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PostX #UniteToFight2024

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15 days

#UniteToFight2024 Behind the scenes: Moderating a session with cognitive issues, POTS, blurry 👀 & excitement was a challenge but @PutrinoLab blew me away once again („why we fight“💙) & I got a lot of support from the community in the Q&A. 🙏

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

14 days

“We are dealing with a massive public health problem that affects millions of people around the world“ ( @WesElyMD ) “We finally have to admit how huge this problem is.” @Sunny_Rae1 “The impact on the economy and the working population is incredibly high“ @microbeminded2

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

1 year

@ZekeEmanuel Well ask people with me/cfs and long COVID. They are mostly „young“ people full of life but in a debilitating condition nit able to contribute or blossom. We are not collateral damage. Society should invest into research rather then stigmatizing us.

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PostX #UniteToFight2024

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4 months

@DrCWerner Patient mit AZ Verschlechterung & akuter AP im Krankenhaus- Post COVID. Zusammenhang negiert, wischiwaschi alles opB, Entlassbrief fertig gemacht, Patient verstorben noch vor Entlassung. Alle waren überrascht-aber mit COVID hat das nichts zu tun… ist ja nur ne Erkältung O-Ton.

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PostX #UniteToFight2024

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1 year

@narkosedoc Problem: junge Frau wird damit beim Hausarzt vorstellig, erstmal psychopathologisiert- man hätte in der Klinik mehr gemacht, wenn es ernst gewesen wäre. Patientin verliert Vertrauen. Richtige Diagnose zieht sich. Teufelskreislauf. Gerade mit/nach COVID ist jedes Alter ein Problem

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

16 days

Thank you so much again @VirusesImmunity for speaking at #UniteToFight2024 and for your powerful statement- we are united to fight on a global scale now. Forever grateful for your dedication, advocacy, brilliant research and engagement with the community.

Prof. Akiko Iwasaki

@VirusesImmunity

21 days

On this #MEAwarenessDay , I am preparing my talk for the #UniteToFight2024 to share our research and insights on #longCOVID and #PAIS . #MECFS is a serious health crisis that requires urgent attention and action on a global scale. Help us raise awareness today.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

1 month

@LongDeutschland @KoczullaR @C_Scheibenbogen @SportsMedicineJ Leute die PEM haben, brauchen in der Regel kein extra Training- Alltag und Haushalt etc. ist schon oft genug „Bewegung“. Diese Versessenheit auf gezieltes Training in jeder Form im Sinne einer Rehabilitation verstehe ich nicht. PEM ist somatisch immunologisch & nicht trainierbar

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

19 days

1 day pre conference: I have severe nerve pain from progressive SFN in hands & feet. With POTS I can’t sit too many hours but made the conference my priority. I feel dizzy, nauseous, more Bigemini (chronic myocarditis). PEM. Grateful for all the support we get 🫶 unite to fight.

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PostX #UniteToFight2024

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8 months

@GrandeBettina Konsequenzen für die Ärzte? Das war ja unfassbar traumatisierend für das Kind, die Therapie u.U. irreversibel schädigend. Es gibt ja einen medizinischen Standard- Ärzte müssen sich fortbilden und haben eine Sorgfaltspflicht.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

11 days

DGN One | Fortbildung Details: Unite to Fight Erste Internationale Konferenz zu Long Covid und ME/CFS Schön, dass die Deutsche Gesellschaft für Neurologie unsere Konferenz #UniteToFight2024 in ihren Fortbildungskalender aufgenommen hat.

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PostX #UniteToFight2024

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3 months

@ashishkjha Research shows that even mild COVID-19 can lead to the equivalent of seven years of brain aging.

Ziyad Al-Aly, MD

@zalaly

3 months

Mounting research shows that COVID-19 leaves its mark on the brain. My piece in @ConversationUS on two new papers in @NEJM , what we know so far and the implications. Link below

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PostX #UniteToFight2024

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17 days

#UniteToFight2024 End of Day 2 No more words Just 💙Pacing 💙

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PostX #UniteToFight2024

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1 month

@jokoundklaas @Gmwetz 1 Minute geben für #UniteToFight2024 @U2Fight_World 👇

Carmen Scheibenbogen

@C_Scheibenbogen

1 month

Es ist unglaublich, was Du organisiert hast @Gmwetz Vielen Dank und ich freue mich, dabei sein zu dürfen.

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PostX #UniteToFight2024

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3 months

„Fürchterlicher Zustand“: Hausärztin kritisiert Behandlung von Long Covid Patienten: „Manchmal will ich nur noch hinschmeißen und heulen“…einer der wenigen Hausärztinnen mit Kassenzulassung… Post-Covid-Syndrom Patienten behandelt ⁦ @DrCWerner ⁩

„Fürchterlicher Zustand“: Hausärztin kritisiert Behandlung von Long Covid Patienten

www.fr.de

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PostX #UniteToFight2024

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5 months

Thanks you @zalaly for your talk on #PASC „there are zero approved medications“ @SenSanders thank you! I hope there will be more funding for biomedical research on viral related chronic diseases as well as specialized clinics ( @PutrinoLab ) & updated curriculum for physicians.

