Jordi Sabaté Pons @pons_sabate Twitter profile

Pinned Tweet

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 months

TE QUIERO Penélope Cruz ❤️ GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS #Pen élopeCruzEH

365

3K

11K

Last Seen Profiles

@XrpMr

@JujuOnDaD

@KUNCHORN15

@cwextobrut

@Neify_fn7

@andicdayo

@Coalition_Man

@sleepyhead148

@Africa

@hsDXca7Fa1AlStL

@ibu_mertuax

@termiziisa

@SwordofNyx

@karimuoladapo

@tatami_ns

@tj_obrien21

@heychu_vocalsub

@DezotellNolan

@hlengiwebila1

@GAcquistapace

@DarrenLeeWare

@Slerfsol

@OccupyDodgers

@Lemon_Sucking

@CadetBoosters

@ZenciT

@BDSFL1

@bnymncoskuner

@FEldringho48817

@yudhanjaya

@shibauramaira

@IUSMEvansville

@jillcostumes

@ARUYO_ODAWARA

@_a_t_d_

@marmot_addict

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Hoy es el día más feliz de mi vida, no sé ni que decir. #LeyELA

2K

8K

49K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

Hoy hace 9 años tenía salud, una empresa que me daba bastante dinero y amor con una pareja que llevaba una década con ella. Vivía a 8 metros del mar y hacía barbacoas los domingos. Lo perdí todo. Valora lo que hoy tienes, no quiero deprimirte, solo quiero que valores el hoy.

412

5K

41K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Cuando tengas un mal día recuerda que yo hoy hace 4 me caí rebotando mi cabeza contra el asfalto ya que no podía mover mis brazos, al día siguiente me dejó mi pareja después de 10 años de relación, me diagnosticaron una enfermedad terminal y perdí todo mi dinero. Y soy calvo. 😅

1K

6K

40K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy hace 16 años a mi madre le diagnosticaron un cáncer que acabó con su vida en 5 meses. Yo ahora tengo ELA, una enfermedad mortal sin tratamiento y si estás leyendo esto te animo a que disfrutes cada día de la vida. Ríe, ama, siente y valora tu vida. ¡VIVA TU VIDA!

440

6K

38K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Te quiero @RonaldAraujo_4

110

1K

34K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hola @IbaiLlanos , Soy consciente que te escriben a diario miles de personas y no das abasto. Yo te escribo para que me concedas 10 minutos de tu vida para entrevistarte con mis ojos en mi canal de Youtube. Lo monetizado se destina a la investigación de la ELA. ¿Nos ayudas?

353

9K

29K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Acabo de perder muchos seguidores por aceptar ayuda de VOX para recaudar dinero para la investigación de la ELA. Con todo el cariño del mundo os digo que estáis enfermos o sois más fanáticos que una célula terrorista. Ayudar a vivir está por encima de cualquier ideología.

1K

5K

28K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

4 years

Así me comunico con vosotros gracias a unos infrarrojos que leen el movimiento de mis ojos y me permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar. 😀💪

880

4K

27K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

Si estás viendo este vídeo y no haces tú este vídeo publicándolo en Twitter y en tus redes sociales poniendo #DesbloqueoLeyELA , siento decirte que no tienes alma, ni corazón. No lo hagas solo por los 4.000 enfermos de ELA en España. Hazlo por ti, ya que mañana puedes ser tú.🙏

841

31K

28K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hace casi 7 años que tengo ELA, enfermedad mortal sin tratamiento. Me dejó mi pareja después de 10 años de relación. Perdí el dinero ya que tuve que cerrar mi empresa. Pero yo digo sin complejos que soy creyente y tengo fe en Cristo. ¡Feliz Pascua de resurrección guapos/as!🙏

1K

4K

26K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Hoy cumplo 38 años de vida. Estoy confinado por el Covid. No podré celebrarlo con mis seres queridos. Pero lo más importante es que sigo vivo. Estar vivo es el mejor regalo que uno puede tener. ¡Hoy voy a celebrarlo por todo lo alto! ¡VIVA LA VIDA Y MI ALOPECIA! 🎂🍾🥳

2K

24K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Tengo 37 años, tengo ELA y soy enfermo terminal. Hoy se ha aprobado la ley de eutanasia en España. No podemos elegir en igualdad de condiciones si queremos vivir o morir ya que actualmente no tenemos ayuda del gobierno para poder pagar nuestros cuidados vitales. No es justo.

