Rien de Böck @riendebock Twitter profile

Pinned Tweet

Rien de Böck

1 year

Ik heb vaak kritiek op het gebrek aan #LongCovid overheidsbeleid en de rol van kamerleden daarin. Dus nu eens concreet: wat moet er volgens mij gebeuren in 2023? Wat verwacht ik als patiënt van kamerleden na het reces? Adequaat, perspectief biedend beleid in 10 punten, lees mee🧵

23

114

284

Last Seen Profiles

@KianRFC1872

@TeamNoonas

@smontoyame

@backpriofficial

@_OverCees

@RunPureSports

@charlesrodwell_

@maestradepueblo

@alekirser

@filip_dragovic

@TomaEfremova

@_a_t_d_

@TheDreshaunRoss

@cleantheglass

@RenardeElfique

@g3p_graph

@castpurple

@nashahmed3

@tehqin17

@ao_beha8

@CityBoyElle

@NPC_SC

@EXE_Prompts

@asuna_mizushima

@JHB_econ

@Ziyan_Su420

@WomensPrize

@sisedemutluluk

@aprachile

@The_Tman10

@_coachortiz

@DAWN_Journal

@ohmygoal_fr

@anju_cinnamon

@NudeSkinz_brand

@palumbros

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Personal update. Some months ago I sent out this letter in hopes of finding someone who could help me medically where “the system” could not. I want to thank everyone who spread the message. Someone who works with a fluorescence microscope reached out and examined my blood.(1/14)

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Patiënt zoekt dokter ||| medical help wanted #mecfs #longcovid

17

33

76

47

319

970

Rien de Böck

@riendebock

2 years

@treemunity

6

120

920

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Mijn gezondheid is achteruit gehold, onderbouwd twitterdraadje lukt al een tijdje niet meer. Artsen en onderzoekers willen van alles, maar er is geen geld voor onderzoek, en dat komt er binnenkort ook niet. Medicatie en behandelingen worden niet getest. #LongCovid is een hel 1/3

84

195

645

Rien de Böck

@riendebock

8 months

For me, the worst symptom of #LongCovid is PEM, the cardinal symptom of ME, no doubt. It's a worsening of symptoms upon the tiniest exertion: a conversation, a flight of stairs, making my baby daughter laugh It's a punishment on living. And it ensures that no moment is care-free

14

105

542

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Vandaag is mijn verjaardag. Ik zou nu graag iets leuks doen. Maar ik lig op bed en kan de prikkels van de aanwezigheid van mijn vrouw niet eens verdragen. Misschien later. Dit is #LongCovid , de chronische invaliderende ziekte die @ministerVWS afdoet als wat tijdelijke klachtjes

142

67

473

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Looking at the microscopic images, my clots are roughly 20-40 micrometer in diameter, whereas capillaries are 5-10 micrometer in diameter. Therefore the foremost symptom of my chronic illness, dubbed “fatigue”, is rather a lack of oxygen in muscles, brain and other organs. (5/14)

8

81

420

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Heb je #LongCovid ? Een van de honderdduizenden? Ben je chronisch invalide en wil je dat er over een aantal jaar wél een werkende behandeling zal zijn? Jammer joh. Hier een handig overzichtje welke partijen je van harte gunnen dat je nog jaren uitzichtloos lijdt.

21

187

380

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Nearly every doctor that has had me under their care falls in 1 of 2 categories: 1: they don’t believe my illness is real, or serious, or physical, or chronic. 2: they are serious about my illness, but inactive because there is not set plan for diagnostics and treatment. (7/14)

7

39

373

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Vandaag een maand geleden is de motie @PieterOmtzigt met ruime meerderheid aangenomen, die de regering vraagt binnen een maand met een update te komen over hoe en wanneer er substantieel onderzoek naar #LongCovid gedaan gaat worden. Krekels. Heeft geen prioriteit bij @MinVWS .

Rien de Böck

@riendebock

2 years

De motie-Omtzigt voor onderzoek naar #LongCovid is aangenomen! Nu begint het werk pas. De minister wil zelf niet, het is aan de kamer om te waarborgen dat er wél serieuze inspanningen verricht worden. Wij wachten al 2.5 jaar, invalide, uitzichtloos. Laat het geen dode mus zijn!

