Elke Asen @ElkeAsen Twitter profile

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Elke Asen

5 months

IMHO this is one of the most important plots for #LongCovid / #MECFS research advocacy — & the main reason why we still don’t have treatments for #MECFS (& the #MECFS -Subtype of #LongCovid ). Research $ for #MECFS need to ⬆️ significantly — ideally to levels seen in #HIV research.

Ror Preston

@RorPreston

5 months

@CDCgov When you compare to HIV/AIDS, the results are even starker @ElkeAsen 😬 #mecfs #longcovid

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

@kakape What an extraordinary man 💔 It’s really sad to me that we as a society have essentially decided to not protect the vulnerable anymore. May he Rest In Peace.

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

Please take two minutes out of your day to watch this video. This is #LongCovid . Thank you @giorgialupi for being so open & vulnerable by telling your story 💙

charlos

@loscharlos

5 months

“I would describe #LongCovid as having the worst hangover of my life, together with a bad flu, together with food poisoning — all at once, every single day.” Powerful testimony from @giorgialupi via @nytimes tiktok/ig

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

@Markus_Madner @johannes_rauch Mir tun all die Leute so leid, die diesen Winter #LongCovid bekommen werden. Die wenigsten verstehen glaub ich (ich hatte es vor meiner Krankheit genauso wenig verstanden), dass man dadurch alles — Beruf, Sozialleben, etc & v.a. ein unabhängiges & selbstbestimmtes Leben — 1/

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

Babler: "Fordere von Regierung Luftfilter in Schulen und Kindergärten" Endlich eine offizielle Aussage von der Politik zu dem Thema. Hoffentlich ziehen die anderen Parteien nach! Vielen herzlichen Dank, @isabelledaniel !

Babler: "Fordere von Regierung Luftfilter in Schulen und Kindergärten"

SPÖ-Vorsitzender Andreas Babler kritisiert via oe24 die Regierung und fordert jetzt Maßnahmen gegen die Corona-Welle. Auch um "Milliarden an Kosten" zu sparen.

www.oe24.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

Das Covid-Überführungsgesetz wurde heute im NR beschlossen. Ab 1. Juli gibt es nun keine gratis PCR-Tests mehr, Covid-19 ist nicht mehr meldepflichtig, uvm. Der Schutz für #Risikogruppen fällt komplett weg - mit enormen gesundheitl. Folgen für viele. 1/

Nationalrat: Aus für CoV-Maßnahmen steht

orf.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

@ITV @Suej1959 Please consider the scandal around the severe neuroimmunologic illness Myalgic Encephalomyelitis ( #MECFS ), which affects hundreds of thousands in the UK alone and has been intentionally falsely labeled as “psychological” for decades, causing immense suffering (see PACE trial).

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

First #LongCovid & #MECFS billboards up in Germany 🇩🇪🙌

NotRecovered

@Not_Recovered

4 months

The first billboards have now been put up in Germany! More will follow... #LongCovid #MECFS

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Elke Asen

@ElkeAsen

8 months

“We have news 🙌 First Post Covid Patients will be treated starting fall 2023” 👉 30 pre-selected patients will be treated with #BC007 starting this fall! The clinic in Erlangen is now also part of the @BerlinCures clinical trial for #BC007 . #LongCovid #PostCovid

Dr. Bettina Hohberger

@Dr_B_Hohberger

8 months

Es gibt Neuigkeiten 🙌 Erste Post-COVID-Patientinnen und -Patienten werden ab Herbst 2023 behandelt #postcovid

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

Bitte unterstützen & teilen! Mit 1.7. soll lt. einem Gesetzesentwurf das niederschwellige PCR-Testangebot in Ö beendet werden. Ich hab eine Stellungnahme eingereicht, die erklärt, warum zumind. #Risikopatienten (+ Angehörige) die Tests weiterhin brauchen.

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

1.3% of the U.S. population affected by #MECFS according to the CDC. In other words, ~4 million people in the U.S. alone who are suffering from a severe neuroimmunological illness which has been severely neglected for decades & for which there are 0 approved treatments. 1/

Christoph Ströck

@cstroeckw

6 months

This is big news! According to the CDC, 1.3% of the US population is affected by #MECFS . This suggests that the medical industrial complex is ignoring and actively harming approximately 4 million people in the United States alone. What a shame!

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

It’s been an amazing weekend for #MECFS advocacy in Austria 🇦🇹 & Switzerland🇨🇭! Yesterday there were 2 ‘mourning walks’ for #MECFS organized by @LiegendDemo — one in #Vienna & one in #Zurich , w/ ~300 & ~400 participants, respectively, & great media coverage 📺 1st: #Vienna 👇1/

Initiative #LiegendDemo, ME/CFS

@LiegendDemo

2 months

#Liegenddemo vor dem Parlament in #Wien . Danke an alle, die heute dabei waren, um auf #mecfs aufmerksam zu machen! #Trauergang #MECFS #LONGCOVID #POSTCOVID #POSTVAC #mecfsawareness #severeme

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

Big News: Additional $200 million for the #LongCovid RECOVER program which will be used for clinical trials!

