ぱるる🍠 Profile Banner
ぱるる🍠 Profile
ぱるる🍠

@paruru_103

1,502
Followers
457
Following
1,084
Media
8,602
Statuses

症例のない「両側線条体壊死症」という病気の車イスユーザー👩‍🦼 #分身ロボットカフェ DAWN のOriHimeパイロット⭐ SmartHRのアクセシビリティテスターでもあり、TCマスターカラーセラピストでもあります🩷ソナポケファン歴12年🤟わんこ🐶お芋🍠ビール🍺日本酒🍶おジャ魔女どれみ🧙好き

日本 北海道
Joined August 2017
Don't wanna be here? Send us removal request.
Pinned Tweet
@paruru_103
ぱるる🍠
11 months
私の病気「両側線条体壊死症」 アメリカに問い合わせしても症例がない。 大脳の運動神経を司る基底核の一部の神経が壊死してるから全身の筋肉が正常に動かない。 原因不明、症例無し。 そろそろ私の病気の研究されてもいいんじゃないか?
Tweet media one
24
220
2K
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
あるアーティストのLIVEに行くために運営会社に車イス席の申し込みの電話をしたら「車イス席はステージが見えない事もあるのでご了承ください」と言われた いや、ご了承出来ないです 一般の人と同じくチケットを購入しているのに車イスは見えない事をご了承しなきゃいけないっておかしくない?
292
3K
22K
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
見えない前提では車イス席は設置してないらしい。 当日見えなかったら私は黙ってない☺️ 今までも車イス席でステージが全く見えなかったLIVEはたくさんあった ステージが見えない所に車イス席を設置してるのもおかしいし、事前にご了承くださいって言うのもおかしい 車イスユーザーに人権はないのかな
36
241
2K
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
一般の人は普通に見えるLIVEを車イスだからって見えないかもしれない事を了承してLIVEに行くのは違うんじゃない? 障害者だからガマンしなきゃいけないって事なのかね😇 おかしいよ。こういう事を言われる度、世の中の障害者に対する考え方が違うと感じる。
8
200
2K
@paruru_103
ぱるる🍠
9 months
載せようか迷ったけど… 狭山公演お見送り会の時下まで行けない私のために車イス席まで来てくれた3人🥹 ソナポケは曲ももちろん大好きだけどメンバーのこういう人柄が私は大好きです😌 少しでもソナポケの魅力が伝わればいいなと思って載せちゃう🫶🏻 #ソナポケ15th
17
88
753
@paruru_103
ぱるる🍠
2 months
車イスの友達達と飲み、店を出ようとエレベーターを待っていて、来たエレベーターに男性が先に乗っていて開くボタンを押しててくれて一人目の車イス友達が乗り合わせ下りた。 大きなエレベーターでは無く順番に下りようと待っていて、エレベーターが上がって来て二人目が乗ろうとしたら
13
72
745
@paruru_103
ぱるる🍠
14 days
【車イスは歩行者扱いです】 優羽さんが北海道に来てた時に、日本酒が好きな私達はとあるお店で日本酒を買うため、試飲コーナーで試飲しようとしたら店員さんに「車イスの方が試飲していいか確認するのでお待ちください」と言われて、 えっ!と私は正直ビックリしました。
Tweet media one
31
219
658
@paruru_103
ぱるる🍠
11 months
歩けない人にとって車イスは足なのよね。 移動するための大事なモノでもあり身体の一部みたいなもの。 だが、電動車イスのバッテリーが切れたらもうそこから動けない。 車イス=その人の足 という理解をもっと広めていかなきゃいけないなと最近思う。
Tweet media one
11
58
555
@paruru_103
ぱるる🍠
7 months
18歳から4年間障害者共同住宅に住んでいた 重度の知的障害や高次脳機能障害の方も多い所で昼夜問わず突然「うるせぇ!ぶっ○すぞ」の様な怒号が聞こえる環境だった。自分の部屋にいても怒鳴り声は響き渡る生活に精神的に限界の時、周りが一人暮らしすればいいよと言ってくれた事で踏み出す事が出来た
Tweet media one
1
20
539
@paruru_103
ぱるる🍠
8 months
障害者だからこそオシャレをしたい🩷 車イスで外出すると何度も見てくる人もいる どうせジロジロ見られるなら あの人の車イス可愛いじゃん!とか 車イス乗ってるあの人オシャレだねって思われたいよね😌 だから私はお出かけする時は好きな服を着てオシャレするのです🫶🏻 好きなだけ見ておくれ😉
Tweet media one
18
40
524
@paruru_103
ぱるる🍠
10 months
障害者だからある程度はガマンしなきゃいけないと言われると違う気がする… 物理的に無理で普段からいろんな事をガマンしてるのよね。 その中で少しでも良くしたいとか、楽しみたいって思うのはワガママではなく人として当たり前よね🥺
22
53
473
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