3

43

134

20

111

353

Rien de Böck

@riendebock

11 months

Ik vraag me toch af hoe 3 jaar vanuit het OMT zeggen dat Covid geen kwaad kan voor kinderen en #LongCovid bagatelliseren, iemand kwalificeert om directeur te worden van de moederorganisatie van @PostCovidNL . Maar ik laat me graag verrassen

66

124

333

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Leve de wetenschap! Aldus D66 en VVD, aan wiens "geen steun" we te danken hebben dat dit onderzoek jarenlange vertraging opliep en dat het met 0 euro overheidsgeld is gedaan. En dankzij wiens regering er geen broodnodige poli's zijn. Maar bedankt voor de paramedische zorg hoor

22

77

332

Rien de Böck

@riendebock

5 months

Gaat corona rond? Laat ik het zo zeggen: De rioolwaarden zijn zo veel hoger dan ooit, dat de as van de grafiek aangepast moest worden. En er is een provincie die eigenlijk de volgende kleur na pikzwart zou moeten hebben. Be safe. En vergeet niet hoe stil Kuipers nu is. #Ernstxit

61

127

324

Rien de Böck

@riendebock

2 years

I firmly believe that these kinds of diagnostics should be available to all and I lament that the (Dutch) medical system is not set up to accommodate shifting understanding of new illnesses, and in general not set up to help patients that don’t fit in a neat box. (6/14)

2

21

322

Rien de Böck

@riendebock

2 years

It is not acceptable that all initiative is left up to vulnerable patients. It is not acceptable that reasonable lines of thinking by patients are shut down because it doesn’t fit the neat box. Inaction is worse than doing *something* with chronically debilitated patients (9/14)

2

28

306

Rien de Böck

@riendebock

7 months

Dit is (ongeveer) de tekst over Long Covid die ik daarnet heb uitgesproken voor de commissie VWS. Hopelijk leidt het tot concrete uitkomsten in het debat!

28

78

302

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Kuipers via de achteruitgang weg. Geen verantwoording afgelegd voor falen op Long Covid. Aankomend debat: Helder leest zijn motie-negerende beleidslijn op van een blaadje, ongeacht de vragen. Er verandert weer niks. En zo zitten we in jaar 5 zonder uitzicht op adequate zorg.

19

81

298

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Here’s my layman view of these microclots: these are different from the blood clots we know that cause infarctions and TIA’s. They are smaller, different in composition and move freely through veins and arteries. They cause hypoxia in tissues, since they clog capillaries. (4/14)

4

46

270

Rien de Böck

@riendebock

2 years

To close off. I am just 1 of the many, many people dealing with an unbearable chronic illness, a medical system not designed to help us, and a government unwilling to acknowledge the severity of the issue, causing many to fall through the social safety net. (12/14)

1

22

271

Rien de Böck

@riendebock

2 years

This is a matter of choice. This is the way the system is set up and it can and should be different. I’m not advocating experimenting willy-nilly, but the very least a patient can expect is their doctor to at least try to figure out what is going on. (8/14)

2

17

265

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Kees van de economieredactie van @NOS "ligt er af" door #LongCovid . Wat doet NOS? Contract stopt, weg Kees. Wat doet NOS niet? Journalistiek bedrijven, berichten over Kees en alle anderen, en de economische impact van #LongCovid . Het gebeurt recht voor je neus. @BartWKamphuis

5

99

265

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Today is #MEAwarenessDay . For an illness that heavily impacts the lives of so many, ME is shockingly unknown among the general public and doctors. I have ME, many #LongCovid patients have ME. Anyone who has anything to do with Long Covid would do well to learn from ME's history.

5

80

265

Rien de Böck

@riendebock

11 months

De minister wil het niet weten, maar RIVM heeft toch onderzocht hoeveel volwassenen #LongCovid hebben. Onderzoek onder 365.000 Nederlanders: -6.3% van de volwassen bevolking (900.000) -7.2% van bevolking met beroepsleeftijd (770.000) -1.3 keer zoveel vrouwen als mannen

20

150

264

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Het verhaal van 2 talkshows @op1npo , Kuipers: alles gaat prima, veel onderzoek, onderzoek aantal patiënten overbodig. @HumbertoRTL : zorg en onderzoek schiet tekort, Long Covid is grootschalig en verschrikkelijk Wie durft het aan Kuipers tegenover een patiënt of arts te zetten?

15

98

259

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Duitse ziekenhuizen overspoeld. Tot 50% personeel uitval, noodtoestand. Gaat hier natuurlijk nooit gebeuren, met onze *checks notes* veel lagere ziekenhuiscapaciteit, minder preventiemaatregelen. En als het wel gebeurt had niemand dat natuurlijk aan kunnen zien komen.