Billy Hanlon

@bhanlon15

5 months

Shared from NIH ACD Meeting this morning, courtesy of a LC patient advocate - Neil Shapiro, NIH Budget Director announced that RECOVER has secured an additional $200 million from the pandemic funds [the supplemental appropriations] for a second round of clinical trials. ⬇️

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

🇦🇹 Ausgesprochen guter Artikel darüber, was getan werden müsste, um C0VID einzudämmen und weshalb das so wichtig wäre — Stichwort #LongCovid . Herzlichen Dank, @PilzSigrid ! @johannes_rauch , bitte lesen. @mariodujakovic / @wiengesundheit / @bmsgpk

CL__AN

@Cl__An

6 months

30.11.2023 Standard

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

🇩🇪 Absolutely amazing what some German #MECFS advocates are once again pulling off despite being v ill themselves: They managed to organize a stand at a large medical conference in #Stuttgart where—starting tomorrow—volunteers will educate MDs & other attendees about #MECFS 🙌

Lisa

@Lisathefirst20

4 months

der Stand ist ready, es kann morgen auf der Fachmesse MEDIZIN losgehen! Bilder von meinem Papa& Bruder, die das aufgebaut haben, denn meine Mama ist leider ultra krank🫶

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

@EM_RESUS The myth that #LongCovid and #MECFS are psychosomatic illnesses — don’t think this myth is as prevalent in the US as it is in Europe but as a patient it makes getting adequate medical care extremely difficult. There was an article on this just today:

Marco Wetzel #UniteToFight2024

@Gmwetz

2 months

Brillant Interview with @PutrinoLab and the Austrian press. Here is an English version (translated with Google) #UniteToFight2024 #LongCovid #MECFS

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

Yesterday, two more ‘mourning walks’ for #MECFS organized by @LiegendDemo took place in Germany — one in #Stuttgart & one in #Hamburg . Check out the thread below for pictures, videos & media coverage. 1) #Stuttgart : From what I’ve read 250-300 people attended that one 👇 1/

Tanja

@TanjaRadfahrer

4 months

Weitere Eindrücke aus Stuttgart #MECFS #Trauergang #Liegenddemo gerne reposten

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

#ExposeMENow We so urgently need a high profile drama or documentary exposing the horrific neglect, intentionally false psychologisation & stigmatisation endured by people with Myalgic Encephalomyelitis in the UK and abroad. 1/ @BBC @ITV @channel4 @channel5_tv #MEAwarenessHour

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

Aktion zur Beibehaltung der #PCRTests Mit 1. Juli soll laut einem aktuellen Gesetzesentwurf das niederschwellige (gratis) PCR-Testangebot in Ö beendet werden. Um zumind. für #Risikopatienten und deren Angehörige die Tests beizubehalten, gibt es eine *E-Mail Aktion* (gerne RT)👇

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

@VirusesImmunity & @PutrinoLab are still looking for participants for this #MECFS study in the NYC area 👇 Blood & saliva sample collection possible at Mt Sinai AND at home 🏡 Please share widely.

Tom Kindlon

@TomKindlon

4 months

Update I saw today from somebody in the ME/CFS community. Please highlight widely. "I inquired about the trial a couple of weeks ago, one of the coordinators mentioned they only had 11 people participate so far, their goal is to recruit roughly 100 (contd)" #MEcfs #CFS #PwME 1/

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

Für zukünft. #LongCovid Betroffene ist das katastrophal. Ö erhebt ohnehin schon keine #LongCovid Zahlen - lt Daten aus Bayern müssten in Ö aber bereits mind 200.000 betroffen sein. So werden Covid-Infekt. als Atemwegsinfekte unter den Teppich gekehrt. 1/

Weitgehendes Aus für Datenveröffentlichung Ende Juni

orf.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

@EckerleIsabella Als #LongCovid Betroffene wünsche ich mir viel mehr Grundlagen- und Medikamentenforschung für LC sowie Prävention (Maskenpflicht v.a. bei Ärzten, Luftfilter). Mit 26 Jahren nicht mehr arbeiten/spazieren/fernsehen/etc zu können ist unfassbar und es kann wirklich jeden treffen

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

📺Heute war ein ausgesprochen guter Beitrag zum Thema #MECFS in der Sendung #B ürgeranwalt am #ORF2 . Vielen herzlichen Dank an @judyintheskynet , @SabineHermisson & @AchitzBernhard für die ausgezeichnete Schilderung der katastroph. Situation für Betroffene.

ORF-TVthek

Nachrichten, Magazine, Dokumentationen, Diskussionen, Kultur, Sport, Shows, Comedys, Filme, Serien, Regional- und Kindersendungen: Die Videoplattform ORF-TVthek bietet mehr als 200 ORF-TV-Sendungen...

tvthek.orf.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

7 months

After Berlin, Cologne, and Magdeburg there was another ‚mourning walk‘ for #MECFS in Mainz (🇩🇪) yesterday. Around 100 people were there and walked 500m to the state health ministry — a local TV station & newspaper covered it. Thanks so much to everyone who was there 💙 1/

Initiative #LiegendDemo, ME/CFS

@LiegendDemo

7 months

Das war der heutige #Trauergang in #Mainz . Wir danken allen, die diesen Tag zu einem Erlebnis gemacht haben, welches für ein wenig mehr Aufklärung gesorgt hat. Wir danken den Vertretern der Presse für die Berichterstattung. Das nächste Mal treffen wir uns am 04.11.23 in Mannheim!

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

Due to the nature of the disease, #MECFS patients are often highly invisible in our society as they often simply disappear from the outside world by becoming house- or even bedbound. That’s why it’s always very much appreciated when people who are not affected show interest. 1/

Ray Dalio

@RayDalio

5 months

@RorPreston @TisBest @OpenMedF Thanks for letting me know.

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Elke Asen

@ElkeAsen

8 months

Very few pictures capture the unimaginable suffering the severe neuroimmunological disease #MECFS causes as well as this one. A mom crying for her severely ill son at @LiegendDemo ’s #Trauergang protest yesterday in Magdeburg, Germany 💔

Ingmar Fey

@Ingmar_Fey

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Elke Asen

@ElkeAsen

8 months

Im US-Bundesstaat Georgia haben #LongCovid Betroffene ein erstes Plakat aufstellen lassen. Die Idee ist, dass Betroffene aus aller Welt nun solche Plakate in ihren eigenen Städten aufstellen lassen — Konzept & Grafiken stehen bereit. Wäre das was für jemanden in DACH (🇩🇪🇦🇹🇨🇭)?

lizwhatsherface

@RealGayArbys

8 months

🚨WE MADE A BILLBOARD HAPPEN!!!🚨 ...and YOU CAN TOO! Here's a guide to MAKING THIS HAPPEN IN YOUR CITY. 🧵

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Elke Asen

@ElkeAsen

7 months

First #LongCovid & #MECFS billboard up in the UK 🙌🇬🇧 Thanks so much to @AaronCa11 , an anonymous donor, @sophsoph_psd & @Not_Recovered for making this possible! Aaron is still looking for donations to further expand the campaign in the UK — I’ll add his GoFundMe below.

