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APU2010卒、GMBA2019東京、第27回国家資格キャリアコンサルタント学科受験予定。おもち(1歳11ヶ月)は小児がん🎗治療中、新型コロナウイルスに感染。2023年2月27日、お空へ旅立ちました。おもちとの思い出と、秋に産まれた白玉ちゃんの記録。

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2 years

まとめました！医師のファクトチェックも受けています。少しでも多くの方の目に留まり、小児がんや小児へのワクチン接種への理解に繋がったら嬉しいです。知ってほしい、小児がんとワクチン接種｜これさん @yuho_korekuni #note #小児がん #ゴールドリボン #ワクチン接種

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知ってほしい、小児がんとワクチン接種｜これさん

はじめに我が家の子ども・おもちちゃん（仮名・1歳）は生後5ヶ月で小児がんであることが分かりました。軽い気持ちで受診した病院で突然病名を告げられ、慌てふためいたことを覚えています。先日、Twitterで名前に🎗をつけた反ワクチンの方のツイートがキッカケで、小児がんやゴールドリボンは思った以上に知られていないことを知りました。そこで「小児がんについて知ってほしい」と呟いたところ、多くの方か...

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1 year

ワクチンを打たなかったのではなく、病気治療中のため打てなかったんです。現時点で感染を防ぐ有効な手段はワクチンである以上、ワクチン接種を希望していました。ご自身がどのように考えられるかは自由ですが、データを恣意的に集計したデマを広めるのはやめてください。人の命に関わる問題です。

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@yuho_korekuni

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1 year

どうか、おもちのように苦しんで亡くなる子が今後出ることがないよう、願っています。最後に、頑張った私の小さい宝物を紹介します。できることなら、もっと沢山嬉しいことや、楽しいことを共有したかった。今はただ安らかに、眠ってくれることを願うばかりです。

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1 year

今日はおもちの誕生日。毎年当たり前のように年を重ねて、成長を見れると思ってた。病院生活長過ぎて同じ月齢の子より赤ちゃんっぽさが抜けなかったけど、ようやく言葉が増えてきて色々おしゃべりするようになったのに。私の宝物はずっと1歳11ヶ月のまま。

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@yuho_korekuni

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1 year

2月27日16:59、おもちは入院していた病院のICUで息を引き取りました。コロナウイルスに感染し、悪化したことにより血球貪食性リンパ組織球症を発症。おもちも主治医も精一杯頑張りましたが、多臓器不全となり息を引き取りました。生前中のご厚誼に深く感謝申し上げます。

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@yuho_korekuni

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1 year

GWはおもちの遺骨と共に帰省。随所に残るおもちとの思い出を辿りながら、生きてたらどう過ごしただろうと切なくなると同時に、病気と闘いつつも2回も帰れた幸運を噛み締めた旅路だった。動画は前回お正月に帰省した時のもの。新幹線に大興奮の鉄ガールおもち🚅

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@yuho_korekuni

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1 year

「子どもは重症化しない」「コロナはただの風邪だ」このように言われる方がいます。その言葉を疑うことなく発言できるのは、とても幸せなことだと思います。しかし、現実としてうちの子は重症化し、最期は壮絶な死期を迎えました。あまりに衝撃的な光景で、今でも私は泣くことができません。

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@yuho_korekuni

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1 year

娘の死因について、色んな方が憶測で物申されているのを目にします。今後同様のことを言われないように、持病ではなくコロナウイルス起因であることを改めてお伝えします。

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@kujyumt

マサ

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@MIKITO_777 お亡くなりになった事は心からお悔やみ申し上げます。でも死亡診断書の死因は新型コロナウイルス感染症ではないのではとふと思う。

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@yuho_korekuni

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1 year

正しく伝わっていないようなので、お伝えさせてください。小児がんの方は寛解に向かっていて、検査でも悪化していませんでした。死因はコロナウイルスが原因の血球貪食症候群です。この症状は病気の子どもだけでなく、健康優良児でも陥る可能性があります。注意喚起として発信しています。

@wakasakun

忠太

1 year

だから小児がんが悪化して死んだんだろっつーのに全くの健康優良児が死んでから騒げ

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11 months

「ワクチン打ってないと看護実習参加させられないって言われた！フンガー！」ってツイートを見るたびに、嗚呼今年も夏がきたなと思う。入院患者は少しの感染症でも命取りになる場合もあるのに、何故ワクチン打たずに実習参加させてもらえると思うんだ…学校で何習ってんの🤷🏻‍♀️？