子供の頃、車イスで出かけているとジロジロ見てくる人が多く、母に見てくる人がいるからお出かけしたくないと言うと 「あんたなんか悪いことしたのかい?何も悪い事なんてしてないでしょ。だったら堂々としてなさい。見たい人には見せておけばいいの。そんな事で出かけないなんてもったいないでしょ」
Tweet media one
12
35
467
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
昨日車イスの友達と知り合いがBARオープンしたからお祝いに行った帰りの出来事。 私が乗るタクシーを友達が用意してくれようとして目の前に止まってたタクシーに声をかけてくれたのね。 👨‍🦼友達「車イスの友達乗せて欲しいんですけどぉ〜」 🚕「🙅🏻️」 ドアも開けずに運転手は手で🙅🏻️と乗車拒否
26
114
396
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
私がたまに行く映画館はスクリーンによっては入口に階段がある所もあるけど車イス持ち上げてくれる。 1回も来るなみたいな事を言われた事はないな🥺 持ち上げてもらう事が当たり前だとは思ってないけど、お互いのためだからって言って来るなというな違うよね。
39
49
355
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
2017年10月初めてファッションショーでドレスを着た。 自分に自信がなさすぎてうまく終始笑えなかった。。。 でも車イスだってドレスは着れるしオシャレは出来る。 たくさんの人に車イスでもいろいろ出来るよ!って知ってほしいと思ったきっかけの1つだった☺
Tweet media one
6
15
340
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
車イスの人はみんなと同じ様にチケットを申し込んで購入。席が確定してから運営に電話して車イス席へと移動になる。車イス席はだいたい一番後ろの席でも何でもない通路が車イス席。車イスだからって割引なんてLIVEはありません 車イスだから一番前にしろなんて言わない。普通に見たい。ただそれだけ
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
あるアーティストのLIVEに行くために運営会社に車イス席の申し込みの電話をしたら「車イス席はステージが見えない事もあるのでご了承ください」と言われた いや、ご了承出来ないです 一般の人と同じくチケットを購入しているのに車イスは見えない事をご了承しなきゃいけないっておかしくない?
292
3K
22K
7
69
305
@paruru_103
ぱるる🍠
10 months
私は二十歳には完全に寝たきりになってるであろうと予想されていたけど、予想されていた二十歳から10年踏ん張っている。 まだまだ私はやりたい事がいっぱいあるんだ!寝たきりになってる場合じゃないんだよ まだまだ踏ん張っていきますよ私は🙌🏻
3
3
270
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
今日は、#世界希少・難治性疾患の日 #RDD (Rare Disease Day) 私は両側線条体壊死症という症例の無い難治性疾患です。 世の中には私の病気のように、まだまだ知られていない病気もたくさんあります。 知られていないと言うことは治療法がないということです。
Tweet media one
1
43
273
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
昨日のお仕事中、ドリンクを運んでたら急にOriHime-Dの機嫌が悪くなり魂が抜けてしまったタイミングでカフェスタッフが撮った1枚🤣 私は魂抜けてるし、卓上からガン見されてるし、手前のさえちゃんどこ見てるかわからないしツッコミどころ満載🤣🤣🤣 #OriHime #OriHime パイロット #分身ロボットカフェ
Tweet media one
2
16
261
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
障害はあるし、出来ない事もたくさんあるけど、不幸とか可哀想とは自分の事を思った事ない。 他の人にも可哀想とか思って欲しくはないかな。 いろいろ折り合いつけて人生楽しんでるよ だってこんなに美味しそうにビール呑んでる人が不幸な人には見えないでしょ?w
Tweet media one
9
10
263
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
最近車イスユーザーがエレベーターに乗れないなど話題になってますが、間違えちゃいけないのは 車イスだから優先しろ!車イスだから当たり前だろ! などではなく、そこしか使えない人もいるんだよって知って欲しい。 エレベーター、多目的トイレ、車イス駐車場などそこじゃないと使えない人がいる。
5
49
243
@paruru_103
ぱるる🍠
10 months
障害者(特に車イスユーザー)が温泉に行こうと思うとめちゃめちゃハードルが高いのをもっと知ってもらいたいなって思う。 バリアフリー対応の温泉付き部屋もあるけどなんか違うのよね… 障害者施設みたいなお風呂だったりしたり。 贅沢かも知れないけど風情や情緒が温泉には大事だと思うのよね🥺
7
24
233
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
2014年の写真も出てきた。 この頃はまだ施設にいた頃で人生に割と絶望してた時代。 まさかひとり暮らしをしてお仕事が出来るようになるとは思ってもいなかった。 そうか…諦めなければ願いは叶うのかもしれない…!
