Moeder van I en zo ongeveer mijn moeder van J. Getrouwd. Patient advocate (erfelijke aanleg) borstkanker (en eierstokkanker).
Later wil ik
@IrisBApfel
worden.
Over de cijfers, over baten en schade tgv
#kankerscreening
, bestaat een wereldwijde controverse. Mensen begrijpen niet goed dat je soms beter niet had kunnen weten dat er een tumor in je lijf zat, als je geen klachten of symptomen hebt. /1
Het is mijn kankerverjaardag. Ik kan het haast niet geloven. Ondanks mijn slechte prognose destijds ben ik 14 jaar na diagnose. Mijn dochter is inmiddels 16. Vier het leven, mensen, wees zuinig op elkaar !
Het is mijn 15e kankerverjaardag. Ik kan het haast niet geloven maar ik ben dus, tegen elke verwachting in, niet dood en ik heb geen idee waarom. Goede behandeling, de eigenschappen van de tumor en mazzel. Zoiets. Ik ga met mijn gezin een taartje eten.
Mijn man overleefde een ernstig ongeluk, aangereden door een dronken automobilist. Mijn dochter overleefde sepsis dankzij adequaat ingrijpen van de dokters van de huisartsenpost en de SEH. In het geval van
#CodeZwart
zou elke vertraging hun dood hebben kunnen betekenen.
10 jaar vrijwilligerswerk. Dan stop je ermee en je krijgt geen bloemen, geen bedankje, geen mailtje. Niks. Weet je meteen waarom ik gestopt ben. Te lang teveel stank voor dank.
Mijn 12e kankerverjaardag. 20 maart 2007. Tumor van 10x6x7 cm in mijn borst en positieve okselklieren. 36 was ik. Ik had in alle redelijkheid niet durven geloven dat ik er vandaag nog zou zijn. Ik weet ook niet waarom ik niet dood ben. Ik blijf mij inzetten voor onze lotgenoten.
NEEEEEE NIET IN HET
@NOS
-journaal..... 😭😭😭
HET IS NIET 'OMTZIGT WILT'.
Het is 'Omtzigt wil'. Hij wil. 3e persoon enkelvoud van willen.
De
#Wilt
-groei loopt totaal uit de hand.
Beste
@MarionKoopmans
, ik heb ontzettend veel respect voor jou. Je bent duidelijk, eerlijk over wat we weten en niet weten. Je reageert op zinnige vragen/opmerkingen op Twitter. Dankjewel voor je tomeloze inzet en bijdragen.
Ons leger kan in een paar dagen tentenkampen, noodhospitaals en gaarkeukens opzetten en laten functioneren. Het zo'n tyfusbende laten worden in
#TerApel
is een keuze van onze incompetente en asociale regering.
Ik vertel net iemand dat ik van kanker geen beter mens geworden ben en dat ik geen inspirerend verhaal te vertellen heb. Reactie: Spijtig te lezen dat je er zo in staat.
Hu? Spijtig voor wie?
Niet doorvertellen maar
@JasonErvD
is vandaag jarig. Hij vindt dat een moeilijke dag. Zullen we er samen voor zorgen dat de petitie vandaag meer dan 40.000 keer getekend is?
Een (kleine) donatie aan
@HetVergetenKind
is ook welkom:
Als je zoveel geld aan
#vuurwerk
besteedt, mag je niks meer zeggen over de energierekening of de inflatie. Dan ben je af.
Wat mij betreft verbieden we vuurwerk. Het is slecht voor onze dieren, voor veel mensen, voor de natuur en het leidt ieder jaar weer tot blijvend letsel.
.
@JasonErvD
plaatste deze tekst op Linkedin. Een paar hulpverleners zonder zelfreflectie gingen sarren waar Jason logischerwijs op reageerde. Daarop maakten ze melden en heeft
@LinkedIn
zijn account geschorst. Het ging om deze zeer goede en scherpe tekst.
Dit is de gevaarlijkste soort op aarde. Ze eten zo ongeveer alles en vernietigen hun omgeving genadeloos. En als ze klaar zijn met hun vernietiging, gaan ze naar andere gebieden en beginnen ze weer onbeperkt te consumeren.
De andere is gewoon een vis met hele grote tanden.