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@yuho_korekuni

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1 year

レアケースであろうが、確率は著しく低かろうが、当事者になったら事象発生率100%です。重症化するメカニズムが解明されていない以上、誰しも重症化する可能性があります。そのことを注意喚起し、どうしたら予防できるか考えるキッカケになって欲しいと思い、発信しました。

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@yuho_korekuni

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1 year

3人家族から2人家族になって寂しさは感じるけど、旦那さんと色々話してると私はこの人と結婚して良かったと改めて思う。彼と一緒だから、悲しみも分かち合えて、前を向くことができる。毎日娘の推しポイントを2人でデレデレ話すのが幸せ。

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@yuho_korekuni

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2 years

私だけが思っているんじゃなかった…🥲 ゴールドリボン🎗は小児がんのシンボルだということは意外と知られてないんですね。小児がんの子どもはワクチン打ちたくても打てないので、周りが接種して守らないといけないんです。もっとこの事実が知られてほしい。

@huyubunsi

くらげぼうろ🎗

2 years

反ワクチンの人は、Twitter上でゴールドリボン🎗️のマークつけるの止めてくれ。多分理由も知らないんだろうし偶然かもしれないけど、当事者（家族）としては、はぁ！？がMAXになる。

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@yuho_korekuni

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1 year

夜はケーキに火を付けてお祝い。当たり前だけど、本人が火を消すことはないのね。旦那さんと2人で消しました。こうやってじわじわと、いなくなったのを実感するんだろうなぁ…

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1 year

できることならワクチン接種したかった。しかし、度重なる化学療法の結果、細胞性免疫が低下したおもちは、新型コロナウイルスワクチンだけでなく、他のワクチンも接種できませんでした。私たちは常に感染症の恐怖と闘っていました。

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1 year

これ以上ツイートすると荒れそうなので、TLを騒がせたお詫びと、見守ってくださった方への感謝の気持ちをnoteに記しました。最近の一連のツイートに関して｜これさん @yuho_korekuni #note

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最近の一連のツイートに関して｜これさん

ここ最近投稿している一連のツイートに関して、お騒がせしてしまい申し訳ありません。本当はツイートでお伝えしようと思いましたが、これ以上の混乱は望んでいないので、noteに書き記すことにしました。元々おもちが亡くなった経緯をツイートしたのは私たち家族に起こったことをお伝えして、どうしたら大人が子どもを守れるか考えるキッカケになって欲しいと思ったからです。詳細は省きますが、亡くなる前の数日は私た...

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@yuho_korekuni

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1 year

色んな声をいただいてますが、数が多くTLを追いきれてないので、返信できない無礼をお許しください。私自身、医学は人間の叡智だと考えており、科学的なエビデンスがあるものを正として捉えています。科学により立証されたデータに基づき判断・発言してますので、ご承知おきください。

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1 year

おもちは基礎疾患があったから重症化したのだろうと思われる方もいるかもしれません。しかし、化学療法を受けた子どもが重症化した報告はほとんどありません。大人で血球貪食症候群を発症した人のなかには基礎疾患がない人もいました。つまり、現時点では誰でも悪化する可能性があります。

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@yuho_korekuni

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1 year

それでも子育てをしているお母さんにとって、接種年数が短いワクチンを接種させるのには不安や迷いがつきまといます。こちらの方が乳幼児向けワクチンについてとても分かりやすくまとめられているので、ご参考にされてください。

@hgKd3RHwfXwxM93

亜音速首振り運動猛ダッシュキジバト（速い）

@hgKd3RHwfXwxM93

1 year

乳幼児接種の3回目が完了したし、記録もかねて接種を選択した理由を少しずつ書いていくわ。・主観が入る・ワイはただの一般ｵﾊﾞｻﾝ。素人考えも混じる・あくまでうちの考え。考え方はご家庭それぞれ …なので、先の接種報告ツイートとは分けておくわね。 →

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1 year

現時点で新型コロナウイルスを防げる有効な手段はワクチンです。治療薬はあるものの、特に小児に対する安全性や有効性はまだ確立されていません。おもちも入院後にレムデシベルを投与されましたが、感染して数日経過していたこともあり、投薬効果は見込めませんでした。