Tweet media one
1
4
233
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
インスタで見つけて行ってみたいと思った新しく出来たカフェの入口に段差…🤦🏻‍♀️ ほんのちょっとでも車イスにとっては大きな段差なのよ。 あぁ…残念🥺
Tweet media one
6
40
224
@paruru_103
ぱるる🍠
8 months
私はタレントやインフルエンサーになりたいとは思ってないんだ ただ、まだまだ世の中障害者には生きづらい。私が発信する事で少���で変えていけたらなと思う そのために発信力が欲しい。 症例の無い障害者の私だから出来る事はなんだろうね とりあえずフォローとかしてくれてたら嬉しいな
Tweet media one
6
13
224
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
実は…夜中に転倒してしまい鼻の骨が折れてしまいました🥲 再来週入院して手術になっちゃった… 手術したこと無いのよね怖い🥺
40
1
222
@paruru_103
ぱるる🍠
5 months
飛行機事故の時車イスの方が2人いたみたい。どうやって脱出したのかも気になるけど、荷物として預ける車イスは燃えてしまっただろうからその後どうやって生活してるのだろうか🥺 車イス作るのって簡単じゃないの。通常6年経たないと新しい車イス作れない。この場合事故の保証とかきくのかな…
7
20
206
@paruru_103
ぱるる🍠
26 days
はじめましての人に病気の説明をする時に両側線条体壊死症っていう症例の無い病気なんです。進行性で治療法はないですって言うと絶望感しか感じなくて気まずい空気になってしまいがちだけど、 症例がちょっと無くてオンリーワンなんですよー!私レアキャラなんですよぉ😂
Tweet media one
8
18
200
@paruru_103
ぱるる🍠
5 months
本日1/3風船飛びました🎂 31歳になり、だんだんと若いとは言えない年齢になってきたのでしっかりとしていきたいです🥺 瞬間湯沸し器的に怒らない😂
Tweet media one
52
1
196
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
合理的配慮をして欲しいだけで、前で見たいから車イスは前の席にしてくれとか無理難題を言いたいわけじゃない。後ろでもいいんだよ見えればね。 それはわがままではないんだよなー。 合理的配慮の内容の範囲で対応してくれれば問題ないんだよ
13
26
197
@paruru_103
ぱるる🍠
6 months
歩かなくていいから電動車イス羨ましい乗りたいって言う人たまにいるけど、誰も乗りたくて乗ってないの じゃあ車イスに乗って外出する大変さを味わってみたらいいんじゃない?と私は思う 道はガタガタで振動凄い、エレベーター探さないといけない、交通機関に乗るのにかなり待たされるなど大変な事ある
Tweet media one
12
18
191
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
「お客様たくさんで間に合わないから、私分身の分身でOriHime-Dとカート2台同時に動かして回ってたら疲れちゃった🫠」と閉店後現場スタッフに話してたら、ぱるる凄い疲れてるw疲弊感出てるよwと言われ撮られた1枚。 OriHime越しにも疲弊感は出てしまうみたいです😂
Tweet media one
2
17
189
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
予想以上にRTされててTwitter運営スタッフとして困惑しております…🤣 ありがたいんだけど!!伸びすぎ🤣
@DAWNcafe2021
分身ロボットカフェ『DAWNver.β』
2 years
🤖<再オープン記念> OriHime-Dの脱出を手伝って🤖 6/21(火)に再オープンする分身ロボットカフェを記念して、OriHime-Dが脱走します。 1リツイートにつき、1メートルOriHime-Dが店のその外に出ます。どこまで行けるか挑戦中😂
Tweet media one
19
2K
1K
1
25
182
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
久しぶりにゆっくり話した友達もいて楽しかった後にこれはしんどいよ🥺 まだまだタクシー乗車拒否問題は多いです。 少しでもこういう現実もあると知ってもらい何か考えるきっかけになっていくと嬉しいです。シェアしてもらえると助かります。
5
32
166
@paruru_103
ぱるる🍠
3 years
岸田奈美さんのサイン会に行ってきた🥺 天才的におもしろい文章を書く、憧れのお方に会えて嬉しくて、緊張でうまく喋れなかった( ;˙꒳˙;) 入口段差だったから前まで奈美さん出てきてくれたの🥺 奈美さんありがとうございました😭
Tweet media one
Tweet media two
@namikishida
岸田奈美|Nami Kishida
3 years
今日は札幌で! 〒064-0808 北海道札幌市中央区南8条西5丁目289−139 ……なんですが、すみません、事前リサーチと違って入口に二段の段差あるようで…!車いすの方が来られたらわたしが外に出るようにする&外で待っていただく時間が短くなるよう優先します!もしDMいただけたら確実です!