Dr Elisa Perego

@elisaperego78

2 years

"We can't no longer guarantee the safety of patients." The council of a Munich clinic, Germany, declared a state of emergency after a massive covid rise, which swamped the local healthcare. Up to 50% of staff out sick. Patients overwhelming the emergency

164

2K

4K

21

88

261

Rien de Böck

@riendebock

7 months

Wat de minister bewust niet lijkt te willen begrijpen, is dat toegang tot specialistische zorg meer is dan een verwijzing krijgen naar een internist, neuroloog, etc Ik wil geen willekeurige internist, ik wil er een die veel Long Covid patienten ziet en zich daar op specialiseert

6

48

256

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Welk Kamerlid zag Kuipers bij OP1 en gaat die megalomane technocraat terugfluiten? De Kamer heeft 2 moties aangenomen: registreer/onderzoek aantallen Long Covid! "Hoeft niet". Het enige wat in de weg staat van adequaat Long Covid beleid is Ernst Kuipers. Onder jullie toeziend oog

18

102

255

Rien de Böck

@riendebock

8 months

1 vd laatste foto's voordat ik #LongCovid opliep, nu 3 jaar geleden. Een jaar later mijn halve huwelijksdag alleen op bed. 2 jaar later mentaal afwezig bij de geboorte van mijn dochter Het leven gaat door, er gebeuren geweldige dingen. Maar ik ben er half bij. Ik wil weer leven!

28

12

257

Rien de Böck

@riendebock

2 years

This deserves more media attention. Hundreds of thousands of people are being left in the dirt by an unwilling government. I’d be happy to tell my story if it helps raise awareness for the need for research. (14/14)

8

22

258

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Ik wil vader kunnen zijn voor mijn dochtertje, zonder telkens in te storten. Ik wil wat leuks doen met mijn vrouw, zonder altijd de patiënt te zijn. Ik wil weer aan het werk. Maar ik ga nu een paar uur in een donkere kamer liggen rillen van de inspanning om dit te formuleren. 3/3

28

26

256

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Last week the day arrived, my wife drove me to a friend, who took my blood and my wife’s using needles and containers we bought off the internet and we dropped them off at the laboratory. The results were clear, my blood contained many #microclots , my wife’s did not. (3/14)

6

38

251

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Vandaag in de Tweede Kamer stemmingen: deze motie van @SylvanaBIJ1 (informatiecampagne #LongCovid ). Er is geen legitieme hier tegen te stemmen. Informatie vs wappies, makkelijke keuze. Waarom Kuipers deze motie ontraadt is een raadsel en dat mag iemand wel eens aan hem vragen.

11

79

245

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Hulde voor dit stuk! Dat @omroepzeeland een beter informatief en onderzocht verhaal over #LongCovid schrijft zou bij @rivm en @MinVWS toch tot tot reflectie moeten leiden. Hun websites staan nog vol met verouderde, incorrecte en bevooroordeelde desinfo.

Wat is het? Wie krijgt het? En vier andere vragen en antwoorden over postcovidsyndroom

In deze zes vragen en antwoorden proberen we een beeld te schetsen van wat er tot nu toe bekend is over postcovidsyndroom.

www.omroepzeeland.nl

9

110

240

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Goed artikel NRC over hoe alle relevante partijen het bizar vinden dat einzelgänger Kuipers niet wil weten hoeveel #LongCovid patiënten er zijn. Artsen, C-Support, MIT, patiënten, WHO, EU, Tweede Kamer. Iedereen wil, en heeft die data nodig. Kuipers blokkeert. Niemand grijpt in.

7

109

238

Rien de Böck

@riendebock

2 years

@MinVWS Ik ben nu al 2 jaar invalide dankzij mijn "immuniteitsopbouw". #LongCovid Je beleid deugt niet. Je morele kader deugt niet. Je analyse barst van de fouten. Je bent totaal ongeloofwaardig. Je weigert je grondwettelijke taak tot bescherming van de volksgezondheid.

9

54

239

Rien de Böck

@riendebock

2 years

So what’s next for me? The same thing is again blocking progress. I wish to start medication to alleviate these blood clots, but ONLY responsibly and under supervision of a medical professional. But where to find this person? I have yet to find someone willing. (11/14)

4

9

239

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Duitse minister volksgezondheid: totaal ongepast #LongCovid patiënten te behandelen als psychisch zieken. Strookt niet met wetenschap. Nederland: financiert het ene na het andere onderzoek naar psychische #LongCovid behandelingen. #ZiekBoos @debroervanroos

Prof. Karl Lauterbach

@Karl_Lauterbach

2 years

Es ist nicht angemessen, #LongCovid Patienten indirekt als psychisch Kranke zu klassifizieren. Damit wird bewusst angedeutet, die Erkrankung sei für andere Menschen nicht gefährlich oder nur eingebildet. Das entspricht nicht dem Stand der Forschung.

1K

411

4K

6

80

234

Rien de Böck

@riendebock

1 year

BIj het debat vandaag vragen alweer meerdere kamerleden aan Kuipers hoeveel #LongCovid patiënten er in Nederland zijn. Het antwoord gaat zijn dat hij het niet weet en het niet wil onderzoeken. Daarom deze motie 👇, wie dient hem in? Ik lever met plezier alle benodigde bronnen aan

11

73

234

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Voor iedereen, expert of leek, die zegt dat COVID niet zo veel kwaad kan bij jonge mensen een uitdaging: lees 5 minuten #ZiekBOOS posts en durf het dan nog eens te zeggen! We zijn chronisch ziek, we zijn met veel en we zijn het zat om medisch en politiek verwaarloosd te worden!