605

8K

23K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

4 years

Tengo 36 años y hace casi 6 años que la ELA me sentenció a muerte ya que no existe ningún tratamiento para que pueda luchar e intentar curarme, ni parar la parálisis progresiva de todos los músculos de mi cuerpo hasta asfixiarme. Pero mientras yo siga vivo, voy a sonreír feliz.💪

893

3K

23K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

5 years

Soy de Barcelona, tengo 35 años y tengo ELA, una enfermedad terminal sin cura ni tratamiento, y parece que el único problema que hay en Catalunya sea la independencia. Estoy harto. El "procés" nos está abandonando. Quiero un gobierno que se encargue en ayudar a las personas.

1K

9K

22K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Tengo ELA, enfermedad mortal. Elegí seguir viviendo. El coste de mi elección me cuesta más de 6.000€ al mes. Pago 4 nóminas. 4 auxiliares de enfermería para que me mantengan vivo en mi domicilio. Elegir morir es "gratis". Elegir vivir tiene un precio. Es terrorífico.

319

6K

23K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Tengo 36 años, soy enfermo terminal, tengo ELA. El 96% de los enfermos de ELA en España no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo. Deseamos que para principios del 2021 se apruebe en el Congreso una Ley que nos permita vivir dignamente.

286

7K

21K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Antes y después de la ELA. 10 meses después del diagnóstico. La ELA es una macabra lotería que todos estamos en bombo. Da igual si eres una niña, un joven atleta, o una persona con buenos hábitos alimenticios. La ELA no tiene piedad con nadie, es una asesina en serie.

270

4K

21K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

4 years

Perdí de golpe la salud, el amor y el dinero. Me diagnosticaron #ELA , enfermedad mortal sin tratamiento, me dejó mi anterior pareja y tuve que cerrar mi empresa. Ahora vivo amenazado por el #COVID19 , pero jamás perdí ni perderé el humor, mi sonrisa y las ganas de vivir. 😀💪

1K

3K

21K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy hace 2 años que no como ni bebo nada por mi boca. La gastronomía era una de mis pasiones y la ELA me la quitó. Pero lo que nunca me va a quitar la ELA, es mi pasión por la vida.

291

2K

21K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Si por casualidades de la vida me muero antes que vosotros: 1- Prohibido llorar de tristeza. 2- Recordadme siempre con humor y con una sonrisa. 3- Prometedme que seguiréis amando la vida. 4- Os esperaré en el cielo en un Pub Irlandés con San Pedro. 5- VIVA LA VIDA Os quiero

779

3K

21K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

5 years

Hoy gracias al bloqueo que los CDR que han hecho en Barcelona, he tenido que defecar en mi cama ya que mi cuidadora se ha visto afectada por este bloqueo. Yo tengo ELA, y soy totalmente dependiente, y sé que muchos al leer esto os burlareis de mi, pero me da igual.

2K

10K

20K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

8 months

🔴¡LA VIDA HA GANADO A LA MUERTE! ¡Ya he encontrado a una persona para que me asista y me mantenga con vida! Se llama Anna y no tiene ningún problema para trabajar conmigo, aun siendo calvo. GRACIAS A LAS PERSONAS Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN QUE HABÉIS HECHO DIFUSIÓN OS AMO ❤️

531

2K

20K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Feliç Dia de la Hispanitat i de la Verge del Pilar, guapos i guapes! ¡Feliz Día de la Hispanidad y de la Virgen del Pilar, guapos y guapas!

509

2K

20K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

Hoy cumplo 39 años de vida. Un año más de vida. ¡VIVA LA VIDA! 🥳🍾

2K

1K

20K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy hace 4 años de esta foto. Hacía dos semanas que me habían diagnosticado ELA. Hacía un mes que empecé una relación con Lucía, mi actual mujer. Ella no me abandonó y seguimos juntos. Lucía fue y es un ángel caído del cielo. Soy calvo y me quiere, es increíble. 😄♥️

384

1K

19K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Os informo con una inmensa emoción que ya se han puesto en contacto conmigo el Responsable de Relaciones Institucionales y Protocolo del Gobierno de España y de la Casa Real. Me han dicho que en breve recibiré un comunicado oficial importante. Os iré informando.♥️ #CasaRealELA