2
30
410
1
3
160
@paruru_103
ぱるる🍠
2 months
トラックめいめいの🍺はけつえきTシャツ着て優勝してきた🍻 雪も溶けたしと言う事で友達と今年初めて会ってきた🫶🏻 海鮮が美味しい居酒屋で刺盛り500円🤗 牡蠣とつぶはトッピング。 久しぶりに最高だった🤤 いつかめいめいとここで一緒に優勝したい私🫣🍻
Tweet media one
Tweet media two
3
6
153
@paruru_103
ぱるる🍠
6 months
手がうまく使えないからキレイに字を書くのが苦手 私が子供の頃はスマホやタブレット端末は無かったから学校では全て手書きで授業を受けてた 作文など字を書くのが多い国語は本当に嫌いだった 字を書くというのが苦手な私にとって今はこうして字を書かなくても想いを伝えられる。いい時代になったな
Tweet media one
3
9
155
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
分身ロボットカフェDAWN in札幌キャラバン初日の昨日行って来ました🥰 札幌仲間のけいさん家族と一緒に楽しみました💕 卓上さえちゃんと仲良しメンバーもOriHimeで呼んでわちゃわちゃと満喫。 どんなに離れててもOriHimeがあれば確かにそこにいる。同じ空間で楽しめる☺ #分身ロボットカフェ
Tweet media one
Tweet media two
Tweet media three
Tweet media four
1
12
150
@paruru_103
ぱるる🍠
6 months
今日は #国際障害者デー 👩‍🦼 まだまだ障害者が暮らしやすい世の中では無いのが現状 ほんの少しだけ何かを変えるだけでみんなが暮らしやすい世界になるんじゃないかな🫶🏻 障害者差別などが無くなる時代になりますように✨ まずはこういう人もいるんだと知ってもらう所からだと私は思うから発信していく😌
Tweet media one
3
22
149
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
まじかよ… 手術前受診でまさかの事態😨 ここの病院では手術できないって言われてしまいました… 症例の無い病気だから麻酔科が呼吸とかに何か問題起きたら困るからもっと大きい病院で神経内科がある所で手術してもらってくださいと言われてしまいました🥹 ぱるるさんどうなるの!?
7
3
142
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
そのタクシーは新型のスロープ付いてるタイプのタクシーでした。 私は乗り移りできるから車イスを積んで欲しいのだけど、それをお願いする前に🙅🏻️とやられてしまった。 乗車拒否はもちろん悲しいしダメだけど、せめて無理な理由をドア開けて言って欲しい。無言で🙅🏻️は結構ダメージある…
2
27
128
@paruru_103
ぱるる🍠
8 months
車イスの駅のエレベーター問題で思った事として、札幌より東京の方が乗れるまでに時間がかかる 札幌も待つ事はあるけど何十分もは待つ事はない。お先どうぞ💁🏻‍♀️と乗せてもらえる事が多い。 東京は人に無関心って感じであんまりどうぞって言われなかったな 土地柄もあるのかな。あくまで個人の感想ですが
9
14
128
@paruru_103
ぱるる🍠
6 months
この動画の意味伝わるかな?☺️ 是非最後まで見て考えてー!
@SmartHR_jp
株式会社SmartHR
6 months
スペシャルムービー 『職場に必要なのはあなたのやさしさです?』公開!🎬 職場のやさしさを描いたCMが無事に完成したはずが...?30秒から始まる意外な展開を、ぜひご覧ください。 #障害者週間 #アクセシビリティ #SmartHR
49
4K
12K
10
23
124
@paruru_103
ぱるる🍠
20 days
3年前たまたまTwitterでDAWNのオープンするにあたりOriHimeパイロット募集してるのを見て応募して、パイロットになりました☺️ 最近は海外からお客様がたくさんご来店いただいてるので、苦手な英語にもチャレンジしたりしてます🫶🏻 新しい働き方一緒に作っていきませんか?🥰 #分身ロボットカフェ
@DAWNcafe2021
分身ロボットカフェ『DAWNver.β』
20 days
OriHimeパイロット新規募集開始✨ 分身ロボットカフェDAWNで働くOriHimeパイロットを新規募集を開始致しました🙌🏻 世界中からお客様がご来店くださっています 新しい働き方を私達と作りませんか☺ DAWNホームページよりご応募お待ちしております🙋🏻‍♀️ #分身ロボットカフェ
3
152
350
0
15
123
@paruru_103
ぱるる🍠
11 months
久しぶりにメイクをしてうまくいったからご機嫌です😂
Tweet media one
6
1
123
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
どうしてもやってくれとか、それが合理的配慮だろ!なんて言った事も思った事も私はありません。 私の話だと、階段しか無いスクリーンに私が無理矢理持ち上げて入れてくれとかは1度も言った事無いです。 階段しか無いのでスタッフが持ち上げるのでそれ入ってもらいますねって話を言われてるんです。
3
6
118
@paruru_103
ぱるる🍠
7 months