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1 year

おもちは生後5か月から小児がんの一種であるランゲルハンス細胞組織球症と闘ってきました。順調にいけば4月に治療を終える予定だったのに、まさか新型コロナウイルスに感染して亡くなるとは思わず、私たち家族は深い悲しみに包まれています。

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1 year

じぃじから1日遅れのお誕生日プレゼントが到着。いつも一緒にいたアンパンマンは一緒に棺に入れたから、新しいアンパンマンくれたよ。

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1 year

私がくたばってTwitter三昧してたなか、旦那さんがおもちスペースを作ってくれていた🥹私もそろそろお片付け始めるか。(遅

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10 months

2年前の今日、おもちの病気が発覚。その日のうちに入院。それから私たちの生活は一変した。子どもが健康に育つのは当たり前のことではない。分かっていたつもりでも、自分の身に降りかからないと心の底から理解することはなかっただろう。

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1 year

日曜日にすごく落ち込むメールを見てしまった。全部パフォーマンスを出せてない私が悪いんだけど、子どもを亡くした親が2週間休んだだけで元通り復帰できると思ってるのかな？結構無理して復帰してるよ？そして誰1人お悔やみの言葉言ってこないんだけど、職場ってこんなもんなのかし��？

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1 year

主治医とも話せて、今後おもちに対する対応の振り返りを行うこと、子どもでも重症化するのを周知するため論文を書く予定であることを聞いた。いくら私が発信したところでアカデミックな分野に痕跡は残せないので、非常に有難い。

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@yuho_korekuni

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1 year

色んな考え方があるのは重々承知しています。当事者にならないと分からないこともあります。どなたも自由に発言できるのがTwitterなので、私は気にしていません。どうか個人を攻撃するような発言は控えていただけますと幸いです。お気遣い有難うございます。

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@yuho_korekuni

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1 year

お誕生日なので、立派なあまおうが届いた🍓💕

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@yuho_korekuni

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1 year

おもちはイタズラ好きで、よく遊んでた調味料置き場に自分のおもちゃを隠していた。今日、ピーマンの片割れを発見。まだ見つかってないおもちゃがいくつかある。宝探ししてる気分。

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@yuho_korekuni

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1 year

おもちの夢をみた。居なくなってからは、これで2回目。前回は悲しい夢で胸が締め付けられたけど、今回は一緒にお出掛けする夢だった。やっと会えて嬉しい。また会えるといいな。

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@yuho_korekuni

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1 year

東京都からプレスリリースが出る前日、保健所から「個人に関わる情報は非公開にできる」と言われました。それでも私が公表をお願いしたのは、子どもでも軽症では済まず、亡くなることがあると知ってもらうためです。とはいえ、亡くなったことを非公開にしたい親御さんの気持ちも分かります。

@triangle24

Takuro⚓️コロナ情報in全国/神奈川/横浜/川崎/東京/大阪/岐阜/広島/宮崎/愛知/静岡

1 year

こちらのアカウントの方は、毎日、死者データを集めてくださっている。その方の、この言葉は重い。子供の死者が都市に偏っている。その一方、地方には「年齢非公表」の死者が毎日出る。そして、今回の例のように「実は子供が死亡してました」と後から明らかになる。

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9 months

再び、母になる｜これさん @yuho_korekuni #note

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再び、母になる｜これさん

9月25日15:33、元気な産声をあげて第二子が誕生した。私は再び母親になった。今回は計画無痛分娩だったので��みは皆無だったものの、産まれてくる途中に赤ちゃんの向きが悪く途中で帝王切開に切り替える可能性が出てきたり、産後の出血が多かったため処置に結構な時間がかかる等トラブルもあった。お腹のなかでちゃんと育つかもそうだけど、出産中も赤ちゃんが無事だという保証は何もないのだと、改めて実感した。...

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@yuho_korekuni

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4 months

通夜葬儀で流した生い立ちムービーを見返した。約2年を20分のスライドショーにしたもので、コロナ禍で会えなかった人にもおもちの生きた軌跡を観て欲しくて作ったものだった。会いたいなぁ。今日くらい、夢で会えますように。

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@yuho_korekuni

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1 year

先のツイートでもお伝えしましたが、考えの相違や、我々遺族への配慮が足りないからという理由で個人を攻撃するのはお控えください。私にとって一番辛いのは、娘が亡くなったことです。それ以上辛いことはないので、顔も見えぬ方から何を言われたからとて、悲しみが深まることはありません。