19

77

233

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Verworpen. 0 euro voor #LongCovid onderzoek in de rijksbegroting. Niemand in de coalitie met een hart en een ruggengraat, die niet in Kuipers zijn lege praatjes trapt. Bedankt @jpaternotte @wiepau @gertjansegers @mirjambikker @JudithTielenVVD @JobaCDA . Op naar de 0 zetels.

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Ik weet niet wat er achter de schermen is gebeurd, maar het voorstel is weer 10 miljoen voor #LongCovid onderzoek, gesteund door bijna gehele oppositie. Nu hopen dat er een coalitie-kamerlid is die er iets om geeft, ruggengraat heeft én door de lege woorden van Kuipers heen prikt

3

11

52

35

88

233

Rien de Böck

@riendebock

5 months

Kassa gezien? Schrijnend hè? Deze minister wil niet, allang besloten dat hij Long Covid patiënten laat creperen. Dan kan je komen met argumenten, zielige verhalen, expert opinions, maakt niet uit. Je praat tegen een muur. Er verandert niks. Hij weigert werk. Stuur hem weg!

30

82

231

Rien de Böck

@riendebock

1 year

"Gelukkig zitten we nu in een totaal andere situatie dan de afgelopen 2 jaar" Klopt, totaal anders. Nu hebben we een minister die elke pretentie van preventie heeft losgelaten. Ieder voor zich en covid voor ons allen

33

64

220

Rien de Böck

@riendebock

1 year

De situatie van #LongCovid patiënten is uitzichtloos, dat is een politieke keuze. Elke dag opnieuw kiezen regering en ambtenaren voor verlenging van ons lijden. Ik lig stil. Wie komt er voor ons op? Wie dwingt ze tot actie? Tweede kamer, geremd door de coalitie? Media? Jij? 2/3

5

42

217

Rien de Böck

@riendebock

5 months

Minst verrassende bericht ooit. Minister Kuipers steekt geen vinger uit voor creperende Long Covid patiënten. We zijn ten koste van onze gezondheid naar Den Haag gekomen om door te laten dringen dat er nu actie nodig is, hoe vaak weer? Stuur deze arrogante nietsnut naar huis!

32

72

215

Rien de Böck

@riendebock

2 years

I brought with me a list of things I wanted to research to many doctor’s appointments. But they are often dismissed. For example, after 1.5 years of having this illness I have yet to be tested for dysautonomia. (10/14)

5

8

212

Rien de Böck

@riendebock

3 months

Vandaag te ziek om naar Den Haag te gaan, Long Covid. Gelukkig gaan anderen, namens 100.000+ ondertekenaars. Al kunnen we niet meer schreeuwen, demonstreren, of soms zelfs maar staan. We rusten niet, en laten Kamerleden niet rusten, tot de overheid er eindelijk wél voor ons is.

Rien de Böck

@riendebock

3 months

Daar waren we dan, ten koste van onze eigen gezondheid. Voor dringend noodzakelijke Long Covid poli's. @lientje1967 @PieterOmtzigt en @FleurAgemaPVV vonden het schan-da-lig dat de coalitie alle voorstellen blind wegstemde, dat wij er in Den Haag om moesten komen smeken Tot gauw!

6

40

138

9

30

211

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Goed artikel in de Volkskrant over #LongCovid met rake quotes van zieke artsen over de onacceptabele passiviteit van de politiek en het medisch-wetenschappelijke veld. De 100.000en patiënten zitten te wachten, maar @ministerVWS en de coalitiepartijen houden vooruitgang tegen.

10

74

201

Rien de Böck

@riendebock

2 years

We NEED a larger commitment from government. There are researchers who want to do serious biomedical research into our severe chronic conditions, but a lack of funding opportunities is stopping progress. (13/14)

1

13

201

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Na 3 vragen van @SylvanaBIJ1 te ontwijken, is dit het enige wat @ministerVWS over #longcovid te zeggen heeft:"we weten er allemaal nog te weinig vanaf", dat is na 2 jaar niet goed genoeg. Komende tijd gaan we berichten zien van chronisch geïnvalideerden met afgewezen WIA-aanvraag

19

60

204

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Duitsland: maskers op op school, totaal onverantwoord om zoveel kinderen ziek te laten worden Nederland: CO2-meters in elk klaslokaal... maar geen haast, over een jaar

21

68

205

Rien de Böck

@riendebock

6 months

OVV rapport deel 3. Over Long Covid: -LC voorkomen was geen doelstelling -Politiek is besloten dat LC een "geaccepteerd risico" was, maar daarover is niet gecommuniceerd -Door beleidskeuzes geen zicht op aantallen, dat werd als argument gebruikt om LC niet mee te nemen in beleid