Ziyad Al-Aly, MD

@zalaly

5 months

I am ready for the day. #LongCovid

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

2 months

⁦ @VirusesImmunity ⁩ is on the 2024 TIME100 List: „…key insights into #LC …validating patient experiences… her compassion, including championing women.“ My personal hero as a female natural scientist & Long Hauler. Thank you for your leadership! 💙

Akiko Iwasaki: The 100 Most Influential People of 2024

Find out why Akiko Iwasaki is on this year’s list

time.com

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

26 days

When 5 people organize a 🌎 conference for the first time involving 35+ speakers & 6000 registrations, it's quite a challenge. When all of them have LC/ME, it's a bold endeavor-a miracle made possible through teamwork 🫶& a supportive community. #UniteToFight2024 @U2Fight_World

Chris #UniteToFight 🏳️‍🌈

@ungenesbar

26 days

Grateful for my colleagues at @U2Fight_World who are stepping in for me today as I'm having a rough day. This is true solidarity and teamwork in action as we organize our conference. So proud to be part of such an amazing team! #UniteToFight2024 #Solidarity #Teamwork

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PostX #UniteToFight2024

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17 days

⁦ @Karl_Lauterbach ⁩ : „Es gibt viele Ärzte, die sich nicht genug auskennen. Das muss sich ändern.“ 👉Internationale Konferenz #UniteToFight2024 #LC #MECFS organisiert von fünf Betroffenen aus Deutschland: Ärzte können Fortbildungspunkte sammeln.

Long Covid: Experten warnen vor wachsender Krankheitslast | Presse und Politik

www.aok.de

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

23 days

@DaniBeckman After 4 Covid 19 infections (wild type, omicron, BA2, BA5) I can only imagine how my astrocytes look like. This picture is a scary. I keep wearing a mask indoors for good reasons.

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@TeamPostX

25 days

@Yash25571056 Please share: We are 5 Long Haulers from 🇩🇪 organizing the biggest international online conference on #LC & #MECFS with the most reowned researchers & voices @BhupeshPrusty @C_Scheibenbogen Ron Davis ( @JanetDafoe ) @SabineHermisson Registration free.

UniteToFight2024

@U2Fight_World

2 months

📌 Pinned Tweet 2.0 (meant to be shared) #UniteToFight2024 Largest global #LongCovid & #MECFS Conference ✅ Free access ✅ 100% online ✅ Inclusive and interactive 📅 Date: 15th-16th of May 2024 9:00 am-7:15 pm (CEST) More than 35 speakers from all over the world 🌍 More

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PostX #UniteToFight2024

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7 months

@ProfSchieffer @faznet Man fragt sich was Menschen machen, die keine Familie haben, die sie versorgen. Beim GdB gilt ME/CFS als psychische Erkrankung mit Einschränkungen von 20-30 in der Regel. Ein Leben gefangen im eigenen Körper und die Gesellschaft ruht sich drauf aus alles sei psychosomatisch.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

8 months

@DocCheck DocCheck bitte! Wenn Iwasaki et al, die in Nature publiziert haben, mit sehr hoher Genauigkeit Post COVID Patienten anhand der Daten identifizieren können, dann ist dieser Beitrag nicht mehr zeitgemäß.

Anil van der Zee ©

@AnilvanderZee

8 months

1) Professor @VirusesImmunity about Long-Covid being a functional disorder: "What we're saying is that #LongCovid at least, what we're able to already obtain data from patients is that we can explain 94% with accuracy, 94% accuracy long COVID just by looking at the

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PostX #UniteToFight2024

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18 days

@TimHuttonAu Guys we get how it is and looks- rude, it was a really bad case of miscommunication in a session full of tech glitches. No excuses- we called already to apologize and are working on it.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

16 days

Winner of the day @derspiegel #UniteToFight2024

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

8 months

@ChariteBerlin @c_drosten @DIEZEIT 30 Millionen Menschen in Europa haben Long COVID. Auch milde Verläufe können zu Long COVID führen- zu ME/CFS bis hin zur Erwerbsminderungsrente in jungen Jahren- Notstand bei Fachkräftemangel. Es gibt viele Erkenntnisse, dass Covid 19 nicht wie Influenza oder Schnupfen ist.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

9 months

@heutejournal @drweber_koblenz @heutejournal Redaktion: im Ernst, die Frage nach der psychosomatischen Genese von Long COVID ist Ausdruck schlechter Recherche nachdem @Karl_Lauterbach explizit heute noch mal die somatische Genese betont hat. Medical gaslighting von jungen Frauen beim ZDF noch salonfähig?