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@yuho_korekuni

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1 year

ソファーの整頓をしていたら、背もたれからオムツ出てきた。いつもストックに置いておいたオムツをポイポイ投げて遊んでたおもちさん。こんなところにも置き土産が😂

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@yuho_korekuni

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1 year

ただし、データの捏造は別です。引用元が書いてないものやミスリードを招く恣意的な改ざんなどは、研究そのものを否定し、誤解を招く温床となっています。そのようなツイートを見つけた際は、積極的に通報していただきたいです。

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@yuho_korekuni

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1 year

旦那さんが話を聞いてくれて、悲しい気持ちは和らぎました。どんなときも話を聞いてくれ、味方でいてくれる旦那さんがいるから頑張れる。ネガティブな気持ちは食いしん坊さんの動画見て浄化します。ご心配お掛けしました。

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@yuho_korekuni

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1 year

グロービス経営大学院、卒業しました。これがゴールではなく、これからが始まり。学んだことを社会に還元すべく、ガンガン挑戦します！おもちと一緒に出席する夢は叶わなかったけど、代わりにお腹の中の小さな生命と卒業式に出席してきました。現在妊娠6ヶ月、少し暑さが和らぐ頃に出産予定です🤰💕

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@yuho_korekuni

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1 year

ご指摘のとおり、何かしらの要因が契機となり重症化することが考えられます。ただ、現時点で重症化するファクターが何なのか分かっていません。分かっていない以上防ぎようはなく、誰しも重症化する可能性を含んでいるということをお伝えしています。

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@yuho_korekuni

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2 years

長くて読めないよ、という人のためにまとめ。 ①ゴールドリボン🎗は小児がんのシンボル ②小児がん患者は治療で免疫が弱っているので、ワクチン接種できないことが多い ③ 周りがワクチン接種して守るために、多くの人に知ってほしい

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@yuho_korekuni

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1 year

葬儀が終わり一通り落ち着いたので、おもちが入院していた医大へご挨拶に伺う。会えなかった看護師さんにも挨拶できた。遺影に選んだ写真も、すごくおもちらしい写真だったと言ってもらえた。亡くなった後にも沢山の人に愛されていたのだと感じる。

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@yuho_korekuni

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1 year

夢におもちがでてきた。抱っこしている夢だった。この手で抱くことはもうできないから、夢に出てくれると温もりや重さを感じることができて嬉しい🥰またすぐ会えるといいな。

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@yuho_korekuni

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11 months

5回目の月命日。今月のキャンドルは西瓜🍉 1年前の今ごろは面会制限などもあり、ほぼ会えなくて。それでも看護師さんが写真を撮ってくれていた。毎日写真を見返して、思い出に浸っている。

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@yuho_korekuni

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8 months

ずっと生理痛を我慢してた子、会社の検診で卵巣嚢腫が発覚。ショックで泣いてたところをその子の上司に呼ばれて慰めたことがある。「病気は早期発見、早期治療が重要」だと伝え、早めの精密検査を促す。結果的に片方の卵巣を摘出することになったけど、その後良縁に恵まれて、今は二児の母。

@mph_for_doctors

木下喬弘 / メディキューCEO / エピタップ代表

@mph_for_doctors

8 months

産婦人科医と話をしていて思うのは、とにかく生理痛がひどければ病院行け。はよ行け。とにかく行け。痛みなんて主観なんで、他人がどう言うとか関係ないのよ。自分が痛ければ、行け。我慢すればするほどどんどん悪くなるから本当に行って欲しい。マジでこれ大事やで。

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@yuho_korekuni

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11 months

ICUの入院費が高額というツイートを見かけたので、そういえば最後の入院費っていくらだったんだろうと請求書を見てみたら、衝撃が走った…(とてもここじゃ書けないお値段)(5類に移行する前のコロナ感染だったので、エンゼルケア以外は自己負担なし)

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1 year

四十九日も終えたので、久し振りにネイルしてきた。滅多にしないビビットカラーのネイルに、少し気分が明るくなった。おもちは私がネイルを新調すると「キラッキラ」と言って、爪を触っていた。今回のネイルも気に入ってくれるかな。

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@yuho_korekuni

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2 years

今回リツイートしていただいた方のツイートを拝見しました。その過程で反ワクチンや陰謀論信者の方がアカウント名に🎗を使用しているが故に小児がん患者や親が誤解を受けていることを知りました。当事者としては甚だ遺憾で、迷惑極まりないと思っています。