広島キャラバン終了後すぐ久しぶりに日本橋へ🥺 (シフト入れた記憶無かった…w) 受付にログインすると現地スタッフりほりほがボードを持って待ち構えててくれた😭💕 「姉さんおかえりなさい☺️」 なんだか嬉しくてちょっと泣きそうになった🥲 そこにいないけど、そこにいる。 ただいまDAWN🥺
Tweet media one
Tweet media two
0
7
116
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
例えば最前列をゲット出来ても行けるのは車イス席になるからホール1階一番後ろとか、アリーナスタンド一番後ろの事がほとんど。それで周り立ったら何にも見えない。 それをガマンしろ、それが嫌なら行くなは違うと思う。 高めの台を設置するとかやり方はあるよね
13
28
112
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
いろんな人と会えた東京旅行☺ オリィさんにもようやく会う事ができました🤗 OriHime越しにお会いしてるから、はじめまして感ないけどはじめまして😂 北海道限定のシメパフェで有名店とコラボの小枝をお土産にオリィさんへプレゼントさせてもらいました🥰 #分身ロボットカフェ #OriHime パイロット
Tweet media one
Tweet media two
3
4
111
@paruru_103
ぱるる🍠
11 months
電動車イスは切り替えて手動で漕ぐ事も出来るけどバッテリー積んでるからタイヤ回すのめちゃめちゃ重たいの。重くて漕げない。そもそも漕げないから電動車イスに乗ってるわけでバッテリー切れは致命的😇 充電はマジで大事なのよ
2
7
111
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
今日12/3は #国際障害者デー らしい👀 私は症例の無い病気の障害者です😌 私の様に症例の無い病気はまだまだたくさんあります。 症例が無いというと事は治療薬も治療法もありません。 私は様々な活動を通して症例の無い病気もあるのだと知ってもらいと思ってます😌 それが治療薬開発などへの1歩✨
Tweet media one
Tweet media two
0
16
108
@paruru_103
ぱるる🍠
11 months
先天性ではく3歳で発症。進行性で20歳には寝たきりになるだろうと言われていたが、30歳になった今寝たきりにはなっていない。 だれもどうなっていくかは予測不能!
1
8
104
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
知的障害者が奇声を上げたり煩い可能性があるから反対?臭いとか気になるから反対? 反対理由はわかんないけど、悲しい気持ちになるね🥲きちんと日常生活を送れる人もたくさんいるのになぁ みんないつ障害者になるかわからないのよ。反対してた自分が障害者になった時住む所が無かったらどう思う?
@YahooNewsTopics
Yahoo!ニュース
4 months
【障害者施設 住民の反対で開設断念】
502
1K
4K
6
17
104
@paruru_103
ぱるる🍠
7 months
一人暮らし始めるのは大変だけどなんとか8年暮らしてます😌 昔の私のように勇気がなくて1歩踏み出せない人も思い切って行動してみると楽しい生活が待ってるかも☺️ なかなか一人暮らしが出来ないって方が多い気がするので私の経験談が参考になればいいな
2
1
102
@paruru_103
ぱるる🍠
7 months
両側線条体壊死症という症例の無い病気の車イスユーザーです😌 OriHimeパイロットとアクセシビリティテスターやってます🫶🏻 おいも🍠とお酒が大好き😍 誕生日まで後2ヶ月…フォロワーさん1500いや2000人いきたいなー😚 フォローしてくれたら嬉しい #11 月になったのでフォロワーさんに自己紹介しよーぜ
Tweet media one
Tweet media two
3
7
101
@paruru_103
ぱるる🍠
6 months
電動車イスって楽なものって思ってませんか? 道路は平らではなく表面はボコボコしており、車イスで走ると振動となります💦 雪道となると動画の様にかなりの振動となります🥲 振動により身体が揺れ、最悪車イスからズリ落ちる可能性もある 車イスは常に危険と隣り合わせの現実もあると知って欲しい
9
25
100
@paruru_103
ぱるる🍠
11 months
久しぶりにモデルのお仕事がやりたいなって思う朝方😶 車イスモデルのご依頼待ってます🙌🏻
Tweet media one
2
6
95
@paruru_103
ぱるる🍠
15 days
やっぱり私といえばビール🍺だよね 優羽さんに 「ビールを飲むぱるる2024ver.」を撮影してもらったよ😍 障害があって車イスでもお酒を飲む事が好きな人もいます✨ 障害者はお酒を飲んじゃいけない、飲まないみたいに思われる事がなくなるといいな🥺 こんなに美味しそうに飲んでるじゃないw Photoby
Tweet media one
7
2
94
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
私も新型乗りたい🥺 直近で乗れるシフトない🥺 #分身ロボットカフェ
@DAWNcafe2021
分身ロボットカフェ『DAWNver.β』
1 year