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

1 month

@LongDeutschland @KoczullaR @C_Scheibenbogen @SportsMedicineJ „If people develop mild to moderate PEM, a modified exercise training program might be used (depending on individual tolerance).“ @C_Scheibenbogen Why consider exercise if PEM is not deconditioning in the first place? Your take @RobWust @sunsopeningband @DrMark_Faghy ?

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

1 year

Neural dysregulation in post-COVID fatigue: Our results provide evidence of dysregulation in all three main divisions of the nervous system, using tests that are straightforward to administer & could easily be incorporated into future trials

Neural dysregulation in post-COVID fatigue

Baker et al. report evidence for changes in the state of multiple neural systems in a group of participants suffering from persistent fatigue, several week

academic.oup.com

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

6 months

@C_Scheibenbogen Warum werden dann junge Leute mit PASC PEM in Reha geschickt, KVT & Physiotherapie verordnet, Psychopathologisiert bis hin zur Selbststigamtisierung, Med gaslighted, wenn wir immunvermittelte Ursachen sehen, die nicht adressiert werden?! Medizinethische Frage.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

3 months

@BR24 „Mich irritiert, dass einige Ärzte Long Covid diskreditieren, auf eine psychische Erkrankung reduzieren und sämtliche Studien negieren“, sagt Scheibenbogen.

Berliner Zeitung

@berlinerzeitung

3 months

„Mich irritiert, dass einige Ärzte #LongCovid diskreditieren“, kritisiert eine Forscherin der @ChariteBerlin . Am 1. März 2020 gab es in #Berlin den ersten #Corona -Fall. Viele leiden heute noch den Spätfolgen. @NichtGenesen @dg_mecfs @Karl_Lauterbach #MECFS

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

1 year

@GrandeTilman Sehr gut geschrieben danke! Auch der Vergleich mit der Psychoonkologie - man merkt schon am wording die unterstützende Funktion. Das Wort Psychosomatik kann somatoforme Störung oder somatopsychische Unterstützung bedeuten- es gibt Interpretationsspielraum wenn der Begriff fällt.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

18 days

„We are already united to fight“ @VirusesImmunity today at #UniteToFight2024 Thank you so much for taking part in our patient-driven conference. We feel very honored to learn more about route causes & clinical trials targeting these #PAIS #LC #MECFS Feeling hopeful now 🤩

UniteToFight2024

@U2Fight_World

18 days

Prof. Akiko Iwasaki ( @VirusesImmunity ) is live on stage. #UniteToFight2024

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

5 days

The 🌎 keeps turning, my ideas & motivation are unbroken, my dedication to #UniteToFight2024 stronger then ever! Solidarity in pacing- we are in this together. Let’s watch out for each other also in those challenging times when a crash hits you💙- spoons aligned. #pwME #PEM #LC

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

4 months

In Remembrance of Bartonella Babe @bartonella_babe At age 30, Jake had struggled for over 5 years with a GI illness complicated by MCAS, SIBO & Bartonella infection. …Jake decided to end her torment through medical aid in dying (MAID) 💙. @PutrinoLab

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

4 months

@RobWust @FvRhijn @DLR_en @dlr @esa @NASA @m_eggelbusch @BraedenCharlton PEM is not primarily caused by bedrest! @RobWust thank you! Since Alan Carson blocked me I can’t personally tell him but the message is clear: it’s not FND nor deconditioning. PEM is somatic and more research needed.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

3 months

Eisenstoffwechsel bei Long Covid gestört: Statt einer externen Zufuhr brauche es ein Verfahren, mit dem das Eisen im Körper mobilisiert und wieder ins Blut zurückgeholt werden könne, wo es für die roten Blutkörperchen nutzbar sei.

Zusammenhang wahrscheinlich: Eisenstoffwechsel bei Long Covid gestört

Akute Infektionen können den Eisenstoffwechsel durcheinanderbringen. Hält dieser Zustand länger an, könnte das eine Erklärung f&uu...

www.pharmazeutische-zeitung.de

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

25 days

@DrEricDing 5 long haulers from 🇩🇪 organize 🌎 online conference to tackle the issues #LongCovid & #MECFS . Registration free- spread the word. We have world leading researchers & community perspectives. Action, Awareness, Research. Now. #UniteToFight2024

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

6 months

@martinruecker @riffreporter Reha soll ertüchtigten & zurück in den Alltag bringen- wie soll eine Reha ein gestörtes Immunsystem „heilen“? Völlig falscher Ansatz bei PEM, egal wie das Programm aussieht. Dass wir darüber noch diskutieren ist ein absoluter Witz. Schande für die Medizin 2023.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

3 months

@Tagesspiegel Lieber @Tagesspiegel Migräne, Erektile Dysfunktion und Depressionen haben auch keine Biomarker, ist das dann auch psychosomatisch? Warum bekommen dann nicht alle eine KVT?