1K

3K

19K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy es uno de los días más felices de mi vida. Después de estar 2 años postrado en una cama ya podré despedirme de ella durante el día. Os presento mi nuevo Ferrari. Gracias a @BoschOrtopedics podré hacer vida fuera de mi cama y salir a la calle cómodo y sin dolor. ¡VAMOS! 💪

782

2K

19K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

Madrid anuncia la creación del primer centro residencial del mundo exclusivo para enfermos de ELA. He llorado de alegría. Quiero dar las inmensas gracias de corazón a @IdiazAyuso y a todos los miembros del @ppmadrid Os amo. ♥️

634

4K

19K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

¡Hoy cumplo 37 años de vida!🎉🎂 Ya me va pegando más lo ser calvo.😂

2K

868

19K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

En breve hará 7 años que la ELA se manifestó en mi cuerpo. La esperanza media de vida es de 3 años. Ahora no puedo moverme, hablar, comer ni beber y respiro con dificultad. Hoy estoy vivo y os animo a todos a vivir con alegría y esperanza. Vive sin miedo a vivir. ¡Ánimo!💪😀

546

3K

18K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

Hola @sanchezcastejon , Mañana se disuelven las Cortes y se eliminan todas las leyes que no se han puesto en vigor en tu legislatura. La Ley ELA queda eliminada. 4 años de trabajo, sudor y lágrimas de toda la Comunidad ELA a la basura. Estoy llorando. Ni olvido ni perdón.

609

8K

18K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

4 months

Acabo de cumplir 40 años. Jamás imaginé que los iba a cumplir estando vivo. Estoy viviendo un sueño. ❤️

2K

18K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

4 years

En media hora he perdido 50 seguidores por decir que creo en Dios, y explicar la forma con la que siento mi fe. No entiendo nada.

3K

2K

16K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

8 months

ME VERÉ OBLIGADO A PEDIR LA EUTANASIA jsabate84 @gmail .com

968

10K

16K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Ya estoy en el Resort Sauna&SPA @vallhebron . Me han puesto la pulsera de todo incluido y ya me he pedido el primer ron con coca cola. Creo que hoy hay fiesta ibicenca porque todo el mundo va de blanco. Os iré informando.😂

1K

16K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 months

Juzgad vosotros mismos. Siento una rabia infinita. #LeyELA

663

7K

16K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

Solo puedo mover los ojos, no puedo hablar, comer, beber ni respirar. Si tú puedes moverte, hablar, comer, beber y respirar, te voy a pedir un favor: Valora tu vida y no te quejes por gilipolleces. Yo deseo que seas feliz y confío plenamente en ti que a partir de hoy lo serás.

312

3K

16K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hace 77 meses mi vida cambió inesperadamente. Una sensación de rigidez en una pierna jugando a pádel y una pérdida de fuerza en un brazo haciendo pesas me condenó a una muerte cruel paralizando mi cuerpo hasta la asfixia. Pero, ¿sabéis qué? ¡Vivo con esperanza y amo la vida! 😀💪

585

2K

15K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Que bonita sociedad estamos creando. Hoy ha venido una trabajadora social a verme. Me ha preguntado mis voluntades por si algún día estoy enchufado a una máquina, o me alimento artificialmente. Es decir, como estoy ahora. No era ciega. Luego me ha ofrecido la eutanasia. ASCO

1K

5K

15K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

10 months

Hoy hace 12 años me tragué un chuletón gallego. Hoy no me puedo tragar ni mi propia saliva. Pero lo más importante es que hoy puedo publicar esta foto, porque estoy vivo. Da las gracias a cada placer que te regala la vida. ¡FELIZ DÍA DE LA VIRGEN DEL CARMEN!

225

1K

15K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Mientras mis ojos sigan vivos, juro por Dios que no pienso parar de luchar hasta conseguir que se apruebe una Ley que garantice una vida digna para los enfermos de ELA. Hoy solo nos ofrecen la sedación y la eutanasia. Responsables políticos, voy a por vosotros. ¡VIVA LA VIDA!

299

4K

15K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Gracias a las entrevistas que hice con mis ojos a @BalEdmundo y a @monasterioR han subido un 90% los ingresos de monetización en mi canal de YouTube. Con solo 10 minutos de su tiempo han ayudado a que se destine más dinero para la investigación de la ELA. Gracias de corazón.♥️

199

4K

15K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hola @CasaReal , Me haría muy feliz poder entrevistar con mis ojos a S.M. el Rey Don Felipe VI, o a S.M. la Reina Doña Letizia. Serían solo 10 minutos por videollamada para ayudar a visibilizar y apoyar la investigación de la ELA en mi canal benéfico de YouTube. ¿Nos ayudan?