11

75

201

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Ik tweet nu al een tijdje over deze door de coalitie weggestemde motie voor meer #LongCovid onderzoek. Er is nu eindelijk een coalitielid die er iets over zegt! @mirjambikker heeft gereageerd op een vraag van een kiezer. Een draadje 👇1/n

11

84

203

Rien de Böck

@riendebock

2 years

In het debat daarnet zei @ministerVWS dat er geen #LongCovid /post-infectueuze ziekten poli moest komen omdat er te veel patiënten zijn. Bizarre uitspraak, de enige juiste conclusie is dan dat er meerdere poli's moeten komen! @MaartenHijink @wiepau @Lisawesterveld @SylvanaBIJ1

15

47

202

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Patiënten, artsen en een democratische meerderheid willen, toch komen er geen Long Covid poliklinieken. Niemand is verantwoordelijk. Dat Kafka-proces kost de samenleving vele gezondheidsjaren en bakken geld. Hoe lang nog tot Kuipers consequenties ervaart?

10

71

202

Rien de Böck

@riendebock

8 months

Precies dit is wat wij #LongCovid patiënten missen van de regering: een minister die luistert, erkent, en dan met echte plannen komt. Niet kritiek afwimpelen en doen alsof het acceptabel is dat er nergens poliklinieken zijn en 0 behandeltrials zijn. 6-puntenplan Duitsland 👇

Vivienne Matthies-Boon

@V_MatthiesBoon

8 months

@Karl_Lauterbach : "Wij zullen de #LongCovid patienten in Duitsland niet in de steek laten", want: Long Covid is een zwaar invaliderende lichamelijke ziekte. Het is geen (!) psychische ziekte. De ziekte wordt chronischer en erger door herbesmettingen. Zijn 6 actiepunten 👇

7

78

176

4

72

199

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Van Dissel: "ik ga niet over Long Covid" Dan moeten alle alarmbellen afgaan. Dé corona-adviseur van de regering vindt langetermijn gezondheidseffecten van het virus niet relevant voor beleidskeuzes. Dat is grove nalatigheid. En massa's patiënten betalen daar nu de prijs voor.

Maarten Keulemans

@mkeulemans

2 years

@riendebock Ja en nee. Ik vind 'ik ga er niet over' wel echt wat anders dan 'niks zinnigs over te zeggen'. En ik moest kiezen. Vond het interessanter om het ook even over die evaluaties te hebben - mea culpa!

7

0

10

4

67

200

Rien de Böck

@riendebock

7 months

Zoals verwacht, dus donderdag deze tweet (min foto) al klaargezet: Eergisteren #LongCovidDebat Vandaag Long Covid zwart gat Doe er wat mee! Open poliklinieken, laat behandelingen testen, licht voor, laat onderzoekers onderzoeken. #VerborgenPandemie

36

32

194

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Dat dit de krantenkop werd wisten we vooraf, zo is het onderzoek opgezet. Patiënten worden er niet beter van. Dat schaars onderzoeksgeld is uitgegeven aan deze zwendel, terwijl er 0 trials met medicatie of behandeling zijn een schandaal. Dit kritiekloos overnemen NRC? Schaam je!

16

44

193

Rien de Böck

@riendebock

10 months

Waar was ik toen het kabinet viel? In bed natuurlijk, zoals elke dag bijna de hele dag. Ik heb #LongCovid , en dat gaat met dit visieloze, passieve regeringsbeleid nog lang zo blijven. Wie gaat er nu, demissionair, voorstellen indienen en steunen om onze situatie te verbeteren?

34

22

189

Rien de Böck

@riendebock

5 months

Draadje over de #LongCovid Kamerbrief. Kuipers probeert de realiteit waarin patiënten creperen met mooie praatjes te verhullen. Begint lekker: midden in de record-coronagolf: 'voor velen corona is voorbij'. Die wijdverspreide misvatting is natuurlijk door hemzelf gecreëerd! 1/21

13

81

193

Rien de Böck

@riendebock

2 years

I want to emphasize that this researcher wishes to remain anonymous. This was a one-time thing, they cannot do this for a larger group of patients. Please don’t reach out trying to find out who it concerns. I do want express my gratitude again from this position. (2/14)

2

4

188

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Ik leef al meer dan 2 jaar zo goed als in isolatie. Door #LongCovid kan ik zelden mijn huis verlaten. Het zou voor mij bijzonder schadelijk zijn nog eens Covid te krijgen, maar als ik dan naar het Erasmus MC moet, draagt bijna niemand anders een masker. Zelfs daar is het onveilig

175

42

190

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Onbegrijpelijk dat hier nog steeds gedaan wordt alsof het om 10.000 mensen gaat.