A 😎 Long Covid + MECFS Billboards

@AaronCa11

7 months

First UK billboard promoting @Not_Recovered and raising awareness for #LongCovid and #MECFS . This billboard is located at the following location in Bournemouth and will be up 24/7 for two weeks.

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

@Markus_Madner @johannes_rauch innerhalb weniger Tage/Wochen verlieren kann. Und hat man keine Familie, die sich um einen kümmert bzw. in schwereren Fällen einen pflegt, dann ist man komplett verloren. Die Wahrscheinlichkeit, so schwer zu erkranken, ist jetzt nicht extrem hoch, aber wenn’s passiert, 2/

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

Super #ZIB2 -Beitrag zur enormen #PVA -Problematik bei #MECFS . Schwer kranken Menschen wird die bestehende #MECFS -Diagnose nicht geglaubt und/oder es werden Falschdiagnosen vergeben. Vielen herzlichen Dank an Astrid, Yvonne, Dr. Gole & nat. @ErtlConstanze !

ORF-TVthek

Nachrichten, Magazine, Dokumentationen, Diskussionen, Kultur, Sport, Shows, Comedys, Filme, Serien, Regional- und Kindersendungen: Die Videoplattform ORF-TVthek bietet mehr als 200 ORF-TV-Sendungen...

tvthek.orf.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

@Markus_Madner @johannes_rauch dann sind bei vielen alle Zukunftspläne weg und man konzentriert sich nur mehr darauf, irgendwie zu überleben und hofft, dass 1) es von selbst besser wird (bei nicht wenigen leider nicht der Fall) oder 2) genug in die Forschung investiert wird, sodass irgendwann wirksame 3/

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Elke Asen

@ElkeAsen

3 months

@PutrinoLab There is actually already someone running for a House seat for the Anna Eshoo congressional district who has ME on his radar: @joesimitian

Janet Dafoe

@JanetDafoe

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Joe Simitian will work with us on MECFS issues. It’s so exciting that we might have such a good ally in Congress!

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

SPIEGEL: “Hoher Krankenstand offenbar eine Ursache der Rezession” Schade, dass der Elefant im Raum—die sehr hohe Anzahl an C19-Infekt. & tlw. auch #LongCovid —nicht direkt angesprochen wird. Wirtschaftlich kommt uns die dzt. Gesundheitspolitik sehr teuer.

Konjunktur in Deutschland: Hoher Krankenstand offenbar Ursache der Rezession

Hat die Gaskrise Deutschland in die Krise gedrückt, die Inflation oder die Folgen der Sanktionen? Laut einer neuen Studie hätte die Wirtschaft 2023 dennoch wachsen können – wenn nicht so viele...

www.spiegel.de

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Elke Asen

@ElkeAsen

7 months

Vielen Dank für die klaren Worte zur Notwendigkeit von #LongCovid -Ambulanzen in Wien, @BarbaraHuemer ! @mariodujakovic , wie kann es sein, dass Hr. Hacker keinen Bedarf sieht, obwohl ganz klar Bedarf besteht (siehe nächsten Tweet)? 1/

Bedarf sei enorm: Die Grünen fordern eine Long Covid-Ambulanz für Wien

Die Grüne Gesundheitssprecherin Barbara Huemer fordert Long Covid-Spezialambulanzen. Stadtrat Peter Hacker (SPÖ) sieht dafür keine Notwendigkeit. Für die Grünen ist das ein Schlag ins Gesicht der...

www.meinbezirk.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

Vielen herzlichen Dank für diesen tollen Beitrag zu #LongCovid / #MECFS in der #ZIB1 heute, Frau Ertl! Besonders freut mich die Aussage von Prof. Untersmayr-Elsenhuber, dass es sich definitiv um keine psychosomatische Krankheit handle. @OeGNeurologie

Constanze Ertl

@ErtlConstanze

5 months

Wie weit ist die Forschung zu #LongCovid und #MECFS ? Auf jeden Fall so weit, dass sich Kollegen, die immer noch von psychosomatischer Ursache augehen, von der Annahme verabschieden sollten, sagt Prof Untersmayr-Elsenhuber von der @MedUni_Wien in der #zib1

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Elke Asen

@ElkeAsen

13 days

Heute in den Salzburger Nachrichten: Ein Artikel über die weltweite #LongCovid / #MECFS online-Konferenz @U2Fight_World & über die gestrige Wiener Protestaktion der @oeg_mecfs 👇

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Elke Asen

@ElkeAsen

9 months

🇦🇹: “In dem Brief - er wurde etwa auch von dem bekannten Covid-Experten Arshang Valipour ( @lungendoc ) unterschrieben - wird auch "mehr Aufklärung über die Gefahren" von Covid-Infektionen sowie über #LongCovid und #PostCovid gefordert.” 1/ @johannes_rauch @aerztekammerat @a_huss1

oe24.at

@oe24at

9 months

15 prominente Ärzte unterstützen das Anliegen. Warum sie Lufthygiene, Masken und "Respekt für Patienten" fordern. Und Aufklärung über die Gefahren und Spätfolgen" von wiederholten Corona-Infektionen fordern.