お水の配膳をするOriHime-Dが新型になりちょっと浮き足だった様子のカフェ💖 「わぁ、早い!」「すごい!」と空いてる時間に店内をお散歩✨楽しすぎてバックヤードに戻るのを忘れたのは私です…🥺 新型OriHime-Dを見に、ぜひ遊びに来てくださいね🤗さえ #分身ロボットカフェ
Tweet media one
0
47
273
2
4
92
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
急展開😳 明日退院出来る事になりました〜👏🏻👏🏻 帰れるー!!!嬉しい🥹
5
0
92
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
私が執筆させてもらった記事がホームページに掲載されてます☺️ 車イスの乗車拒否問題について書かせてもらいました。 車イスユーザーにとってタクシーの乗車拒否問題は深刻です。 まずはこういう問題が起こっていると知ってもらいたい。 是非読んでみてください🥺
@NPOichigokai
いちご通信(NPO法人札幌いちご会)
3 months
ホームページのブログを更新しました! 今回も若手執筆者さんの 「タクシー乗車拒否」に関する記事です。 雪の多い北海道にとって、車は移動手段として無くてはならないものなので、 考えさせられます。。。 #バリアフリー #ブログ #newblogpost
0
4
25
2
17
92
@paruru_103
ぱるる🍠
9 months
さっき見た記事に「生き生き働く障害者」っていうワードがあって、なんかおかしいよねぇ🫠ってなった。 障害があっても仕事がしたい人はいるし働いてる人もいっぱいいる。 わざわざ生き生き働くって表現しなくても良くないかね。 こういう所でも障害者・健常者って差別してるのよね
7
10
87
@paruru_103
ぱるる🍠
16 days
アイコンの写真素敵だから是非全体も見て🥹🫶🏻 本当に優羽さんの写真の雰囲気が好き☺️ 他にも素敵な写真撮ってもらったから少しづつ載せよう。 くつはマリメッコとユニクロコラボ🩷 Photoby @hiyoko33jp
Tweet media one
4
3
90
@paruru_103
ぱるる🍠
9 months
おはようございます😌 無事4時に起きて移動中🙌🏻 始めて地下鉄の始発乗ったわw 今日からぱるるの夏休み✌
Tweet media one
5
3
86
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
車イスドレスファッションショー 昨日無事終了🥰 初めてピンクのドレス着ました💕 いかがかしら?😌 そして顔にお花が😳😳😳 みなさんありがとうございました🥳 #サツドラFES2022 #サツドラフェス #車イス #車イスモデル #車椅子 #車いす
Tweet media one
Tweet media two
Tweet media three
Tweet media four
0
4
87
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
昨日帰ろうと思いタクシーを捕まえようとするもいつもの如くスルーされるばかり。そこへ知らないお兄さんが来て「タクシー捕まえるんですよね?ちょっと待ってくださいね!僕捕まえてきますよ!」と言って走っていきタクシーを捕まえてくれた。 ありがとうお兄さん😭 世の中まだまだ捨てたものじゃない
3
1
86
@paruru_103
ぱるる🍠
10 months
OriHimeの見た目はロボットかも知れないけど、ちゃんと人間がお話をしていて感情があると言う事を忘れないでいてくれたら嬉しいです。 見た目がロボットだから何を言っても良い訳じゃない。自宅には人間がいてお話しているのです。 そこに想いを少し寄せてくれると…
2
10
86
@paruru_103
ぱるる🍠
8 months
楽しそうだな私😂 こういう一瞬を切り取ってくれる素敵な同僚パイロットに感謝🫶🏻
Tweet media one
Tweet media two
2
6
85
@paruru_103
ぱるる🍠
10 months
小さい頃ずっと母に言われてた事がある 「あんたは人に何かを手伝ってもらって生きていかなきゃいけない。でもねやってもらって当たり前じゃないし、してもらうばっかりじゃなくて出来る範囲でいいからあんたも誰か困ってたりしたら助けられたりしてあげられる人になりなさい」 私の出来る範囲で🫶🏻
4
3
79
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
21日に手術決まりました🫠 1週間入院って言われて思ったより入院長くてショックw
6
0
80
@paruru_103
ぱるる🍠
3 years
HALが使える人羨ましい… こんな事言ったら不謹慎かもしれないけど、私はHAL使いたくても障害的に使えない。歩けるようになる可能性がある人単純に羨ましい
4
1
79
@paruru_103
ぱるる🍠
6 months
キャラバンなど日本橋のDAWN以外でもお仕事させてもらう事が増えつつありますが、いつも「おかえり!待ってたよ!」と迎えてくれるDAWN現場スタッフさん達🥹 ただいま。と言える場所があるというのはやっぱり嬉しかったりする。 そこにはいないけど確かにそこにいる🫶🏻 #分身ロボットカフェ
Tweet media one
0
5
77
@paruru_103
ぱるる🍠
7 months