Twee miljoen mensen in Verenigd Koninktijk hebben long covid

In het Verenigd Koninkrijk hebben naar schatting twee miljoen mensen long covid. Dat is zo'n 3,1 procent van de bevolking.

www.rtlnieuws.nl

13

63

185

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Treffend van @hiekemartine over Long Covid en ME. Wat de patiënt ook zegt, er is bewijs nodig voordat veel artsen geloven dat er iets lichamelijks kan zijn. Voor 'tussen de oren'-paternalisatie is geen grammetje bewijs nodig. Met alle schade van dien

14

48

184

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Op naar nieuw record rioolwaarden corona👇 Corona thermometer: stand 1 Preventie: 0 Gelukkig hebben we een minister die "alles nauwlettend in de gaten houdt" vanaf St Maarten. Toekijken hoe een treinramp gebeurt en niet ingrijpen, volgens mij hebben ethici daar een mening over

13

60

186

Rien de Böck

@riendebock

8 months

#LongCovid -kamerleden: LEES deze kamervragen. Het kan niet duidelijker. Er is GEEN plek waar patiënten naartoe kunnen voor het type zorg dat ze écht nodig hebben: (multidisc. specialistisch), en Kuipers gaat daar NIKS aan doen. "Zoek het maar uit met je huisarts en je paramedici"

10

76

184

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Heldere taal over #LongCovid op radio 1 met @MarcBonten , @Molbaas , Jolande Sap. -Patiënten jarenlang verkeerd behandeld -Maatschappelijke kosten gigantisch -Registreren -Nú regie van VWS nodig voor behandelcentra, dat bespaart zorgkosten -Veel meer onderzoeksgeld nodig Actie!

9

61

186

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Voorpagina vandaag. 400.000 Britten hebben specialistische zorg nodig voor #LongCovid . Ze schrijven over een kliniek met oa cardioloog en neuroloog. In Nederland gaan poliklinieken dicht, volgens Kuipers omdat er geen behoefte is 🤨 (Hebben we hier ooit zo'n voorpagina gezien?)

13

66

182

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Voor wie echt de laatste wetenschap rondom Long Covid wil weten: 13 januari verscheen een goede review paper, C support heeft het Nederlands samengevat. Prestigieus, biomedisch, Nederlands. Kunnen we het dan nu eens met zijn allen serieus gaan behandelen?

9

68

181

Rien de Böck

@riendebock

5 months

Jammer dat @DilanYesilgoz niet harder is aangepakt om haar keiharde schandelijke leugens in over #LongCovid . Als je een regeling claimt die door VVD achtereenvolgens is uitgelachen, uitgesteld, uitgekleed, heb je of 0 schaamte, of 0 dossierkennis. Hoe dan ook: stem de VVD weg!

6

60

182

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Bizar interview met Kuipers. Hij vindt het zogenaamd essentieel dat alle zorgverleners gaan samenwerken. Totdat artsen en ziekenhuizen vragen: wij willen samen een Long Covid poli oprichten, maar we lopen tegen bureaucratische obstakels op, help! Dan kiest hij ervoor het te...

10

53

180

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Iedereen die bij Long Covid of ME/cvs spreekt van "herstelzorg", is patiënten aan het misleiden. Er is op dit moment geen behandeling waardoor je hiervan herstelt. En een regulier revalidatiettraject al helemaal niet. De naam belooft iets wat je niet waarmaakt.

11

41

180

Rien de Böck

@riendebock

7 months

Na het #LongCovidDebat gisteren eigenlijk maar 1 conclusie: Alle serieuze kamerleden willen actie. Net als artsen, onderzoekers patiëntenorganisaties, alle betrokkenen. We tellen af naar een nieuwe minister, die zich daar hopelijk wél iets van aantrekt. Ondertussen stilstand.

12

44

176

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Je replies wanneer je op TV zegt dat je sinds 2020 Long Covid hebt:

17

15

177

Rien de Böck

@riendebock

2 years

De besmettingsgraad is nu hoger dan op elk punt in 2020 en 2021. Het zal de regering worst zijn, want ze liggen niet allemaal in het ziekenhuis. Het #LongCovid zorginfarct en arbeidstekort blijft genadeloos stijgen, maar ja, als je dat niet meet bestaat het niet he.

7

79

175

Rien de Böck

@riendebock

3 months

Kassa gezien? Al die doodzieke Long Covid kinderen, 0 perspectief. Al 4 jaar geen echte zorg. Door vooroordelen, door zorgbureaucratie, vooral door Haags gedoe Formatie? Demissionair? Kuipers weg? Niet ons probleem. Er is géén excuus. Er is al veel te lang uitgesteld. Stem voor!

13

56

174

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Andere landen doen onderzoek naar #LongCovid en voor hoeveel mensen "it reduces ability to carry out day-to-day activities a lot". UK: 384.000. USA: 4.4 miljoen. Dat zijn mensen die je gewoon mist in arbeidsmarkt en maatschappij. En hier? Geen idee, wil Kuipers niet weten.