410

7K

15K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Dentro de una semana aparte de vivir sin poder moverme, ni hablar, ni comer ni beber, y de respirar gracias a un tubo en mi tráquea conectado a una máquina, tampoco podré oler. Guardaré en mi memoria el olor a mar y el olor del campo después de la lluvia. Pero seguiré vivo. 💪

641

2K

15K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Qué bonito que en Domingo de Ramos estés a punto de reunirte con Cristo. Pero me ha dicho que mejor me quede en la tierra por calvo. De momento todo apunta que ha sido un susto. Os iré informando.

840

772

15K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Invité a todos los Candidatos del #4M para ser entrevistados 10min. en mi canal benéfico para apoyar la investigación de la ELA. Solo han aceptado @monasterioR @BalEdmundo y @AlmeidaPP_ aunque no sea candidato. Estoy indignado con @PSOE @PODEMOS y @MasMadrid__ . #4MContraLaELA

632

6K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Mensaje para todos los que me estáis insultando: 1- Hace poco el gobierno nos vetó ayudas para vivir porque sería un incremento del gasto público. 2- Pero aceptan nuevo gasto público como traducir series en catalán. 3- Cuando te estás muriendo, como es mi caso, eso indigna. 👇

349

4K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Con lágrimas en mis ojos de emoción os comunico que la Asociación Madrileña de Neurología @AMNneuromadrid , me ha enviado una carta oficial comunicándome que me van a entregar el Premio Social AMN 2021. El evento será en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Voy a ir en AVE.

1K

2K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Hoy hace 9 años que me hicieron esta foto. Mi vida era perfecta. Podía comer y beber, andar, mover los brazos, hablar y respirar por mi mismo. Ahora mi vida es perfecta por el mero hecho de estar vivo. ¡VIVA LA VIDA!

302

1K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hola @RafaelNadal , Gracias por donar 3.000 kilos de comida al Banco de Alimentos de Mallorca, eres un ser humano maravilloso. No hagas caso a las críticas que estás recibiendo ya que por desgracia, la envidia, la amargura y la frustración están presentes en nuestra sociedad.

164

2K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

4 years

Cuando cumplí 30 años, perdí de golpe la salud, el amor, y el dinero. La enfermedad mortal de la ELA eligió mi cuerpo, mi ex pareja me dejó, y tuve que cerrar mi empresa. Lo perdí todo a la vez, pero jamás perdí la esperanza y las ganas de vivir. Jamás hay que dejar de luchar.

373

2K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Estando discapacitado mi ex pareja después de 10 años de relación me dejó y me culpó de mi salud. Tuve que cerrar mi empresa y tuve que irme a vivir a casa de mi padre viudo y mayor para que me cuidara. Todos tenemos la fuerza para seguir adelante, solo hay que encontrarla.💪

444

2K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 months

Solo hay cinco diputados presentes en la Jornada Parlamentaria para la #LeyELA . Es humillante, vejatorio e inhumano. Nos queda la esperanza que lo vean una vez grabado, y si no lo ven, ya me encargaré yo de que lo vean.

419

5K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Soy consciente que si no se encuentra en breve la cura de la ELA voy a morir. Pero eso no me impide seguir amando la vida intensamente. Cuando estaba bien de salud vivía con la misma filosofía que ahora, disfruta el ahora y piensa en un futuro a corto plazo. ¡VIVA LA VIDA!😀💪

335

1K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Cuando un enfermo de ELA se suicida o quiere la eutanasia, es noticia en todos los medios de comunicación. Cuando la gran mayoría de los enfermos de ELA reivindicamos ayudas públicas para no tener que recurrir al suicidio o a la eutanasia, no hay ni una sola noticia. ¿Por qué?

179

5K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy hace 8 años cogí una segunda residencia en Castelldefels a 10m del agua del mar. Mi empresa estaba en mi mejor momento. Al año siguiente, empecé con la ELA, me dejó mi pareja y cerré mi empresa. Fue duro, pero aquí sigo, vivo y calvo. Cuando algo te vaya bien, valóralo.