障害の特性上、幻覚・幻聴が聞こえたり見えたりする人もいたから大声出してしまったりというのも仕方ないのだけどそれが毎日となるときつい ずっとここで生きていかなきゃいけないと思うと本当にしんどかった 私はそこにずっといるしか方法はないと思っていたから一人暮らしの事は考えてもいなかった
2
1
77
@paruru_103
ぱるる🍠
5 months
今年も1年ありがとうございました🫶🏻 体調的にも気持ち的に何度ももうだめかもと思う瞬間がありましたが、大好きで大切な仲間達のおかげで1年乗り切れました☺️ 来年も皆よろしくお願いします😌 良いお年をお迎えください。 #今年も残りわずかなのでお気に入りの4枚を貼る
Tweet media one
Tweet media two
Tweet media three
Tweet media four
0
3
78
@paruru_103
ぱるる🍠
6 months
念願のスープストック🫶🏻 オマール海老のビスク美味しいよね😌 カレー買ってこようと思って忘れた🥺
Tweet media one
5
0
75
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
Wheelog! in札幌に参加してきました☺ずっとお会いしたかった織田友理子 @yurik00da さんに会えました🥰🥰 お天気もよくWheelog!日和だったね😆 ありがとうございました😌 #wheelog #車イス #OriHime パイロット
Tweet media one
Tweet media two
1
9
76
@paruru_103
ぱるる🍠
2 years
今回東京で泊まってめちゃ快適だった ユニバーサルルームをご紹介✨ 「変なホテル 浅草田原」 チェックインなどロボットで行う事で有名な変なホテル☺ まさかユニバーサルルームがあるとは😳 しかも使い勝手抜群😆💕 知らない人も多いと思うから広まれ〜✨ #バリアフリー情報 #変なホテル #車イス
3
16
76
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
この母の教えが今の私を作った原点だ☺ なんとなく母の言葉を思い出した。
0
6
76
@paruru_103
ぱるる🍠
2 months
チリからお越しのカップルとお話してる中で、私の自己紹介に載せてるうちの犬を見て「日本語でdogってなんて言うか教えて☺️」と英語で言われたから 「Japanese is dog =いぬ!!」と教えると「My
Tweet media one
1
9
75
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
メルちゃんのうさぎさんくるまいす👩‍🦽 なんと!開発段階からOriHimeパイロットとして監修させて頂きました😍 車イスユーザーとして機能や車イスは恥ずかしい物ではないと子供達に知ってほしいなど様々な意見を取り入れて下さりました🥹 子供達が楽しく遊んでくれたらいいな🩷
1
9
74
@paruru_103
ぱるる🍠
7 months
OriHime-Dが疲れ眼で充血しちゃった🫣 「さえちゃんさえちゃん!Dが目が充血して赤くなっちゃったの😂」 「ぱるるちゃんの体調にᎠの眼の色連動してるの?🤣」 「うん😂そうそうw」 (広島にてコント中のひとコマw)
Tweet media one
1
4
74
@paruru_103
ぱるる🍠
2 months
昨日でイチゴス横浜さんでの私の勤務は終了しました😭 イチゴ狩りに来た子供たちの嬉しそうな笑顔や美味しかったと教えてくれたり🥰 イチゴ農園で働けるなんて夢にも思わなかったけど、OriHimeで働かせていただけた事本当に嬉しく、そして何より楽しく働かせてもらいました🩷
Tweet media one
1
4
72
@paruru_103
ぱるる🍠
5 months
新薬の発表がある度にやるせない気持ちになる自分がいる🥲 素直に喜べ無い自分に腹が立つ。 症例が無く・同じ病気の人がいないという事は新薬が開発される可能性が無いという事… 治してくれとは言わないけど、進行せずもう少し楽に生活出来るような薬欲しいよ。
@m_d_news
筋ジストロフィーニュース
5 months
筋ジストロフィー 症状改善の可能性 山口大学などが発表 全身の筋肉が萎縮する難病、筋ジストロフィーの患者に感染症などの治療に使われる薬を投与する臨床試験を行ったところ、患者の症状を改善できる可能性が示されたと山口大学などのグループが発表しました。
1
32
135
1
3
72
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
昨日は東京小平市に来月開院する「むさしの病院」の内覧会をOriHimeにてお仕事させてもらいました😌 病室でのお仕事は初めて✨ OriHimeはいろんな可能性があると思うから今後病院でもお仕事出来たらいいなぁ🫶🏻 ありがとうございました☺️ #OriHime
Tweet media one
8
5
71
@paruru_103
ぱるる🍠
16 days
お気に入りの1枚🩷 小樽運河をバックにOriHimeに入ってた人と話ながら微笑む私☺️ この自然な感じで撮ってくれる優羽さん大好き🥹🫶🏻 DAWNのプロフィール写真をこれにする予定🥰 Photoby @hiyoko33jp #OriHime
Tweet media one
1
6
71
@paruru_103
ぱるる🍠
1 year