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

1 month

@sunsopeningband What’s the obsession with exercise? Honestly? It’s shaming patients, blaming them, gaslighting them, framing them as lazy, asking for self harm, repetition of the advice is psycho terror. Most of us where super fit before. PEM is a prison not a choice. We need mercy & research.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

15 days

Many of us longer Haulers feel ashamed or feel the need to hide our limitations. Too much stigmatization & Trauma. The conference felt a safe space for me- hopefully to all- to embrace the difficulties & to engage in the best way we can. It gave me courage and hope.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

4 months

@DrJimJackson @CIBScenter @WesElyMD I beg to differ it’s not really a fear it’s happening & you know why? Not because people have PASC but the circumstances- no treatment, a lot of stigmatization, med. 🔥 Long COVID will take your health, your wealth — then it will come for your marriage

'This is the end of the relationship': The marriages under strain from long COVID

Long COVID is not just destroying people's health. Behind closed doors, in homes across Australia and abroad, it is irreversibly changing relationships — sometimes for the better, too often for worse.

www.abc.net.au

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

13 days

@NavinaLala Vielleicht sind die News: wenn 5 Betroffene die größte Konferenz mit den Topspeakern weltweit organisieren kann, akkreditiert von EBAC & Ärztekammer- dann gibt es keine Ausreden mehr, sich nicht fortzubilden oder zu sagen, das Wissen fehlt. Es ist da- kostenlos & akkreditiert.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

2 months

@Dt_Aerzteblatt Expertenmeinung hierzu! 👇

Carmen Scheibenbogen

@C_Scheibenbogen

2 months

Solche methodisch unsauberen Studien zu verallgemeinern ist für Erkrankte mit #MECFS und #PCS mit #PEM sehr gefährlich. Diese Patienten hatten offensichtlich keine #PEM !

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

2 months

@PutrinoLab 🙏 #LC is not a functional illness, we cannot treat it as such, i.e., using psychotherapeutic approaches as our primary modality for treatment. That is bad science. And it is not backed by the current consensus science in long COVID.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

5 months

@HarrySpoelstra People take 1 rapid test at symptom onset- if negative they rule out Covid even though viral load peaks at day 4. Serial testing key. Also if only GI tract symptoms people think it’s a stomach bug and don’t test at all. They also are not aware of long term risks unfortunately…

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

1 month

@DocCheck Kostenlose Fortbildung mit CME Punkten, hier ein Speaker, der über PEM und seiner Forschung dazu spricht 👏🏼 #LC #MECFS #UniteToFight2024

UniteToFight2024 – Long Covid and ME/CFS conference

unitetofight2024.world

Rob Wüst

@RobWust

1 month

I am extremely honored to be part of this patient-led initiative for a worldwide congress on Long COVID, #UniteToFight2024 / @U2Fight_World . Registration is free. My presentation on post-exertional malaise will be aimed at patients, clinicians, and scientists. @VU_FGB @VUamsterdam

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

16 days

Long Covid & ME/CFS: „Schwer krank, oft falsch diagnostiziert und behandelt“ ⁦ @kahryn_hoffmann ⁩

Long Covid & ME/CFS: „Schwer krank, oft falsch diagnostiziert und behandelt“

Betroffene haben eine international hochkarätig besetzte Online-Konferenz ins Leben gerufen, um den Kampf gegen Post Covid und ME/CFS voranzutreiben. Österreichische Experten haben mit Kollegen aus...

www.kleinezeitung.at

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

3 months

@UllmannMdB @gunnar_heine @nervensystemck @NEJM @TinoSorge 👇 „Mich irritiert, dass einige Ärzte Long Covid diskreditieren, auf eine psychische Erkrankung reduzieren und sämtliche Studien negieren“, sagt Scheibenbogen.

Berliner Zeitung

@berlinerzeitung

3 months

„Mich irritiert, dass einige Ärzte #LongCovid diskreditieren“, kritisiert eine Forscherin der @ChariteBerlin . Am 1. März 2020 gab es in #Berlin den ersten #Corona -Fall. Viele leiden heute noch den Spätfolgen. @NichtGenesen @dg_mecfs @Karl_Lauterbach #MECFS

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

1 year

SARS-CoV-2 S1 protein causes brain inflammation by reducing intracerebral acetylcholine production: Administering the cholinesterase inhibitor donepezil to the mice improved brain inflammation, malaise and depressive clinical signs.