165

2K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hola @sanchezcastejon , Hace casi un año me dijiste que te comprometerías a trabajar para que los enfermos de ELA tengamos ayudas para poder tener una vida digna y no vernos obligados a morir antes de tiempo. A día de hoy sólo nos ofreces la eutanasia. ¿Y las ayudas para vivir?

Pedro Sánchez

@sanchezcastejon

4 years

@pons_sabate Jordi, entiendo tu preocupación, la de personas enfermas de #ELA y otras enfermedades poco frecuentes. Me comprometo a seguir trabajando, desde el Gobierno y @sanidadgob , para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias. Debemos escucharos.

925

333

1K

488

6K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

6 months

Hasta hoy no me he pronunciado sobre la amnistía. Solo diré que con 15.000M€, podríamos tener durante 62 años y medio la #LeyELA Y se evitarían 93.000 homicidios por omisión de socorro.

339

6K

14K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

10 months

Estoy llorando de emoción. En el Debate #CaraACaraAtresmedia Feijóo ha dicho que promete aprobar la #LeyELA Estoy en una nube de felicidad.

1K

2K

13K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

Soy enfermo terminal y cada día no es un día menos de vida, es un día más de vida. ¡Buenas noches guapos y guapas!

272

1K

13K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy hace 3 semanas que me pusieron un tubo en mi tráquea conectado a una máquina 24h para poder respirar y sigo vivo. ¡Feliz puente guapos y guapas! ¡VIVA LA VIDA!

387

1K

13K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Hola 112 Emergències de Catalunya, Gracias a vuestro nefasto servicio hoy podría haber muerto. He tenido un accidente con mi traqueostomía y la teleoperadora con una actitud pandillera me ha denegado asistencia médica a domicilio. Me ha salvado la vida mi auxiliar enfermería.

447

5K

13K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

6 months

Tengo 39 años. Estudié y trabajé en dos trabajos al mismo tiempo durante años. Decidí ser emprendedor y pagué muchos impuestos. Hoy tengo ELA y no tengo ninguna ayuda pública para poder pagar los cuidados expertos que necesito para vivir. ¿Qué se está haciendo mal? #LeyELA

538

5K

13K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hola @sanchezcastejon , Tengo ELA y a día de hoy tengo contratadas a 2 auxiliares de enfermería para que me asistan en mi domicilio y ahora contrataré a una tercera. Si mi familia no me ayudara económicamente a día de hoy estaría muerto. Es inhumano que no nos ayudéis a vivir.

245

4K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

AVISO IMPORTANTE A TODA LA HUMANIDAD

622

2K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

1- Tengo ELA, enfermedad mortal con una esperanza de vida de 3 años. 2- Se invierte una limosna de dinero público para la investigación de la ELA. 3- VOX me presta su ayuda. 4- Hay gente que me insulta y ve mal que acepte su ayuda y dinero. ¿Debo morir antes de aceptar ayuda?

759

2K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Pienso, sueño y rezo en catalán. Mi lengua materna es el catalán. Amo la lengua catalana. Que el gobierno de España vete ayudas para que los enfermos de ELA puedan vivir y destinen dinero para que en Netflix hayan series en catalán me parece un insulto a la moral humana.

434

3K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Soy catalán, tengo 37 años y en mi vida había visto tanto odio y crispación en mi tierra, Catalunya. Lo que más me preocupa es que quienes están haciendo estos actos vandálicos son gente muy joven con un odio visceral a quien no piensa como ellos. Todo mi apoyo a @vox_es

346

3K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 months

Señoras y señores, Hace unos minutos en el Congreso de los Diputados, se ha aprobado por unanimidad la proposición de la #LeyELA presentada por el @ppopular . Ahora falta su tramitación y puesta en vigor. Estoy muy emocionado pero quiero ser cauto, para no revivir la terrible

362

3K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

Te quiero @Frank_Cuesta No te imaginas lo que nos estás ayudando a los enfermos de ELA. Y gracias a @El_Hormiguero por permitir dar voz a la injusticia y el delito más grande contra la vida, de la historia de nuestra democracia.

El Hormiguero

@El_Hormiguero

1 year

. @Frank_Cuesta habla sobre la Ley ELA #FrankEH

412

4K

10K

132

4K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Estoy perdiendo seguidores por criticar al Gobierno ya que no pone en vigor la #LeyELA . Jamás entenderé que la ideología sea prioridad antes que salvar vidas. Triste.