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@yuho_korekuni

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7 months

写真見返してたら2年前のおもちが出てきた。プレドニンでムーンフェイスになったおもち。ハインハイン食べてる姿がハムスターみたいで可愛い🐹💕

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通夜葬儀、保育園や役所巡りなど終えたら疲れがどっと出そうと予想してたけど、案の定今日区役所から帰宅したら急激な眠気に襲われた。無理しないようにしなきゃ。

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@yuho_korekuni

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2 years

彼女/彼らが何故🎗を使用しているか知りませんし、知ろうとも思いませんが、自分にとって都合が良い情報ばかり取捨選択する世界はさぞかし居心地が良いことでしょう。Twitterやアメブロ以外で見かけることはないので、そのまま関わり合いにならないことを祈ります。子どもの命にかかわりますので。

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@yuho_korekuni

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1 year

今日は全然集中できなくて、おもちの写真ばっか眺めてる。普段会えない分、写真や動画を沢山撮っていた。今は毎日それを見返して、思い出に浸っている。

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@yuho_korekuni

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1 year

コロナウイルスに感染してICUに入院した子の記事、アイキャッチの画像の時点で色々思い出してしまって読めない。。どうか無事でありますように。色々言う人いたけど、おもちは最後までCT値が上がらず、ICUから出れなかったのは事実。最後は寂しい思いをさせてしまい、後悔は尽きない。

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@yuho_korekuni

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\ 白玉ちゃんと退院 / ドッカトットに寝ている様子がおもちの新生児の頃にそっくりで、夫婦でうるうるしてる🥺 そして病院にいる時からずっと眠りこけてるんだけど、果たして夜寝てくれるんだろうか…

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@yuho_korekuni

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1 year

定期的にこの手のツイートが流れてくるけど、我が家は0歳から病院に入院し続けたにも関わらず、子どもは母親だと認識し、甘えていた。信頼関係は過ごした時間の長さなんて単純な指標で構築できるものではない。子どもを預けざるを得ないお母さん方は雑音で罪悪感を抱く必要はないと思う。

@pikapikapikako9

ピカピカピカ子

@pikapikapikako9

1 year

0歳から預けられて、保育園で過ごす方が長い子ども達。これでどうやって親子の信頼関係築くの？うちの子言うこと聞かないんです。うん、だって親も子どもの話聞いてへんやん。お互い様やろ。

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@yuho_korekuni

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1 year

今日会ったお友だちが、毎月の月命日に灯すキャンドルをプレゼントしてくれた🥰めちゃくちゃかわえぇ… 食いしん坊のおもちだから、今ごろ食べようと手を伸ばしてるかも🤭

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@yuho_korekuni

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今日は良き日だった。私の子育ては孤独だったけど、実際は皆んな見守ってくれていた。それに気付いたのが通夜葬儀というのは皮肉な話。

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1 year

あの日から49日。早朝に主治医から呼び出され、告げられた言葉が忘れられない。「これ以上苦しみませんように」と祈るのが精一杯だった。あの日からおもちがいない生活が日常になり、少しずつ順応しようとしている。悲しくない日なんて無い。現実が受け止められず、悲しみに溺れる日もある。

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1 year

これが最後のコロナウイルス入院記になります。おもちのコロナウイルス入院記④(ICU編)｜これさん @yuho_korekuni #note #ランゲルハンス細胞組織球症 #小児がん #小児のコロナウイルス感染 #血球貪食症候群

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おもちのコロナウイルス入院記④(ICU編)｜これさん

我が家のおもち(1歳11ヶ月)は1月半ばに感染したコロナウイルスが悪化し、コロナ病棟からICUに移動しました。こちらではICUでの入院生活について記します。 2023年2月13日〜17日入院17〜21日目（陽性27〜31日目）前回の投稿で、おもちは血球貪食症候群（正式な診断名は血球貪食性リンパ組織球症）であることを書きました。血球貪食症候群には遺伝性とウイルス性があり、おもちの場合はコ...