Toen ze in groep 8 zat, wilde ze deze legging aan naar de open dag van de middelbare school. Ik was bang dat ze gepest zou worden en zei: Doe maar niet. Nu, 8 jaar verder, gaat ze naar de open dag vd kunstacademie. Niet als kijker. Ze is er al student. Met haar ballenlegging aan.
Eén foto van een Nederlandse mega-varkensstal zegt alles. Stop met intensieve veehouderij. Voor de dieren, de natuur en de mensen
(foto:
@raymondrutting
(c) / de Volkskrant)- Via
@janeikenboom
Professor Jolanda uit Beijerse: Dit rapport van
@JasonErvD
is historisch. Nog nooit in de historie heeft een ervaringsdeskundige een dergelijk rapport geschreven over de
#jeugdzorg
. Het rapport is daarbij kwalitatief extreem goed.
De zus van mijn oma werd in WOII in de trein verkracht door een Duitse soldaat, terwijl ze voor haar pa een bestelling weg moest brengen. 16 jaar en zwanger werd ze uit huis gezet, omdat haar ouders niet een extra mond wilden voeden. Mijn oma hoorde dit pas na 50 jaar.
Afgelopen dinsdagnacht is onze dochter met een (wat nu zo lijkt) sepsis (bloedvergiftiging) opgemomen in ziekenhuis Rijnstate. Na twee spannende dagen lijkt het nu een goede kant op te gaan. Vandaag dag 3 en ik geloof dat het een jankdag wordt
20 maart. Ik ben vandaag 16 jaar na de diagnose borstkanker. Tumor van 10x6x7cm en positieve okselklieren. Niet bepaald 'vroeg ontdekt'. Waarom leef ik nog? Biologische aard van de tumor. Goede artsen. Goede behandeling. Mijn immuunsysteem. Mazzel. Mazzel. Mazzel.
Vandaag hoorde ik een arts zeggen dat ze ontdekt had dat slechtnieuws-gesprekken goed via beeldbellen kunnen, dat zij weliswaar uit haar comfortzone was, maar dat patiënten dan in hun eigen vertrouwde omgeving zijn ipv uit hun comfortzonde in háár spreekkamer. Vind ik mooi
Ik hoor net dat mijn vriendin is overleden. Ze is gegaan precies zoals ze graag wilde. De meest inspirerende vrouw, die ik in mijn leven ontmoette. Ik ga haar missen maar in mijn hart koester ik vooral dankbaarheid dat ze al die jaren in ons leven was.
Goed hè dat iedereen zich ineens zo druk maakt over achterstand en ongelijke kansen. 10 extra dagen, een ramp. Kun je nagaan wat jaren slecht onderwijs betekent ! Eén op de vijf vijftienjarigen is momenteel laaggeletterd. Dat beroert blijkbaar maar heel weinig mensen. Actieplan?
Morgen reis ik vanaf mijn vakantieadres 2 uur heen en 2 uur terug om als onbetaalde vrijwillige patiëntenvertegenwoordiger te pleiten voor volledig recht op informatie en ook recht om iets niet te willen weten. Ik zie er tegenop want ik vrees een muur van weerstand. Wish me luck
Op 20 maart 2007 hoorde ik dat ik een tumor van 10x6x7cm in mijn borst had en positieve okselklieren. 17 jaar later en ik ben er nog. Mijn dochter is nu 19. De helft van mijn lotgenoten van destijds is er niet meer. Koester het leven, mensen, heb lief.
'Naar je lichaam luisteren'. Vind ik zo'n gelul. Mijn lichaam zegt altijd: "Joh neem lekker chocola en waarom zou je goedkope chocola nemen als je ook dure kunt nemen? Je leeft maar één keer."
#opdieet
Als ik zie hoe ziek mijn man is van
#Corona
, begrijp ik nog minder van de totale afwezigheid en afwachtende houding van
@MinVWS
,
@rivm
etc. Ook zonder ziekenhuisopname heeft Corona een flinke impact op de maatschappij.... en van groepsimmuniteit is dus totaal geen sprake he.
Dit land is echt te stom voor woorden. Dit bedenk je toch niet? Ik ben het zo zat, maatregelen waarmee je problemen creëert en niet oplost.