14

72

175

Rien de Böck

@riendebock

1 year

1000 dagen Covid, 1000 dagen #LongCovid . Wat doet de overheid? Wordt het volk over de risico's geïnformeerd? ❌️nee Zijn aantallen patiënten onderzocht? ❌️nee Is er geschikte zorg? ❌️nee Wordt er dan werk gemaakt van medisch onderzoek? ❌️onderzoekers wachten op geld.

7

57

173

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Het AD heeft even netjes 3 jaar #LongCovid wanbeleid en politieke verwaarlozing op een rijtje gezet. En het wordt niet beter als er niet iets drastisch verandert. Vraag dat debat eens aan! Zet eens serieus in op onderzoek, verbetering zorg en communicatie! Regeer of stap op!

27

76

171

Rien de Böck

@riendebock

7 months

Beste @DilanYesilgoz , Ik hoorde u op het congres: "Ik zie je, en ik sta aan jouw kant" Welnu, ik heb #LongCovid . Net als 90.000 andere Nederlanders ben ik ernstig, chronisch beperkt. We kunnen niet werken, niet meedoen aan de maatschappij, niet ons leven leiden. Ziet u ons ook?

9

29

174

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Herinnering dat de voltallige tweede kamer (behalve FvD) deze motie heeft aangenomen die het kabinet opdraagt #LongCovid patienten te registreren. Bijna een jaar later heeft het kabinet GEEN FLAUW IDEE hoeveel patiënten er zijn. Wie slaat er eens een keer met de vuist op tafel?

4

69

171

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Steeds weer amateur-longcovidologen die gebrekkige ontkenstudies brisant en fascinerend vinden maar studies negeren die laten zien dat het virus maanden later aanwezig is, spieren blijvend veranderd zijn, bloed vol zit met bloedklontjes, verminderde hersendoorbloeding etc. 1/3

4

41

171

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Houdoe en bedankt... En dan nu graag iemand die Long Covid patiënten niet laat creperen @RobJetten

15

33

172

Rien de Böck

@riendebock

7 months

Ik dacht woensdag nog, ik schrijf morgen even een draadje met alle dubieuze uitspraken van Kuipers bij het #LongCovidDebat . Alle misleidende uitspraken, leugens, onwetendheden, en bovenal hoe out-of-touch hij is met de behandelpraktijk voor artsen en patiënten. Niet te doen joh

9

22

170

Rien de Böck

@riendebock

10 months

Robbie Williams suffering from #LongCovid ? No, just narcissism. @robbiewilliams , how about you donate some of your concert proceeds to Long Covid research?

16

25

168

Rien de Böck

@riendebock

3 months

Graded exercise therapy should NOT be recommended for patients with post-exertional malaise #LongCovid #ME Let's hope this leads to some serious change in prejudice, treatment, and attitude towards patients.

2

65

164

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Cruciale input voor het coronadebat op 1 juni: er wordt veel te weinig geld vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek naar #LongCovid . Patiënten zitten massaal uitzichtloos thuis. Artsen weten niet wat te doen. Onderzoekers willen, maar Den Haag weigert. 1/n

8

75

165

Rien de Böck

@riendebock

8 months

Ga heen met je nepherdenking, waar het naast doden, nabestaanden en chronisch zieken, juist ook over zielige 'lockdown'slachtoffers en positieve kanten moet gaan. Durf eens stelling nemen voor slachtoffers en tegen ontkenners. Dit is gewoon schofferend.

Corona krijgt een herdenking die niemand voor het hoofd mag stoten

Coronaherdenking: Op 29 september staat Nederland stil bij de pandemie. Hoe herdenk je iets dat de samenleving zo verdeelde? Het Comité Stilstaan bij Corona moest op eieren lopen.

www.nrc.nl

17

39

161

Rien de Böck

@riendebock

8 months

Nederlands onderzoek 👇 dat afwijkingen in spieren laat zien bij #LongCovid . Uitgevoerd ONDANKS overheidbeleid, 0 euro van ZonMW. Als spieren niet normaal functioneren, waarom dan blijven doen alsof standaard revalidatiezorg het op gaat lossen? Open specialistische poli's nu!

Resia Pretorius

@resiapretorius

8 months

Wonderful to see the @RobWust team at the #KSLongCoVID24 symposium. They found amyloid deposits, identified by ThT in the muscle. Perhaps due to movement of the amyloid deposits via the damaged vasculature?

68

355

1K

8

68

163

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Duitse @ministerVWS : "De langdurige gezondheidsgevolgen van COVID zullen het zorgsysteem nog lang veel geld kosten. Er moet dringend meer onderzoek naar Long COVID gedaan worden". Waarom doen de regering en coalitiepartijen net of dit een soort nitwit is en Kuipers onfeilbaar?