422

2K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

PP era la Ultraderecha. Luego Cs era la Ultraderecha. Ahora VOX es la Ultraderecha. Estos 3 partidos me han ayudado y me ayudan a visibilizar y recaudar dinero para la investigación de la ELA. Mi opinión: Quien piensa diferente a ti no es de Ultraderecha. Reflexionen.

337

3K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Después de casi 2 años sin apenas tener vida social física por el riesgo del covid, hoy he quedado con estos energúmenos para tomar una cerveza. Estoy feliz. ¡VIVA LA VIDA!

255

957

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy hace 2 años me pusieron un tubo en mi estómago para poder hidratarme y alimentarme ya que la ELA no me permitía seguir haciéndolo por mi boca. Hoy sigo vivo gracias a mi sonda gástrica. Mi afición era el buen comer y el buen beber pero no hay nada mejor que estar vivo.

218

1K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

6 months

La ELA me ha quitado la movilidad de mi cuerpo, me ha quitado la voz, me ha quitado la capacidad para poder comer, beber, y de respirar. Pero hoy la ELA no me ha quitado de poder soplar la vela de nuestro 4 Aniversario de Boda de una forma moderna y glamurosa.

561

2K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Estoy postrado en una cama. Solo puede mover mis ojos y así me comunico. Con esfuerzo conseguí reunir las suficientes firmas para llevar mi iniciativa para ayudar a los enfermos de ELA a vivir al @Congreso_Es . Hoy el Gobierno de España ha vetado mi iniciativa. #VetoELA

486

6K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Descansa en paz Cristina, guapa. Maldita ELA

933

1K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

No me ha tocado ni un euro de la Lotería de Navidad, pero por lo menos tengo salud...

608

888

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

Hoy a mi mujer, que tiene una discapacidad en las piernas, un parásito social le ha intentado agredir con una patada y amenazas de muerte en el metro. Estoy harto de que no haya mano dura para estos subhumanos en Barcelona y alrededores. Basta de buenísmo, coño. Seguridad, ya!

221

3K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Faltan 3 días para que cumpla 37 años. Cuando cumplí los 30, la ELA escogió mi cuerpo condenándome a una muerte cruel en unos 3 años. Hoy sigo vivo y en todo este tiempo extra me ha servido para prepararme cuando llegue mi muerte o para cuando se encuentre la cura, quien sabe.💪

527

1K

12K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy me han puesto botox para reducir mi exceso de salivación. Me han dicho que en Septiembre me harán una traqueotomia (un tubo en mi tráquea conectado a una máquina para poder seguir vivo. Tendré que pagar 65.000€ anuales para mis cuidados. Gracias @sanchezcastejon

410

4K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Embustero. #VetoELA

378

4K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

¡Ya estoy en planta! Me han puesto un vestido de novia con un escote muy sensual. 😂 Ahora unos días de formación con mis 4 auxiliares de enfermería que pago de mi bolsillo para que me mantengan vivo en mi domicilio y a vivir. ¿Para cuando ayudas públicas para no elegir morir?

297

2K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

8 months

Ayer @IdiazAyuso se puso en contacto conmigo y estuvimos hablando de mi desesperada situación y me ofreció su ayuda. Hoy se ha puesto en contacto conmigo Fátima Matute, Consejera de Sanidad de Madrid para ayudarme. No quiero comprometer a nadie pero estoy muy agradecido.

241

2K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

2 years

#12Octubre

328

1K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Cuando me diagnosticaron ELA en el Hospital de la Vall d'Hebron, hice amistad con dos chicos jóvenes. Uno se llamaba Félix Duque y falleció hace un año y medio. Hoy ha fallecido Albert Balcells, un chico joven con dos hijos pequeños. Descansen en paz. Maldita puta ELA.

430

2K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Perdí de golpe la salud, el amor y el dinero. Tenia dos opciones: plantarle cara a la vida y seguir adelante con buena actitud o autodestruirme anclado en mi desgracia. La vida no la puedes controlar, pero el modo de como afrontarla, sí. Yo prefiero reír que llorar, ¿y tú?😀💪

413

1K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

No tienes vergüenza @sanchezcastejon . Mi amigo Miguel Ángel hace este espectacular reto porque las instituciones públicas, es decir, tu gobierno tiene abandonados a los enfermos de ELA. Tu tweet es puro cinismo y duele. ¡Grande Miguel Ángel, vamos!