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

Fantastic news for #MECFS research in Vienna, Austria — €600,000 to improve the understanding of this incredibly debilitating disease. So grateful to the WE&ME Foundation and @WWTF (incl @Stadt_Wien ) for providing these funds 💙 Please share widely w/ relevant researchers 🙌

WE&ME Foundation

@weandmecfs

2 months

"Understanding ME/CFS Call 2024" together with @WWTF we are dedicating €600,000 to ME/CFS studies in Vienna. Every contribution, doesn't matter the amount, brings us closer to overcoming ME/CFS. Let's make a difference together 💙 More info:

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Elke Asen

@ElkeAsen

3 months

🇦🇹 Jährlich €2,5 Milliarden an wirtschaftlichen Kosten durch #MECFS in Österreich. Also wirtschaftlich lässt es sich nicht erklären, weshalb es in Österreich keine einzige öffentliche Anlaufstelle für ME/CFS Betroffene zur medizinischen Behandlung gibt.

ME/CFS-Versorgungslücken sorgen für Kosten in Milliardenhöhe

Versorgungslücken bei Patientinnen und Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) kosten Österreich pro Jahr mehr als 2,5 Milliarden Euro. Das haben Studierende der Wirtschaftsuniversität...

www.puls24.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

Lesenswerter Artikel heute in den @sn_aktuell über eine 26-jährige #LongCovid Betroffene:

CL__AN

@Cl__An

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23.12.2023 Salzburger Nachrichten

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

Momentan wird in Österreich das „COVID-19-Impffinanzierungsgesetz und COVID-19-Überführungsgesetz (261/ME)“ im Parlament begutachtet. Teil dieses Gesetzes ist es, die 5 gratis PCR-Tests, die momentan jeder in den Apotheken machen kann, abzuschaffen. Des Weiteren 1/n

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

@neurostingl Was ich echt nicht verstehe: Wenn es wirklich 5% *pro Infektion* sind, dann ist das ein gigantisches Problem auf so vielen Ebenen. Wie man da sagen kann “läuft eh alles prima” ist mir wirklich schleierhaft.

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

People who would like to donate to #LongCovid / #MECFS research: Please *quickly* sign up for a $50 gift card from this generous group of people. It can later be allocated to a specific research org. The limit is set at 20,000 gift cards worth $50 each — so we need to be quick!

Ray Dalio

@RayDalio

5 months

Along with the great group of folks listed here, I’m pleased to be offering 20,000 @TisBest Charity Gift Cards (at $50 each) for you to donate to your favorite charities. There are no strings attached. Our hope is simply that you will experience the joy of receiving a

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Elke Asen

@ElkeAsen

7 months

It baffles me that not more economists & business leaders are highlighting this v worrying trend of rapidly increasing disability rates in the labor force. Most likely this is due to #LongCovid — UK data shows a similar trend. We need #prevention & much more biomedical research.

Jennifer Heighton

@jheighton3

7 months

If anything, this graph proves that SARS-CoV-2 is *not* “just a cold or flu”. 38% rise in labour force disability! Look at that steep rise…& it is NOT levelling off. Normal? Hah! Source: US Federal Labour Stats, Federal Reserve Bank of St. Louis. Link:

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Elke Asen

@ElkeAsen

3 months

🇦🇹 Für alle WienerInnen: Morgen kann man die #MECFS Forschung unterstützen, indem man in einer der Ströck-Bäckereien einen Kaffee holt ☕️💙

WE&ME Foundation

@weandmecfs

3 months

Gemeinsam stark gegen ME/CFS am #Weltfrauentag ! Am 8. März unterstützt jeder Bio-FAIRTRADE-Kaffee bei Ströck die WE&ME Foundation zur Forschungsförderung. Da #MECFS 2/3 Frauen betrifft, geht der Kaffee-Erlös des Tages an die Forschung. 💙☕️🙏

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Elke Asen

@ElkeAsen

7 months

🇩🇪 A few really great advocates managed to distribute ~800 flyers about #MECFS / #LongCovid / #PostVac at the 4-day annual congress of the “German Society for Neurology” in Berlin. According to them, some neurologists showed great interest — particularly younger ones. 1/

Lisa Zett

@ME_LisaZett

7 months

Liebe Leute, der Neurologenkongress war ein voller Erfolg! Im Laufe der vier Tage konnten rund 800 Flyer zu #MECFS , #LC ubd #PV verteilt werden, es gab teilweise großes Interesse ins.bei jüngeren ÄrztInnen, gerade an den Fortbildungen! 1000 Dank an alle, die unterstützt haben!!!

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Elke Asen

@ElkeAsen

11 months

Kathryn Hoffmann der @MedUni_Wien in diesem ausgezeichneten Interview mit @leingruber von der @kleinezeitung : Zur Versorgungslage: „Und wenn wir von Post-Covid und ME/CFS sprechen, dann gibt es in Österreich so gut wie gar nichts.“ 1/

Versorgungslage in Österreich: "Alles, was Long Covid heißt, wird nicht ernst genommen"

Die Folgen von Long Covid werden für uns als Gesellschaft immer mehr zum Problem, sagt Kathryn Hoffmann von der MedUni Wien. Wie sie die Versorgungslage in Österreich einschätzt und wieso aus ihrer...

www.kleinezeitung.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

3 months

Please — if possible — take a few minutes to send a quick note to the New York Times to thank them for publishing @zeynep ’s excellent recent op-Ed (see quoted tweet) and to ask for more coverage on the importance of increasing #LongCovid / #MECFS research funding.

Post-Viral Trials News

@postviraltrials

3 months

PLEASE do this! One or two sentences. Goal is not to get them to publish the letters, but to have editors hear interest. These stories get read at the highest levels at the NIH, but the Times won’t keep writing them if they don’t get any feedback, because they get little traffic

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

I so miss being able to travel, see friends or even just have phone calls w/ them, work on exciting projects at work, study, date, go on a walk, go out, do anything w/o debilitating symptoms, and to spend time with my family & esp my little nieces & nephews 💙 I have #LongCovid .

+ BERLIN BUYERS CLUB +

@BerlinBuyers

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

@johannes_rauch Es würde mich freuen, wenn Sie auch die Menschen erwähnen könnten, die am Virus gestorben sind & die, die an (z.T. sehr schweren) Langzeitfolgen leiden (Tendenz steigend). Auch sind wir momentan in der höchsten Covid-Welle überhaupt — ein Rückblick scheint mir da unpassend.