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おもちは私がお化粧してると近付いてきて、真似をしていた。特にこの化粧ブラシがお気に入りで、これを使ってると「貸して！」ってせがんできた。お化粧すると思い出すから、毎日のお化粧はおもちのことだけを考えられる幸せな時間🥰

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今日は白玉ちゃんに絵本を読んであげようと本棚を見てたら、おもちが大好きだった絵本が出てきたよ。母ちゃん読みながら泣いちゃった。あの日から読むことがなかった絵本たち。前みたいに、沢山読んであげよう。白玉ちゃんも本が好きな子になってくれたらいいな。

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@yuho_korekuni

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今週から仕事復帰した私たち夫婦。久し振りに仕事した感想は「塞ぎ込まなくて済むし、何かに貢献してると実感することで気が楽になる」だったので、来週も引き続き頑張りたいと思います。

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@yuho_korekuni

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ワクチンに関しては様々な意見があるのを承知しています。あくまで私は科学的に立証されたものをベースに発言しているだけです。どのような意見でもブロック・ミュートにしませんし、各人のお考えは尊重します。

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@yuho_korekuni

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キャビネの下に何か見える…🤔と思ったら、よく遊んでたおままごとのお椀が出てきました😂 病院でもたくさん遊んだおままごとのおもちゃ。ひとつひとつ見つけるたびに、思い出が蘇ります。

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@yuho_korekuni

これさん | 👼🎗+👶8m

1 year

警察行ってきました。こんなことで相談していいのか悩んだけど、親身に話を聞いてもらえて有り難かった🥲

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@yuho_korekuni

これさん | 👼🎗+👶8m

1 year

お葬式のときお供えいただいたお花。最後の1本も枯れてきた。お花手入れする習慣なんてなかったのに、今では朝イチの日課になってる。

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@yuho_korekuni

これさん | 👼🎗+👶8m

1 year

昨日話題になったWHOのコロナワクチンに関する勧告について、現時点での流れを理路整然と記したツイート。藤原さんのようなジャーナリストがいるから、私たちは一次ソースを厳密に読み込まずとも正しい情報に触れられる。とても有難い。

@fujiwara_g1

Gakushi Fujiwara / 藤原学思

1 year

1)コロナワクチンに関するWHOの勧告について、ロイター通信などの報道をもとに「WHOがワクチン追加接種不要と言った」「ワクチン推奨せず」と受け止められています。私は専門家ではありませんが、反ワクチン陰謀論者の方々が悪い形で吸収することは目に見えているので、後で少し記録しておきます。

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@yuho_korekuni

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1 year

1年前の今ごろは、最初の入院を終えて本退院した日だった。生後5ヶ月からよく頑張ってくれたなぁ🥲 ここから再入院になるまでの1ヶ月、毎日寝顔を見るのが幸せだった。変わり映えのしない写真だと分かってても、毎日カメラに収めてた。今はその写真を見て、鮮明に思い出せるのが幸せ。

@yuho_korekuni

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2 years

おもちちゃん退院！！！治療が始まって7ヶ月半、途中経過は両手を上げて喜べるものではなかったけど、着実に良くなってた。こんな小さな身体でよく頑張りました。あと半年、頑張ってお薬飲もうね。 #ランゲルハンス細胞組織球症

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@yuho_korekuni

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1 year

1年前の今日も、よく晴れた日だった。お家でお弁当作って、初めてのピクニックだった。お腹いっぱい食べたらテントで微睡んで、幸せだったな。

@yuho_korekuni

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2 years

良きお天気！

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@yuho_korekuni

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18 days

白玉ちゃんが成長してきて見た目はもちろん、やることなすことも全部おもちに似てきた。今日は自ら調味料置き場に行き、品定め。黒胡椒を真っ先に取るところも一緒なんよ。夫婦で泣きそうになってる🥲

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@yuho_korekuni

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1 year

今日は小さなお友だちが遊びに来て、お線香あげてくれた。前回来たときおもちが気に入ったカステラをお供えしてくれた。「おもちちゃんが大人になった姿を見たかったな」って言われて、涙ぐんでしまったよ。2人が大人になった姿、私も見たかったな。

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@yuho_korekuni

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1 year

『遺族外来』読了。精神科医として数多くの遺族と向き合った経験を通し、人が本来持つレジリエンス(回復力、しなやかさ)に気付かせてくれる。心理的安全性が担保されたなかで、故人と向き合える環境があるって大切。

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@yuho_korekuni

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1 year

先日警察に相談したことも功を奏し、無事自宅に監視カメラがつきました。こちらが拒否してるのに突然家に来るのは迷惑行為です。これ以上繰り返すようなら直接本人に連絡がいきます。そうならないことを願ってます。