誕生日になっちゃった🫠 30になってしまいました🥺 こんなおかしい格好してますがwみなさん30代も引き続き仲良くしてくださいな😆 #新しいプロフィール画像
Tweet media one
Tweet media two
19
0
71
@paruru_103
ぱるる🍠
7 months
お仕事の合間に呼ばれてちょっとだけ 北海道からOriHimeで石垣島の海見てきた☺️ 4Kですっごくキレイな海が見れました✨ 北海道の海とは全然違う🥹 いつか生身で行きたいなぁ ありがとうございました〜🥰 #OriHime
Tweet media one
Tweet media two
2
5
71
@paruru_103
ぱるる🍠
5 months
おしゃんなカクテルを嗜むクリスマスイヴ🎄
Tweet media one
1
1
70
@paruru_103
ぱるる🍠
5 months
こう見えて(どう見えて?😂)人見知りだから慣れてない人に自分から絡みにいけない🥹 それがゆえに、絡みにいっちゃいけない人とか怖い人って思われてないかなっていつも思う🥺 ドンドン絡んでくれてると嬉しい😂
Tweet media one
3
0
70
@paruru_103
ぱるる🍠
8 months
普通小学校に入学した私の初めての運動会はありがたい事に校長先生や担任、隣のクラスの先生がなんとか車イスの私にも参加出来るようにと協力してくれて。 かけっこは当時手動車イスだった私はゴールから残り100mからスタートさせてくれて参加させてくれたのね ↓
1
2
67
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
いよいよ手術当日の朝ですが… 病院のベッドマットレスが合わなくて腰とか身体悲鳴上げてる😭 違うが空いてたら昼間交換してくれるみたい。 頼む🥹変えてくれ身体痛すぎる
6
0
68
@paruru_103
ぱるる🍠
2 months
このヤギちゃんのお茶碗とお揃いでマグカップ買った二人に、すっごくくだらないこと言っていい?wって言い 「今日お昼にヘルパーさんにお茶碗ヒツジのでいいの?って言われてさ、ヤギなのになんか言えなくてさwうんヒツジのお茶碗でって言っちゃってさwww後からなんかジワジワきててw」って言うと
Tweet media one
7
4
68
@paruru_103
ぱるる🍠
8 days
私も4日間福岡で行われた学会でOriHime越しにお仕事させていただきました☺️ 少しでも私達��働き方を知ってもらい、新たなきっかけになれていたら嬉しいです🥺 ありがとうございました🫶🏻 (私もねねちゃんもどこ見てるのw3年経ってもカメラ目線出来てると思ったら全然出来てない人は私です😂)
Tweet media one
@OryLaboratory
オリィ研究所@人類の孤独を解消する
9 days
現在フランスパリのVivaTech 2024にOriHimeが招待され出展していますが、実は福岡、第97回 #日本整形外科学会 学術総会でも、26日までOriHimeカフェが出展中です! 普段は”患者”と呼ばれる事の多い病気や障害を持つ人達も、ここでは”カフェスタッフ” 医療関係のお客様をおもてなししています!
Tweet media one
1
54
225
2
3
68
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
英語能力激弱の民なので、翻訳とカタコトの英語で海外からのお客様となんとか会話しているのですが、聞き取れる単語からこう言ってるかな?と想像するので想像力も試されるわけで。
Tweet media one
1
1
67
@paruru_103
ぱるる🍠
3 months
無事退院して帰宅しました🫡
5
0
67
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
神奈川県だけじゃなくて全国で起こってるんだよ🥺 こんな世の中変えていかないとダメよ🥲
@namikishida
岸田奈美|Nami Kishida
4 months
【弟のグループホームが歓迎されなくて、家族じゃなかったらよかったと思った日のこと】 電話が鳴った。 弟が入居する予定の、グループホームからだった。 「もしもし、お姉さんですか」 「はーい!ちょっと聞いてくださいよ!ありましたよ!車!セレナ!ほぼ新車!7人乗り!」
Tweet media one
Tweet media two
Tweet media three
Tweet media four
204
7K
40K
3
10
66
@paruru_103
ぱるる🍠
13 days
お店が悪いって事ではなく、車イスが歩行者って事が世間的に知られていないのかもと思ったので、今一度知ってほしいと言う事です。 その辺誤解無いようお願いします。
@paruru_103
ぱるる🍠
14 days
【車イスは歩行者扱いです】 優羽さんが北海道に来てた時に、日本酒が好きな私達はとあるお店で日本酒を買うため、試飲コーナーで試飲しようとしたら店員さんに「車イスの方が試飲していいか確認するのでお待ちください」と言われて、 えっ!と私は正直ビックリしました。
Tweet media one
31
219
658
3
11
64
@paruru_103
ぱるる🍠
4 months
なんやかんやあったけど手術してくれる病院が見つかりちょっと安心🥺 手術日程まだ決まってないから完全に安心は出来ないけど
4
0
64