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Elke Asen

@ElkeAsen

3 months

Congrats to all the Dutch #LongCovid & #MECFS advocates — absolutely amazing what they achieved today!

Guus

@guustweet

3 months

International friends, we 🇳🇱 had a milestone day today! Amendment #MECFS research € 4.4 million ✅ADOPTED Amendment #LongCovid outpatient clinics € 27 million ✅ADOPTED with a lot of noise! Amendment for additional resources for healthcare workers with #LongCovid ✅ ADOPTED

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Elke Asen

@ElkeAsen

3 months

🇩🇪 Yesterday, @LiegendDemo organized two more ‘mourning walks’ for #MECFS , #LongCovid & #PostVac — this time in #Frankfurt & #Munich . Hundreds of people participated & they got amazing news coverage (it was even on national TV!). You can find some more impressions below 🧵

Skipjack

@_skip_jack

3 months

#MECFS #LiegendDemo #Frankfurt Heute in Frankfurt: Für Anerkennung, ärztliche Versorgung und Forschung für MECFS Patienten.

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

@Markus_Madner @johannes_rauch Medikamente gefunden werden (auch da sieht’s nicht wirklich rosig aus). Dass die Bevölkerung über diese Tatsachen nicht informiert wird, ist mMn grob fahrlässig. Gebe es eine Aufklärungskampagne und Leute würden sich trotzdem gegen Infektionsschutz entscheiden, wäre es mMn ok. 4/

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

It would be great if as many people as possible could RT, like & most importantly click on this great article about the @LCMEBillboards campaign below. The more attention this gets, the more likely it is that they will cover #LongCovid / #MECFS in the future again.

Ardrossan & Saltcoats Herald

@ardrossanherald

4 months

The billboard was place by Not Recovered UK - a group of people who all live with either long Covid or chronic fatigue syndrome. 🔗 Link below

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Elke Asen

@ElkeAsen

10 months

@wiengesundheit , die #ZIB2 hat am Mi berichtet, dass #LongCovid -Ambulanzen wegen fehlendem Bedarf geschlossen werden. Gleichzeitig werden aufgrund von Überlastung keine Patient:innen aufgenommen. Wird es dazu eine Stellungnahme geben? 1/ @mariodujakovic

ORF-TVthek

Nachrichten, Magazine, Dokumentationen, Diskussionen, Kultur, Sport, Shows, Comedys, Filme, Serien, Regional- und Kindersendungen: Die Videoplattform ORF-TVthek bietet mehr als 200 ORF-TV-Sendungen...

tvthek.orf.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

10 months

@DLeonhardt You forgot about #LongCovid , which can literally end your life as you know it. Reinfections can also lead to Long Covid, vaccinations seem to help a bit but not much.

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Elke Asen

@ElkeAsen

8 months

@wiengesundheit @krone_at Es wäre wichtig, dass es auch in diesem Fall eine Richtigstellung von Euch gibt: #LongCovid Ambulanzen werden laut @wiengesundheit wegen „mangelnder Nachfrage“ geschlossen, obwohl Wartezeit bei ~12 Monaten bzw Aufnahmestopp. Bitte um Stellungnahme.

Long-Covid-Betroffene auf der Suche nach Behandlung

Ende August schließt die dritte Long-Covid-Spezialambulanz in Wien. Auf der Strecke bleiben jene, die postvirale Syndrome haben. Die Verantwortung dafür wird hin- und hergeschoben

www.derstandard.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

In ein paar Minuten beginnt ein #Hearing zu #LongCovid Forschung & Versorgung im U.S. Senat. Dies wird möglicherweise Auswirkungen auf zukünftige staatliche Forschungsgelder in den USA haben. Link zum Hearing im folgenden Tweet. 1/

Ziyad Al-Aly, MD

@zalaly

4 months

I am ready for the day. #LongCovid

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Elke Asen

@ElkeAsen

11 months

Darum wäre es so wichtig, dass auch in 🇦🇹 investigativ zum Gesundheitsskandal rund um #MECFS recherchiert wird. Bewusste Psychologisierung & Stigmatis. der neuro-immun. Krankheit verursachen bis heute unvorstellbares Leid für 10.000e Betroffene. @anna_thalhammer @StefanMelichar

Verena Hackl

@ver_hac

11 months

Interessante Aspekte zur Psychosomatisierung sowie Psychologisierung von #MECFS & MUC (Medically Unexplained Conditions) und dem BPSM (Biopsychosocial Model). Money talks.

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

@Markus_Madner @johannes_rauch Aber so wird es auch nach diesem Winter — ähnlich wie bei mir vor 2 Jahren — nicht wenige Menschen geben, deren Leben durch eine (meist milde) Covid-Infektion komplett zerstört wurde und das, ohne dass sie das Risiko im Vorhinein wirklich kannten. MMn das schlimmste daran: 5/

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

This is a must-read for anyone interested in the greatest medical scandal of the 21st century: “‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of #MECFS patients is a national scandal” by @GeorgeMonbiot in today’s @guardian .

‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of ME/CFS patients is a national scandal |...

The notion that this illness is psychosomatic is having devastating effects, says Guardian columnist George Monbiot

www.theguardian.com

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

@johannes_rauch Der Elefant im Raum hier ist eindeutig #LongCovid . Zum Glück ist die Situation auf den Intensivstationen nicht mehr so akut wie sie schon war, aber die WHO hat vor kurzem gesagt, dass jede 10. Infektion mit Langzeitschäden einhergeht. Wie kann man da nicht auf #Pr ävention setzen?