SARS-CoV-2 S1 protein causes brain inflammation by reducing intracerebral acetylcholine production

Neuroscience; Behavioral neuroscience; Virology

www.cell.com

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

16 days

#UniteToFight2024 conference speakers @Daltmann10 @C_Scheibenbogen @RobWust @johanvawe @Karl_Lauterbach @weandmecfs Team @U2Fight_World @ClausErnst @ungenesbar @FrauXausNRW @Gmwetz 🎤 @lgoshen Lauterbach: 150 Million💶 #LC #MECFS #PAIS On TV @ntvde

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

3 months

@BR24 Seelische Erschöpfung? Post COVID ist nicht somatoform. Das ist Medical Gaslighting. 👇

Ziyad Al-Aly, MD

@zalaly

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b. The attribution of #LongCovid symptoms to psychological causes has no scientific support; it perpetuates stigma and disenfranchises patients from accessing the care they need. This belongs in the dustbin of history.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

2 months

@martinruecker Ganz einfach - solange die Psychosomatik nicht bei allen chronischen Erkrankungen direkt dabei ist und eine Rolle spielt- warum dann bei ME/CFS immer die Betonung? Wir kennen die Antwort. Die war schon bei HIV, MS, Ulkus & Migräne falsch. Biomedizinische Forschung jetzt.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

3 months

@timspector Widely stigmatised condition, often assumed by clinicians and the general public to be psychological… let’s take a look at long Covid findings… leaky BBB, signs of ongoing brain injury, loss of IQ points, microclots in muscles, etc

Updates on long Covid and the brain | BPS

Let's explore the recent flurry of research revealing Covid's impacts on the brain and cognition.

www.bps.org.uk

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

8 months

@Karl_Lauterbach @NGKGermany Tragödie hinter verschlossenen Türen. Danke, dass Sie hier den Austausch gesucht haben und das Thema auf Ihre Agenda setzen. Wir brauchen biomedizinische Forschung, mehr Versorgung sowie Anerkennung bei Ärzten und Ämtern. ME/CFS -schwere neuroimmunologische Erkrankung G93.3.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

18 days

Recap Day 1 #UniteToFight2024 My smartwatch was live with me all day- with moments where „my heart dropped“ and those of excitement from all the hot news from the fabulous speakers today. A big thank you also to the moderators who volunteered to help us host the sessions. 🫂

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

1 year

Brainstem volume changes: Our study demonstrated an abnormal brainstem volume in both ME/CFS and long COVID consistent with the overlapping symptoms. ⁦ @PutrinoLab ⁩ ⁦ @microbeminded2 ⁩ ⁦ @C_Scheibenbogen ⁩ ⁦ @ProfSchieffer ⁩

Frontiers | Brainstem volume changes in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and long...

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID patients have overlapping neurological, autonomic, pain, and post-exertional sympt...

www.frontiersin.org

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

12 days

Wir lieber @Karl_Lauterbach arbeiten mit #UniteToFight2024 auch hart für Anerkennung, Aufklärung & Therapien #LC #pwME #PAIS Vielen Dank für Ihre Unterstützung auch bei unserer Konferenz, die ein Zeichen für Patient led empowerment international setzte. United to fight !

Prof. Karl Lauterbach

@Karl_Lauterbach

22 days

Text @BrauneTim ist bestürzend, sehr lesenswert. Kenne Tim Braune als Journalist lange, alles andere als ein Weichei. Aber er ist verzweifelt, wie viele mit ME/CFS. Wir, Team @BMG_Bund , arbeiten hart an neuen Behandlungen und Forschung. Werde heute 15 Uhr bei ME/CFS Demo reden

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

17 days

@U2Fight_World @SabineHermisson

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

5 months

Wie Long-Covid-Patienten stigmatisiert werden: Der Stigma-Forscher Georg Schomerus kritisiert einen teilweise "infamen" Umgang von Ärzten und Medien mit Long-Covid-Erkrankten. Als Gegenmittel setzt er auf Aufklärung – und auf Protest.⁦ @geschom ⁩

Long Covid: "Im Zweifelsfall wäre es doch angemessen, den Patienten zu glauben"

Der Stigma-Forscher Georg Schomerus kritisiert einen teilweise "infamen" Umgang von Ärzten und Medien mit Long-Covid-Erkrankten. Als Gegenmittel setzt er auf Aufklärung – und auf Protest.

web.de

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

23 days

Online-Konferenz zu Long-COVID und ME/CFS: Tausende Teilnehmer erwartet ⁦ @aerztezeitung ⁩ #UniteToFight2024

Online-Konferenz zu Long-COVID und ME/CFS: Tausende Teilnehmer erwartet

Viele Menschen leiden weltweit unter ME/CFS, häufig als Langzeitfolge von COVID-19. Eine internationale Konferenz am 15. und 16. Mai will auf das Thema aufmerksam machen. Das Interesse ist groß.

www.aerztezeitung.de

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

10 months

@MichaelPelusoMD interesting questions 1.) Is persistence related to Post extertional malaise 2.) Is there a gender difference. 3.) Spike persistence also in monocytes? 4.) asymptomatic patients with RNA in GI Tract can you see changes in brain MRI (gut Brain Axis) 5.) microbiom? Less butyrate?