@yuho_korekuni

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1 year

警察行ってきました。こんなことで相談していいのか悩んだけど、親身に話を聞いてもらえて有り難かった🥲

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@yuho_korekuni

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1 year

またひとつ、おもちのイタズラの痕跡を見つけた。あと怪しいのはソファーの下だけど、そこを掃除したらもう何も出てこなくなるんじゃないかと、なかなか掃除に踏み切れない。

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@yuho_korekuni

これさん | 👼🎗+👶8m

1 year

子どもへの接種をためらっている親御さんもいるかと思います。新型コロナウイルスワクチンが有効だというエビデンスはかなり出てきていて、かつ小児向けの成分は大人用に比べて少なくても効果があると言われています。うちの子みたいに悪化する前に、もう一度検討してみてはいかがでしょうか？（切実）

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@yuho_korekuni

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11 months

社会保障費が高いって言っている人いるけど、支払う側になったら国民皆保険の有り難さを感じるよ…🥲いつ誰しもこっち側になり得るからね。享受した御恩は頑張って仕事して、納税という形で返していく所存です。

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@yuho_korekuni

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1 year

それでも、思い出の中のおもちはいつも笑ってるので、母ちゃんもしっかりしないとね。旦那さんが「おもちへの愛は死ぬまで変わらない」って言ってた。私もそう。目の前に姿形が見えなくても、ずっと私たちの大切な宝物。

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@yuho_korekuni

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1 year

お散歩したら、近所の桜が咲いていた。去年、おもちと一緒に見た桜。もう一緒に見れないんだと思うと、急に寂しさが込み上げてきた。こうしたイベントを元に悲しみが想起されることを「記念日反応」というらしい。グリーフケアを学ぶことで自分にもいつか起きると予測してたけど、結構キツい。

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@yuho_korekuni

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1 year

明日東京都から個人情報が特定されない状態で報道各社にプレスが出されると、保健所から連絡があった。新型コロナウイルスに感染して亡くなった場合、プレスを出す決まりらしい。

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@yuho_korekuni

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1 year

LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)患者会から綺麗なお花が届いた。お花好きなおもちは喜んでるはず。がんが見つかった頃から親身にしてくださった患者会の方々。メールの文面が暖かくて、優しさが身に沁みた。引き続き患者会には所属し、より良い治療法が確立されるよう応援することに。

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@yuho_korekuni

これさん | 👼🎗+👶8m

1 year

今年のエイプリルフールは駐日ジョージア大使と小島よしおが入れ替わってるヤツが優勝😂よく考えたなぁと感心するし、めっちゃ似てるw

@GeorgiainJapan

在日ジョージア大使館

@GeorgiainJapan

1 year

外交官の仕事の様子を見たいという多くの方からのお声を受け、駐日ジョージア大使であるティムラズ・レジャバ（ @TeimurazLezhava ）大使の日常の風景をスレッドでご紹介したいと思います。 ①ジョージアから入った緊急な案件に電話で対応する姿

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@yuho_korekuni

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1 year

掃除機をかけていたら、TV台のうしろからコンニチハ。おもちの置き土産、まだまだ出てくるな🤔

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@yuho_korekuni

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1 year

正式に卒業確定🥹ﾖｶﾀ

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@yuho_korekuni

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8 months

新生児を1ヶ月育てて分かったことは、2年半前私たち夫婦がおもちに対して感じていた違和感は間違ってなかったということ。白玉ちゃんは産まれた時傷だらけじゃなかったし、皮膚もビニールみたいにパリパリに乾燥してなかった。全身乳児湿疹はできてないし、💩に血も混じっていない。

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@yuho_korekuni

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1 year

父から立派なタケノコが届いた。今までどんなに頼んでも鮮度を理由に送ってくれなかったのに、孫が産まれたら毎年送ってくれるようになったタケノコ。今夜美味しくいただきます。

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@yuho_korekuni

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1 year

DVDデッキを久々に開けたらおもちが観てたしまじろうが出てきて、夫婦で叫んだ。色んなところにトラップが潜んでるから油断ならねぇ。

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1 year

日めくりカレンダーをめくって気付いた。1ヶ月前の今日は意識があるおもちに最後に会えた日。ICUに入って全く会えず、ようやく会えたおもちは、とてもしんどそうだった。でも私の呼び掛けに、声こそ出なかったけど「ママ」って言ってた。あの日少しでも会えたから、まだ私たちは救われている。