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

@MehneMuh Das tut mir echt so leid für dich… 🫂 Meine Schwester musste auch mein WG-Zimmer in London ausräumen, weil ich nicht mehr zurück konnte 😔 Bin sehr dankbar, dass ich in dieser schwierigen Situation bei meinen Eltern sein kann

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

Danke auch an die @SPOE_at -Abgeordneten @philipkucher und @Rudolf_Silvan für die deutlichen Worte heute - bitte setzt Euch weiterhin dafür ein, dass die 🇦🇹 Gesundheitspolitik in Zukunft wieder Gesundheit statt Krankheit priorisiert. 4/4 @johannes_rauch @bmsgpk

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

@Markus_Madner @johannes_rauch sehr oft trifft es junge Menschen. Mit Mitte 20 wieder in sein altes Kinderzimmer einziehen zu müssen, den Job kündigen und darauf angewiesen sein, dass die Eltern für einen kochen, waschen, Bett umziehen etc. und man aufgrund der starken Symptome nicht mal Freunde einladen 6/

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Elke Asen

@ElkeAsen

14 days

Today in Vienna — thank you so much, @oeg_mecfs 💙 #MEAwarenessDay #MECFS

WE&ME Foundation

@weandmecfs

14 days

ME/CFS Awareness Day 2024 - thanks to @oeg_mecfs for organizing this important event today in Vienna. Each bed displayed represents #MECFS patients that miss their previous lives and have messages from them attached 💙

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Elke Asen

@ElkeAsen

3 months

Yesterday, @LiegendDemo organized two more ‘mourning walks’ for #MECFS in Germany — this time in #Leipzig and #Dresden . Once again, several hundred people participated 🙌💙 More impressions in the 🧵 below, starting w/ #Leipzig . 1/ #Trauergang #LiegendDemo

Initiative #LiegendDemo, ME/CFS

@LiegendDemo

3 months

LEIPZIG, danke, dass ihr heute für #MECFS auf die Straße gegangen seid 🫶 Danke an alle Betroffenen, Angehörigen und Stellvertreter*innen. Danke auch an alle, die online Bilder und Videos geliked und geteilt haben 💙

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Elke Asen

@ElkeAsen

8 months

Bislang wurden Politiker:innen in 🇦🇹 — anders als in 🇩🇪 — (fast) nie öffentlich mit dem Thema #LongCovid / #MECFS konfrontiert. @corinnamilborn , bitte geben Sie ihr morgen die Chance dazu, Andreas Babler zu fragen, wie die SPÖ zukünftig den zigtausenden Betroffenen helfen wird.

moneyformymess

@moneyformymess

8 months

@corinnamilborn @floriandanner @AndiBabler @derStandardat Hoffe sehr, ich darf meine Frage zu #LongCovid stellen

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Elke Asen

@ElkeAsen

3 months

🗣 GLOBAL ADVOCACY: Can the #LongCovid / #MECFS community get the number of attendees up to 500+? If you can, please share this top-notch webinar w/ your neurologist (& other relevant MDs). Also — if possible — please post it in local Facebook groups etc & RT this tweet.

Michael Stingl

@neurostingl

3 months

Reminder that our free Webinar "Neurological Aspects of #MECFS " will be happening next week. With @dysclinic , @PutrinoLab , @LindsayMcA , @MBVanElzakker , Florian Buchmayer, Markus Gole - and 220+ registered attendees. More details & registration ⤵️

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

@Markus_Madner @johannes_rauch kann — und das alles auf unbestimmte Zeit, wenn’s blöd läuft für immer — so stellen sich wohl die wenigsten ihr Leben vor. Ja, so hart trifft es zum Glück nicht so viele, aber wenn’s einen trifft ist alles weg — und das sollte einem ein Gesundheitsminister 7/

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

Hoffentlich bekommt #MECFS eines Tages so viel Aufmerksamkeit, dass solche Benefiz-Konzerte & -Veranstaltungen — ähnlich wie bei Krebs oder HIV — die Regel statt die Ausnahme sind. Vielen herzlichen Dank an alle Beteiligten 💙 1/ #MEAwarenessHour

Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS

@FatigatioeV

4 months

Wir blicken auf ein bewegendes #Benefizkonzert des Musikvereins "Glückauf" Anthrazit zugunsten #MECFS Erkrankter zurück. Die Matthäuskirche in Ibbenbüren war am 4. Februar ausverkauft. Die Redner:innen haben sowohl bestens unterhalten und informiert, als auch tief berührt. 1/

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Elke Asen

@ElkeAsen

8 months

We need so much more of this: Government officials & politicians being pressed on why progress on #LongCovid research — especially clinical trials — is so extremely slow given the huge number of people affected. Thanks @mehdirhasan for asking the right questions!

Mehdi Hasan

@mehdirhasan

8 months

“Clinical trials likely should have been done sooner.” On today's @MehdiHasanShow , I pressed Dr. Anthony Fauci on the slowness of our government to address what he calls the “serious problem” of Long COVID - and on Biden never mentioning it.

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Elke Asen

@ElkeAsen

10 days

Wasn’t able to watch any of the talks at @U2Fight_World due to my quite severe neurocognitive symptoms but from what I’ve read on here it must have been an absolutely fantastic conference. Thank you so much for making this conference possible, @U2Fight_World ! #MECFS #LongCovid

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

@Markus_Madner @johannes_rauch mMn schon im Vorhinein sagen. @johannes_rauch 8/8

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Elke Asen

@ElkeAsen

8 months

@BrainInflCollab As brain inflammation is something that’s highly suspected to happen in patients with #LongCovid and #MECFS I’m wondering whether it would be possible for you to study these patients with your new MRI method as well?

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

Let’s hope this becomes law — that could actually change things significantly imho 🔬🙌 Thanks so much for all your work on #LongCovid legislation, @BernieSanders !

Long Covid Moonshot

@LCMoonshot

2 months

BREAKING: Senator Bernie Sanders drafts proposal for Long Covid Moonshot. The proposal earmarks $10B in Long Covid research funding over the next decade.