Pedro Sánchez

@sanchezcastejon

3 years

Miguel Ángel Roldán nos dará mañana una lección. Escalará el Picu Urriellu para visibilizar la situación de quienes, como él, conviven con la ELA. Un sistema sanitario público robusto es la mejor garantía para combatir la enfermedad. ¡Todo mi apoyo en este reto, Miguel Ángel!

621

350

1K

177

5K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

Estoy llorando de emoción. Los jugadores de la Selección Española de Fútbol @SEFutbol me han enviado este vídeo. Gracias por hacerme feliz. Sois personas maravillosas. ¡VAMOS ESPAÑA!

201

2K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

No puedo moverme, hablar, comer, beber, ni respirar. Me comunico a través de mis ojos. Me alimento y me hidrato mediante una sonda gástrica. En Septiembre me harán una traqueostomía para poder seguir vivo. La ELA paraliza mi cuerpo pero mi mente sigue más viva que nunca. 💪

323

1K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

6 months

Si digo lo que pienso me cierran la cuenta. El gobierno de España no está conforme en salvar miles de vidas humanas. Un día triste para los enfermos de ELA y para toda la humanidad. #LeyELA

Rocío De Meer ن

@MeerRocio

6 months

🛑 Que dice el Gobierno que no está conforme con la tramitación de la #LeyELA que presentó Vox porque es muy cara. No tengáis duda de que se gastarán esos 38 millones en algún estudio sobre la masculinidad tóxica o la gordofobia. No hay dinero para quienes de verdad lo

419

6K

12K

542

5K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Si no se encuentra la cura de la ELA me tendrán que poner un tubo en mi tráquea para poder respirar. Yo lo podré hacer gracias a la ayuda económica de mi familia para poder pagar mis cuidados. El 96% de los enfermos de ELA no puede pagarlos. Yo lucho por ellos @CarolinaDarias .

107

4K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

4 years

Hoy hace 6 años de esta foto y pocas semanas después los primeros síntomas de la ELA se manifestaron en mi cuerpo. Quien se iba a pensar que una rigidez en mi pierna y una debilidad en mi brazo me condenarían a muerte. La esperanza media de vida es de 3 años, pero aún sigo vivo💪

700

1K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy estoy triste y con una profunda rabia e impotencia. VOX, presentó en el Parlament de Catalunya, una ley para ayudar a los enfermos de ELA para no verse obligados a morir antes de tiempo por falta de ayudas públicas. ERC, CUP, JuntsxCat y PSC han votado en contra. ASCO.

425

5K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Perdí de golpe la salud, el amor y el dinero. Cuando te ocurre esto tienes 2 opciones: 1- Hundirte y tirar la toalla ante la vida. 2- Luchar y vivir con esperanza. Yo escogí la segunda y no soy más fuerte ni mejor que nadie. Todos podemos positivizar nuestra mente, todos.💪

189

1K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Tengo 37 años. Hace 7 años que tengo ELA. Enfermedad mortal sin tratamiento. Soy creyente, tengo fe en Cristo. Bajo mi punto de vista Dios creó la vida y no tiene el control sobre las enfermedades, la maldad y las guerras. Lo importante en esta vida es ser buena persona.

300

1K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

1 year

El día que mi familia ya no pueda pagar 7.000€ al mes para que el personal sanitario que tengo contratado me mantenga con vida 24/7, me veré obligado a hacer lo del vídeo, morir. Los enfermos de ELA en España no tenemos ayudas públicas para elegir vivir. #DesbloqueoLeyELA

211

4K

11K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

3 years

Hoy empieza otra nueva etapa en mi vida. Me he mudado a un domicilio adaptado en Barcelona para cuando en Septiembre me hagan la traqueostomía poder tener servicio de enfermería 24h. 8.000€ al mes tendré que pagar para poder seguir viviendo. 0 ayudas públicas. Asesinos.

179

3K

10K

Jordi Sabaté Pons

@pons_sabate

4 years

Yo tengo #ELA , enfermedad mortal, y no quiero la #eutanasia , ya que el gobierno de España no priorizaría la inversión en investigación, ni en tratamientos, ni en cuidados paliativos, ni en ayudas sociales para poder tener una vida digna. Yo amo la vida. ¡VIVA LA VIDA!

775

4K

10K