Prof. Karl Lauterbach

@Karl_Lauterbach

2 years

In der Studie waren nach COVID Krankenhaus Aufenthalt ca 75% 1 Jahr nach Entlassung nicht gesund. Die Langzeitwirkungen von COVID werden unserer Gesundheitssystem noch lange sehr viel Geld kosten. Die Forschung für Long COVID muss dringend ausgebaut werden.

1K

324

2K

8

64

158

Rien de Böck

@riendebock

7 months

Ik ga straks met mijn Long Covid naar de Tweede Kamer. Kan iemand me vertellen of er daar een stilteruimte of een andere rustige plek is waar ik tussen de bedrijven door kan zijn?

36

14

161

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Dus nu is van Dissel heilig verklaard door de wetenschappelijke kerk. Elke (inhoudelijke) kritiek op de werkwijze van het OMT, of de desastreuze beleidskeuze voor massale infectie, betekent dat je bij de verachtelijke ondermijnwappies hoort. Valse tegenstelling die draagvlak kost

14

22

160

Rien de Böck

@riendebock

2 years

Na 12 maanden nog virusdeeltjes in het lichaam van #LongCovid patiënten. Duidelijk bewijs dat het biomedisch en niet psychologisch is. Laat ook wel zien hoe intens belachelijk het is om deze ziekte "Post-Covid syndroom" te noemen, alsof de ziekte zelf voorbij is.

Prof. Karl Lauterbach

@Karl_Lauterbach

2 years

Interessante Studie der Harvard Uni zu #LongCovid . In der Mehrzahl der untersuchten Betroffenen gab es bis zu 12 Mon noch Hinweise für Virus im Körper. Das unterstützt die These, dass bei LongCovid der Körper das Virus nicht komplett vernichten kann.

590

305

2K

4

70

160

Rien de Böck

@riendebock

3 months

Verrassend zeg, het amendement voor Long Covid poli's wordt door Connie Helder ontraden. Het is haar eigen (en Kuipers') falen dat er niet al geld voor begroot stond. Nu wil iemand dat oplossen en dan begint ze over procedures. Nee, dan liever patiënten laten creperen.

22

48

161

Rien de Böck

@riendebock

7 months

Ik sta stil bij... Nee wacht, Mijn leven staat stil door corona Al 3 jaar, #LongCovid #CoronaHerdenking

3

23

160

Rien de Böck

@riendebock

6 months

TNO-onderzoek: 7% van de werknemers heeft Long Covid. En bij 84% van diegenen met Long Covid heeft het impact op het werk. Het is naast moreel ook economisch een ramp om het huidige ambitieloze Long Covid-heleid niet grondig te herzien.

9

77

159

Rien de Böck

@riendebock

7 months

Als je Long Covid reduceert tot een enkel symptoom, vermoeidheid, en PEM niet erkent, verdien je het absoluut niet om als authoriteit gepresenteerd te worden ten overstaan van sportartsen. Stop schadelijke behandelingen Stop gaslighten van patiënten Stop hiermee @Sportmedisch

Sportgeneeskunde

@Sportmedisch

7 months

Chronische vermoeidheid na COVID-19 is een veelvoorkomend probleem. Psycholoog Tanja Kuut gaat hier tijdens haar sessie 'De behandeling van ernstige vermoeidheid na COVID-19 met cognitieve gedragstherapie' dieper op in. Meld je aan: #smwjc23

49

3

1

13

41

159

Rien de Böck

@riendebock

1 year

Patiënten, artsen, onderzoekers vernietigend in het AD: #LongCovid beleid faalt compleet. Kamerleden: vraag een debat aan, steun debatverzoeken. Dit is te groot, te veel patienten creperen, om het alweer af te doen in een bijrolletje bij "ontwikkelingen rondom het coronavirus".

4

48

159

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Heerlijk, zou ik ook wel willen. Maar ik heb Long Covid en dan laat deze regering je creperen. Fijne wandeling hoor.

Conny Helder

@ministerVWS

4 months

Door het nuttige met het aangename te combineren breng ik meer beweging in mijn dag. Zoals door mijn overleg met en over de #Beweegalliantie wandelend te doen op deze zonnige winterdag. Het lopen zorgt voor meer concentratie en energie, en het is heerlijk om even buiten te zijn!

15

2

21

14

35

158

Rien de Böck

@riendebock

4 months

Kuipers in OP1 🤯, meer volgt. Maar nu alvast dit: hij reageerde ontkennend toen Kockelmann begon over 450.000 Long Covid patiënten. Vond hij veel te veel. Dit was Kuipers in januari 👇 Een reminder dat Nederland geen aantallen weet omdat Kuipers het hoogstpersoonlijk blokkeert.

11

60

157