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Elke Asen

@ElkeAsen

9 months

@rudifussi @klauswernerlobo Das ganze Thema #LongCovid — und seit Jahrzehnten #MECFS — ist ein Medizinskandal. Das Schlimmste ist, das der Junge alles andere als ein Einzelfall ist. Ja, es gibt noch keine zugelassenen Medikamente, aber das Gesundheitsministerium hat bislang €0 in die Forschung in 1/

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Elke Asen

@ElkeAsen

9 months

Herzlichen Dank für dieses ausgezeichnete Interview mit @VirusesImmunity , @acertainlevin ! #LongCovid / #MECFS : “Viele Mediziner kennen die Krankheit nicht. Wir wissen auch noch nicht, wie sie genau entsteht, daher sind viele Mediziner frustriert, […].” 1/

Immunologin: "Das Virus ist nicht verschwunden"

Yale-Professorin Akiko Iwasaki sieht bei Long Covid viele offene Fragen. Im Interview spricht sie über die Sehnsucht nach Normalität und darüber, was es für das Ende der Pandemie braucht

www.derstandard.de

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

Man kann nur hoffen, dass ein zukünftiges Gesundheitsministerium bessere Entscheidungen treffen wird - und auch endlich die Gesundheit der Bevölkerung an erste Stelle setzt. Mein großer Dank geht an alle, die bei der E-Mail Aktion mitgemacht haben & 2/

Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

Aktion zur Beibehaltung der #PCRTests Mit 1. Juli soll laut einem aktuellen Gesetzesentwurf das niederschwellige (gratis) PCR-Testangebot in Ö beendet werden. Um zumind. für #Risikopatienten und deren Angehörige die Tests beizubehalten, gibt es eine *E-Mail Aktion* (gerne RT)👇

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Elke Asen

@ElkeAsen

11 months

Es wäre wirklich wichtig gewesen, bei diesem neuen Covid-Gesetz auch an #Risikogruppen zu denken… @johannes_rauch @bmsgpk @diegruenen

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Elke Asen

@ElkeAsen

5 months

Ausgezeichneter Leserbrief heute in den @sn_aktuell : “Mehr Verständnis für #LongCovid Betroffene gefordert” Darin geht’s um #MECFS , die AMS/PVA Problematik, die schlechte mediz. Versorgung und die fehlenden Investitionen in Forschung. 1/ @johannes_rauch

Mehr Verständnis für Long Covid Betroffene gefordert

Danke, dass die SN in "Mit 26 Jahren ausgesteuert" (SN, 23. 12. 2023) den Long Covid und Fatigue-Syndrom Patientinnen und Patienten eine Stimme gegeben hat. Durch die Betroffenheit im Familien- und...

www.sn.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

8 months

@florianaigner Wirksame Therapien für #LongCovid (v.a. bei der Long Covid Subgruppe mit der schweren neuroimmunologischen Krankheit #MECFS ). Vielen ist nicht klar, dass wenn man diese (meist lebenslange) Krankheit einmal hat, kann kein Arzt einem zugelassene Medikamente verschreiben. 1/

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

📺 TV-Beitrag bei ‘Wien Heute’ zur heutigen #LiegendDemo für #MECFS vor dem Parlament in Wien. Vielen herzlichen Dank an alle, die dabei waren & an die, die ein Interview für den Beitrag gegeben haben 💙 @LiegendDemo @weandmecfs @MarieThereseBka

ORF-TVthek

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tvthek.orf.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

9 months

Traurige Tatsache: “Mehrere andere Ärzte hätten den Brief übrigens gerne unterzeichnet, fürchten aber erneute Beschimpfungen seitens der Covid-Maßnahmengegner. Ob die @aekwien auf ihre Kollegen hört?” Vielen Dank, @GoldaSchl , @SalamonSMD & all die Unterzeichner! 5/5

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Elke Asen

@ElkeAsen

9 months

#MECFS -Erkrankte warnen vor Versorgungsnotstand „[…] Statt des Aufbaus von Expertise und Strukturen werde die Krankheit in Leitlinien „ausgeklammert“ und #LongCovid -Ambulanzen geschlossen.“ 1/

ME/CFS-Erkrankte warnen vor Versorgungsnotstand

Ähnlich wie Long Covid ist ME/CFS eine schwere Erkrankung, die u. a. durch extreme Erschöpfung gekennzeichnet ist. Betroffene warnen nun davor, dass sich ihre Versorgungskrise weiter zuspitzen...

science.orf.at

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

Sehenswerter Beitrag in der #ZIB3 & anschließend ein Interview mit Dr. Stingl zu den heutigen Ankündigungen von Hr. @johannes_rauch im Bereich #LongCovid / #MECFS . Danke für den super Beitrag, @ErtlConstanze ! 1/

ORF-TVthek

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

Am kommenden Samstag findet bereits der #Trauergang für #MECFS Betroffene in Wien statt! Wer kann & möchte: bitte kommt & teilt diese Info online & offline mit Freunden & Familie 🙏 Es werden auch StellvertreterInnen für die, die selbst zu krank sind, gesucht. Link unten👇 1/

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Elke Asen

@ElkeAsen

9 months

🇦🇹 Aktion: Senden von Anliegen/Forderungen zu #LongCovid / #MECFS für GRÜNEN-Chef Werner Kogler #LongCovid Betroffener @MarkusFeiertag wird am 10.10. bei Corinna Milborns Puls4 Bürgerforum dabei sein und dabei Werner Kogler eine Frage zu #LongCovid / #MECFS stellen. Bitte RT 1/

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Elke Asen

@ElkeAsen

6 months

📣 Das ist mMn eine super Chance, um auf - die katastrophale Situation #LongCovid / #MECFS Betroffener, - das aktuelle #Paxlovid -Fiasko, - komplett fehlende #Pr ävention ( #SaubereLuft ) - usw aufmerksam zu machen. Wer Zeit & Energie hat: Bitte macht mit und schreibt @AndiBabler 👇