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

4 months

@Dt_Aerzteblatt Post COVID in der Realität- hier ist nichts psychosomatisch. Bei einer so kleinen Studie mit so wenig power kann man keine generalisierte Aussage treffen, secundum cavere. Die Quintessenz dieser Studie divergierte stark vom internationalen Konsens zu somatischer Genese von PASC.

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PostX #UniteToFight2024

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11 months

@ZdenekVrozina @dbdugger Our study suggested that SARS survivors still suffered from physical fatigue, osteoporosis, and necrosis of the femoral head 18 years after discharge, possibly related to plasma metabolic disorders and immunological alterations.

Multiomic characterisation of the long-term sequelae of SARS survivors: a clinical observational...

Although health outcomes continued to improve, our study suggested that SARS survivors still suffered from physical fatigue, osteoporosis, and necrosis of the femoral head 18 years after discharge,...

www.thelancet.com

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

15 days

@ClausErnst @G_A_grandsong @U2Fight_World @ungenesbar @FrauXausNRW @Gmwetz We became the best team imaginable💙. United to fight. Full dedication, each team member with their own „superpower“, risking our health, but driven by our mission, inspired by the energy of the community.

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PostX #UniteToFight2024

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2 months

Dass sich Betroffene ihre eigene Konferenz organisieren müssen, sei eine "bemerkenswerte Geschichte & bezeichnend für den Umgang…"⁩ postvirale Infektionssyndrome nach wie vor ein Schattendasein führen…⁦ @neurostingl #UniteToFight2024

ME/CFS-Konferenz "UniteToFight" bringt Top-Experten zusammen

Die Coronapandemie hat post-akute Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS oder Long- bzw. Post-Covid weltweit stark ansteigen lassen. Am 15./16. Mai findet dazu eine - von Betroffenen organisierte -...

www.sn.at

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PostX #UniteToFight2024

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5 months

@DaniBeckman If someone relatively young on volumetric MRI shows loss of Volume in left temporal lobe specially in Regio entorhirnalis after repeated Covid 19 (4x since 2020) infection with mild cognitive deficits in TAP test is that a concern since you write loss of neurons irreversible?

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29 days

#UniteToFight2024 As program manager I say thank you to all contributing & to our supporters. Community Keynotes, Patient & Carer Perspectives, Our World Class Speakers & Volunteering Moderators. I hope we can inspire & make a lasting impact. Flyer:

UniteToFight2024

@U2Fight_World

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Program Flyer Ready to Download 🤩 We have finalized our 7-page program flyer, which you can print and share with healthcare professionals and other interested groups. You can find the program flyer in our “Media Resources” section. 👇👇👇

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@zalaly @TheWorld @prx @NPR @GBH @MarcoWerman We are trying to put Long Covid in the spotlight with the international conference #UniteToFight2024 organized by 5 Long haulers! Thank you @zalaly for tirelessly speaking up about the importance of adressing #LongCovid We need to unite globally

UniteToFight2024

@U2Fight_World

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#UniteToFight2024 We passed the 6,000 registration mark today. 🥳 Thanks to all of you! We still have room for many more! 😎

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3 months

@C_Scheibenbogen 👇 wer es nicht verstanden hat…

Marco Wetzel #UniteToFight2024

@Gmwetz

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Another tweet from a leading neurologist in Germany. It’s so embarrassing. I am blocked , therefore just a screenshot We need ongoing education for the medical staff. Otherwise they continue to do harm to chronically ill patients. @C_Scheibenbogen @VirusesImmunity

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3 months

@EckerleIsabella I beg to differ 👇 🧵

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SARS-CoV-2 Omicron variant causes brain infection with lymphoid depletion in a mouse COVID-19 model.

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PostX #UniteToFight2024

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@berlinerzeitung ME/CFS ist nicht fatigue. Fatigue ist ein Symptom. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung (G93.3) mit Kardinalsymptom Belastungsintoleranz und post exertional malaise. Die Tragödie: fehlende Gelder für biomed. Forschung und keine Versorgung. @C_Scheibenbogen

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16 days

Zündfunke für Ärzte sich mit LC&ME zu beschäftigen auf der Basis des aktuellen Wissenstands der auf #UniteToFight2024 @U2Fight_World vorgestellt wurde. Als Programm-Managerin & Apothekerin Aufruf an: @BAEKaktuell @Dt_Aerzteblatt @ApothekerDer @PZ_Nachrichten @DocCheck @ambossmed

Pina M.

@M51442223M

16 days

#UniteToFight2024 war für viele Ärzte der Zündfunke, sich zukünftig mit LC u. ME zu beschäftigen. Ich bekam am Abend einen sehr emotionalen Anruf meines HA, der mich im Kampf gegen die ME Symptomatik / Bürokratie / die Erstattung v. Off Label Medis unterstützen möchte. DANKE!