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@yuho_korekuni

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1人産まれたからって、1人失ったのは帳消しにならないんだよ。言わないだけで、毎日かなしいよ。

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@yuho_korekuni

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1 year

書類を受け取りに、おもちが入院していた病院へ。去年もみた河津桜が満開で、青空と相まってとても綺麗だった。行き交う人が立ち止まって写真を撮っていた。不思議と今日は悲しくならなかったんだよね。直前に良いことがあったからかな🤔

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@yuho_korekuni

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1 year

例のごとく長くなってしまいましたが、電子カルテのデータ開示に至るまでの経緯を書き記しました。ここで助言いただけたお陰です。本当に有難うございました！電子カルテを開示希望したら25万円請求された話｜これさん @yuho_korekuni #note

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電子カルテを開示希望したら25万円請求された話(2023/9/27追記)｜これさん

カルテ開示の経緯我が家のおもちは小児がん治療のため、人生の大半を病院で過ごしました。生前、主治医と電子カルテを見ながら話していたとき「懐かしい写真がありました」とCV（中心静脈カテーテル）が入っていた赤ちゃんのときの写真を見せてくれました。電子カルテにはもっとおもちが生きた証があるのではないか。そう思い、闘病していた1年6ヶ月間のカルテ開示を希望することにしました。電子カルテの開示請求...

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9 months

今日は7回目の月命日。今月のキャンドルは栗かのこだって🌰 おもちは病院にも一緒に来て、出産を見守ってくれたよ🥰

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@yuho_korekuni

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1 year

前回の妊娠では主治医が性別教えてくれず、お腹の形や胎動の激しさで産まれるまで男の子だと思っていたおもち。今日の検診で「多分こっち」と教えてもらえたので、2人目にして初めてのジェンダーリビール👶✨ 早く旦那さん帰って来ないかな〜

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1 year

去年葉山に遊びに行ったとき、おもちと遊んでくれたわんちゃんがお空に行ったそうです。18歳、おもちより大先輩なのに、遊んでくれたバニたん。今ごろ一緒に走り回ってるといいな。

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葉山森戸BASE (@hayamamorito_base) • Instagram photos and videos

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@yuho_korekuni

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1 year

お葬式終わって失意のなか、旦那さんがHuluで観てたのを横目に観たんだよね。安藤サクラの名女優っぷりも素晴らしかった。我が家ではあの白い部屋でおもちはきっと走り回ってるねって話してた。次は大きな病気しない身体に生まれ変わってほしいな。人生が交わることがなくても、幸せになってほしい。

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@yuho_korekuni

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1 year

おもちは基礎疾患持ちだからここまで悪化した可能性があるけれど、大人でコロナ感染→血球貪食症候群になった人の中には基礎疾患ない人もいます。つまり、誰でも感染したら同じように重篤になる可能性があるということ。子どもを守れるのはうがい・手洗い・マスク・ワクチン接種だと思っています。

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@yuho_korekuni

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1 year

今日は同期の子どもがいるメンバー中心に集まった。コロナ禍でなかなか集まれなかったけど、子どもたちはすぐ打ち解けて一緒に遊んでた。ここに来たら喜んで遊んだだろうなぁと思うと、ちょっぴり切なかった。写真は大好きなみかんを食べようとするおもち🍊

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@yuho_korekuni

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1 year

@triangle24 @MIKITO_777 こちらに記載されている子どもの母です。今日発表されると聞いていましたが、どこで見れるか分からず、このツイートのお陰で探すことができました。ツイートいただき有難うございました。

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@yuho_korekuni

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早いもので、8回目の月命日。今月のキャンドルは柿。去年、初めて見る大きな柿に目を輝かせてたのを思い出した。

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1 year

久し振りに出たお外は陽の光が眩しくて、私がどんな状態でもこの日常は続くのだと思った。悲しみや怒りに捉われてるのは、大体視野が狭まってるとき。こうやって外の空気を吸うのが必要ネ。

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1 year

ブラッシュアップライフを観ていたとき、旦那さんから「生まれ変わったら何になりたい？」と聞かれた。私は「医者になりたい」と言った。この手でおもちの病気を治してあげたかった。

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@yuho_korekuni

これさん | 👼🎗+👶8m

1 year

「結局母の日何もないまま、いなくなっちゃったなぁ」なんてボヤいてたら、旦那さんがカーネーション買ってくれました🥰ｳﾚｼｲ

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