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

@johannes_rauch Bitte behalten Sie die PCR-Tests wenigstens für Menschen mit hohem Risiko aufrecht. Ich habe relativ schweres #PostCovid und eine Reinfektion würde zu 80% meinen Zustand nochmals — ggf gravierend — verschlechtern. Um das zu vermeiden, testet sich meine Familie regelmäßig. 1/

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Elke Asen

@ElkeAsen

4 months

@RorPreston I’d like to second that, @LCMoonshot has achieved something absolutely incredible today — most likely not just for patients in the US but eventually also for all of us over here in Europe and anywhere else in the world 💙 @loscharlos @SawyerBlatz @MamaSitaa__ @coco_chatel & more

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Elke Asen

@ElkeAsen

7 months

💔😔 @johannes_rauch , @wiengesundheit , @mariodujakovic , bitte lesen Sie diesen🧵. Mila leidet unter der sehr schweren neuroimmun. Krankheit #MECFS , für die es bis heute nicht mal eine einzige med. Anlaufstelle in Ö gibt. Das Leid, das hier verursacht wird, ist unermesslich. 1/

Dr. Sabine Hermisson

@SabineHermisson

7 months

'D-I-E' kommuniziert Mila, indem sie die drei Buchstaben mit den Händen formt. Das Gefühl zu sterben? die Angst davor? der Wunsch danach, weil ihre Situation unerträglich ist und keine Therapie, keine Heilung, kein Ausweg in Sicht? #MECFS #SevereME

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

🇦🇹 Die schwerste Form von #LongCovid ist #MECFS — deshalb ist der Wiener #Trauergang am 6. April auch für viele #LongCovid Betroffene relevant. Wenn ihr Zeit & Energie habt: Bitte kommt am 6. April vorbei! 👉 Link zum Event im nächsten Tweet. #LongCovidAwarenessDay

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Elke Asen

@ElkeAsen

2 months

Absolutely amazing: The #Str öck bakery collected €61,308 for #MECFS research this past Friday by donating all their proceeds from selling that day’s delicious coffee to their @weandmecfs foundation. Thank you so much to the #Str öck family 💙

Christoph Ströck

@cstroeckw

3 months

Another $61k has been added to the bank for @weandmecfs & #MECFS research. Every cent will directly fund research (with no overhead costs at WE&ME, as my family covers those). Please consider to donate or to fundraise for the foundation. Thank you to everyone involved!

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Elke Asen

@ElkeAsen

9 months

Um es noch einmal aufzugreifen: @wiengesundheit und @mariodujakovic , wird es hierzu eine Stellungnahme geben? #LongCovid Betroffene haben — so wie alle anderen auch — ein Recht auf medizinische Behandlung. Hier werden LC-Ambulanzen unter falschen Vorwänden geschlossen. Gerne RT

Elke Asen

@ElkeAsen

10 months

@wiengesundheit , die #ZIB2 hat am Mi berichtet, dass #LongCovid -Ambulanzen wegen fehlendem Bedarf geschlossen werden. Gleichzeitig werden aufgrund von Überlastung keine Patient:innen aufgenommen. Wird es dazu eine Stellungnahme geben? 1/ @mariodujakovic

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Elke Asen

@ElkeAsen

8 months

Michael Strasser: “Ich glaube, jeder, der an der Krankh. [ #MECFS ] erkrankt ist, würde sich nur wünschen, ein einziges Mal bei so einem [Training-im-Park] Training dabei zu sein. Ich kenne selbst 2 Betroffene & das ist der Grund, warum wir uns genau f diese Krankh. einsetzen.” 1/

Ö. Ges. für ME/CFS

@oeg_mecfs

8 months

🏆 Michael Strasser ist Sportler mit Herz 2023 🏆 Die ÖG #MECFS gratuliert Michael Strasser von ganzem Herzen zu der verdienten Auszeichnung! Die Preisverleihung gibt es hier zum Nachschauen: 👉 (ab 01:07:15) 1/2 Foto: Michael Strasser

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Elke Asen

@ElkeAsen

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📣🇦🇹 Am Sa, 6. April 2024 findet nun auch in WIEN ein #Trauergang für die verlorene Lebenszeit von #MECFS Betroffenen mit anschl., 5 minütiger, #LiegendDemo vorm Parlament statt. Gerne RT & mit Freunden & Familie teilen 💙 Im🧵ein paar Eindrücke von vergangenen Trauergängen. 1/

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 month

Auf Österreich umgelegt sind das 300.000 #LongCovid Fälle. Leider müssen wir nach 4 Jahren Pandemie noch immer ausländische #LongCovid Zahlen auf Ö umlegen, da es hier noch immer keine öffentlichen Daten gibt. Wann wird sich das ändern, @johannes_rauch ?

WHO/Europe

@WHO_Europe

1 month

An estimated 3.3% - ~2 million people - in private households across England & Scotland are experiencing self-reported #LongCOVID symptoms. Obtaining data helps better identify the magnitude of the challenge that needs to be tackled - urgently.

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Elke Asen

@ElkeAsen

1 year

Es ist mir wirklich schleierhaft, wie man in Österreich dann behaupten kann, dass es keinen Bedarf an #LongCovid Ambulanzen mehr gibt… @wiengesundheit @mariodujakovic

Ralf Wittenbrink

@RWittenbrink

1 year

Corona: #LongCovid in Berlin – Experten sehen dramatische Lage Die #Corona -Pandemie wirft weiter ihren langen Schatten auf Berlins Patientinnen und Patienten sowie das Gesundheitswesen. Für die geschätzt 75.000 Personen, die in Berlin an den langfristigen… #COVID19 #SARSCoV2

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Elke Asen

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📺 Ein weiterer TV-Beitrag zur Wiener #LiegendDemo für #MECFS Betroffene wurde heute im ORF bei ‘Aktuell nach fünf’ gezeigt 👇 Danke an alle Beteiligten 💙 @birgitmeinhard @MarieThereseBka @weandmecfs @LiegendDemo

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