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3 months

@Tagesspiegel Missachtung von Patienten und Kollegen 👇

Ralf Wittenbrink

@RWittenbrink

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#LongCovid : „Das ist kein Psychokram“ Ausgebremst von #LongCovid : Die Ärztin und Medizin-Influencerin Natalie Grams erlebt die Hölle und die Höchststrafe von Ärzten: Missachtung. „Ich habe in den letzten Wochen erlebt, was viele Long-Covid-Patienten erleben.🧵 #COVID19 #Corona

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@martinruecker @berlinerzeitung Realität

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4 months

@TheAtlantic @useless_priest @KatherineJWu PEM is not caused by deconditioning. Prescribing graded exercise when PEM is present is malpractice since we have learned what damage it can cause to muscles. There is no split! Muscle abnormalities worsen after PEM in long COVID @RobWust

Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID

Nature Communications - In this longitudinal, case-controlled, cohort design study, authors show that post-exertional malaise is associated with severe exercise-induced myopathy, local and systemic...

www.nature.com

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4 months

PEM is not primarily caused by bedrest! @RobWust thank you! PEM is somatic and more research needed.

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PostX #UniteToFight2024

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1 year

Kapillare und Muskeln bei Long-Covid-Patienten verändert ⁦ @C_Scheibenbogen ⁩ #Postcovid

Nach Coronainfektion: Kapillare und Muskeln bei Long-Covid-Patienten verändert

Eine SARS-CoV-2-Infektion kann bei einigen Patienten anhaltende strukturelle Veränderungen der Mikrogefäße in der Skelettmuskulatur verursa...

www.pharmazeutische-zeitung.de

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PostX #UniteToFight2024

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3 months

@CBammerMD Danke fürs ehrliche Ansprechen & offen drüber reden. Es gibt’s wirklich und es ist auch für Kollegen nicht schön, das mitzuverfolgen.

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1 year

@ChristinaBerndt Überdramatisieren? Wie viele Millionen Menschen leiden an post viralen Syndromen ohne kausale Therapie? Sachliche Aufbereitung des aktuellen Forschungsstand wäre die richtige Art hierauf zu reagieren.

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4 months

@GrandeBettina Übertreiben? Junge Menschen wählen den assistierten Suizid bei schwerem ME/CFS. Das ist die Realität.

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4 months

@Dt_Aerzteblatt Die Power der Studie niedrig. IL6 & Co nicht aussagekräftig heißt aber nicht im Umkehrschluss, dass LC dann psychosomatisch ist. Selection bias zum einen & zum anderen gibt es hinreichend andere Hypothesen zur Genese z.B. unkoordinierte Immunantwort die zu PASC führt etc.

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PostX #UniteToFight2024

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10 months

@ChristinaBerndt Als Journalistin sollten sich mit der Primärliteratur kritisch auseinander setzen. Sie streuen hier Falschmeldungen.

Resia Pretorius

@resiapretorius

10 months

@JohannaBorde @dbkell @JohannaBorde we actually have not published data on either Plasmapheresis or HELP apheresis in relation to (amyloid) microclots. We are deeply concerned about the misrepresentation of our published work. We are looking forward to comparative and well-planned RCTs.

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9 days

@steptoback Long covid ist keine psychische Erkrankung. Die Fehlattribuierung von Symptomen als psychisch oder somatoform geht mit einem Stigma einher das zu Unterversorgung & Fehlbehandlungen führt & kann selbst belastend aka krankheitsaggravierend sein. Wer sagt es ihm?

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PostX #UniteToFight2024

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4 months

@FatigatioeV @UniHeidelberg Ganz ehrlich- wer sich für Training interessiert, ist nicht krank genug. Wer 3x Woche zum Trainingsort kommen kann, hat kein PEM. Jeder von uns muss priorisieren - Opportunitätskosten- Essen, duschen, paar Stunden arbeiten. Wir brauchen keine Sport Studien

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@SZ Welchen Betrag konkret? Den den sie bei MS und HIV als es noch keine biomarker gab geleistet hat? Medical gaslighting? Es gibt gute biomedizinische Forschung. Maximal somatopsychische Unterstützung bei Anerkennung von PEM.

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PostX #UniteToFight2024

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4 months

@PutrinoLab If you are in hospital wearing a mask, the physician in charge sits down on your bed, couching without a mask in a provocative manner, telling you that Long Covid doesn’t exist- is this denial or physical injury by negligence or medical gaslighting or power game or a mind game?

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21 days

We feel seen, heard, empowered and united. Thank you so much for speaking at #UniteToFight2024 . It’s such a big honor and an in important signal for patient engagement, giving #MECFS #LC #PAIS the much needed spotlight.

Prof. Akiko Iwasaki

@VirusesImmunity

21 days

On this #MEAwarenessDay , I am preparing my talk for the #UniteToFight2024 to share our research and insights on #longCOVID and #PAIS . #MECFS is a serious health crisis that requires urgent attention and action on a global scale. Help us raise awareness today.

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PostX #UniteToFight2024

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3 months

@Channel4News #millionsmissing #NichtGenesen ME is very real- 0 treatments 100% gaslighting. We need to change how ME is perceived, accept evidence of somatic causes, invest more money in biomedical research, NICE Guideline implementation, treatment protocols & education of physicians.

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5 months

@martinruecker Reha & Pacing oxymoron: Lauter Speisesaal, keine histaminarme Kost, starres Programm, Infektionsrisiko, PEM ❌Abbruchgrund (Anstalt darf kein Nachteil entstehen), PEM „beobachten“ = falscher Ansatz da zeitversetzte (P=POST) malaise, weite Wege, Lärm, Unkenntnis zu POTS PEM & co.

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4 months

@DrJimJackson @CIBScenter @WesElyMD In severe ME/CFS if people don’t have a partner or family they are likely to starve to death.

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8 months

Long COVID: strain on relationships, the ability to live life fully and is detrimental to mental health. Varying health care experiences are described by participants, medical gaslighting, inadequate support received (…) LC has severe impact on the ability to live life fully

Rebecca Owen

@RebeccaOwen13_

8 months

(1/6) Very proud to share that the second paper from my PhD has been published highlighting the lived experience of #longcovid , and the significant reduction that long COVID has on QoL, as well as healthcare experiences of those seeking help in the UK.

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1 year

@ARD_Presse @Afelia @BR_Presse Me/cfs ist mehr als Energielosigkeit. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die im Gegensatz zu burnout etc nicht heilbar ist und auch keine psychische Erkrankung. Schade, dass der Kontext hier verzerrt dargestellt wird.

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@U2Fight_World @Karl_Lauterbach 1000+ people in the opening ceremony right now 💙 exciting

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21 days

#MEAwarenessDay #LiegendDemo My 💙 goes out to everyone suffering from ME, caregivers, those who lost a loved one to #MECFS @dutchlauren & @KaraJaneSings 🕯️ Today my thoughts are with 💙 @pausedME @AnilvanderZee @cstroeckw @SabineHermisson @Lisathefirst20 #UniteToFight2024

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9 months

@SZ @WernerBartens Populistisch? Was ist ihrer Meinung dann generell mit compassionate use? Können wir eine Rhetorik wählen, die sachlich und nicht polarisierend oder polemisch anmutet? Für Reha gibt es auch keine Evidenz bei PEM- auch „off label“. Guter Journalismus geht anders.

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4 months

@microbeminded2 What would you expect to find in bone marrow samples in PASC? „Platelets containing SARS-CoV-2 might originate from bone marrow and lung megakaryocytes (MKs), the platelet precursors, which were found infected by SARS-CoV-2 in COVID-19 autopsies.“

Infection of lung megakaryocytes and platelets by SARS-CoV-2 anticipate fatal COVID-19

Cellular and Molecular Life Sciences - SARS-CoV-2, although not being a circulatory virus, spread from the respiratory tract resulting in multiorgan failures and thrombotic complications, the...

link.springer.com

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18 days

@Gmwetz @jokoundklaas @officiallyjoko @damitdasklaas @ProSieben So jetzt aber @damitdasklaas dieses Mal fragen wir dich direkt 😬 wie neulich versprochen ! Liebe Grüße aus der Hood 🐕

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PostX #UniteToFight2024

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2 months

@Karl_Lauterbach @CSU Lieber Herr Irlstorfer @cducsubt wir haben uns sehr gut am Rande einer NichtGenesen Aktion am Bundestag unterhalten. Ich freue mich sehr, dass Sie sich so nachhaltig für das Thema engagieren. Kennen Sie schon @U2Fight_World ? LC & ME Konferenz? 👇

UniteToFight2024 – Long Covid and ME/CFS conference

unitetofight2024.world

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9 months

@neurostingl Jeder therapiert sich doch zwangsweise off label (0 Medikamente zugelassen) ohne Betreuung durch Arzt oder Apotheker. Das ist viel riskanter. Und teuer. Medizinskandal ME/CFS. Da muss man jetzt sorgfältig & offiziell „Überbrücken mit off label“ bis Studien gelaufen sind.

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PostX #UniteToFight2024

@TeamPostX

24 days

„What you won’t find at this conference? A lobby of psychologising scientists and clinicians fixated on gaslighting patients with inventive new rebrands of graded exercise therapy.“ #UniteToFight2024 @TheCanaryUK brilliant thank you 🙏

Canary

@TheCanaryUK

24 days

A groundbreaking community-led conference is set to shake up the scene for people with long Covid and ME/CFS. 'Unite To Fight' is doing what it says on the tin @U2Fight_World . Read more below #MEcfs #LongCovid :

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