Kringloopwinkels moeten elk vorkje, kommetje én elke gever registreren
#rijnmond
Maak je geen illusie. Deze hetze tegen de
#anticonceptiepil
is een manier om vrouwen kwetsbaar (risico op zwangerschap) en afhankelijk te maken. Vrouwenrechten verminderen is duidelijk een thema van
#extreemrechts
en christelijk-extremisme. Laat je niet voor de gek houden.
Van der Helm volgt sinds 2015 zo’n 30 kinderen die een periode doorbrachten in de
#geslotenjeugdzorg
. Meer dan de helft van hen is inmiddels overleden. ‘Ze wilden niet dood,’ zegt hij. ‘Maar ze wilden niet meer zó leven.’
.
@op1npo
is zo slecht. Waarom zou je in godesnaam een ongevaccineerden Urker als gast willen, terwijl hij raaskalt over late termijn-effecten, miskramen en geen dokter aan tafel om dat tegen te spreken. Dat wordt wel betaald van ons belastinggeld.
Ik ben vandaag alleen gaan sleeën. Twee mannen zeiden: "Mevrouw, gaat u ook?" Ik: "Ja, let op, ik ben een pro". Ik had de ijzers geschuurd. Kinderen hadden een schans gemaakt en ik zoefde er met een rotvaart af. Het was zoooooo cool ! Die mannen, haha, die geloofden hun ogen niet
Hebben jullie ook een vetpot, waar je alle restjes uit de pan in giet en die je inlevert bij olie/vet-inleverpunt? Dit was anders door de goot gegaan 😱😱😱
Ik zie alweer een bekende Nederlander roepen dat ze 'kankervrij' is na borstkanker. Helaas werkt dat zo niet.
Wanneer ben je nou genezen van kanker? Het zit zo....
Ik was er net getuige van dat een vrouw serieus tegen een andere vrouw over complottheorieën zat te vertellen. Fascinerend. Het was topgeheim allemaal maar zij wist het. In een Outletwinkel in Breda. Dus.
Niemand verbiedt ons om strenger te zijn dan wat het kabinet van ons vraagt. Laten we dat doen. Voor alle kwetsbaren maar zéker voor alle zorgmedewerkers. Hun verloven zijn ingetrokken. We willen toch helemaal niet dat de zorg overloopt?
“Brabant was de brandhaard, in de rest van Nederland zijn we best in control”, vertelt voorzitter van de ic-vereniging Diederik Gommers. “Maar stel dat er in Amsterdam een uitbraak komt, omdat mensen zich met mooi weer verzamelen in het Vondelpark, gaan we het niet redden.”
#Op1
Ik ben bijna jarig. Daar verheug ik me enorm op, want ik ga mijn eerste Kapsalon ever eten en
@JasonErvD
gaat die met mijn man bereiden. Dat gaat smullen worden.
Ondertussen op Linkedin beweert zweefteef Nederland dat je van een negatief zelfbeeld
#borstkanker
krijgt. Patiënten worden zo vaak geconfronteerd met dit soort shit:
Scholen dicht of open. Ik zou toch graag zien dat het gaat over hoe scholen veilig (!) open kunnen. En hoe het OMT zich op wetenschap baseert en ook gewoon eerlijk is als de wetenschap niet eenduidig is. En hoe onze regering laat zien wanneer keuzes politiek gemotiveerd zijn
Gisteren is een goede vriend van me overleden. Te jong. Te snel. Te oneerlijk. Wat kun je anders dan met tranen in je ogen dansen in de regen en van elke dag het beste maken? Life is precious. Dochter maakte deze foto. Ik denk dat onze vriend de hemel voor ons aangestoken heeft.
Dit is toch godgeklaagd? Dus als je
#taxivervoer
nodig hebt, omdat je gehandicapt bent, mag je nooit door iemand ergens afgezet worden? Knettergek. (Geplaatst met akkoord)
Is Annet Eeltink uit Soesterberg al wakker? Is ze nog steeds best tevreden nu ze weet dat meer dan duizend kinderen bij hun ouders weggehaald zijn ten gevolge van de
#toeslagenaffaire
?
WIJ ZIJN VRIJ...... JIPPIE.... WE MOGEN UIT QUARANTAINE. Onze PCR-test is negatief. Alleen ons arme kind moet nog in isolatie blijven. Ze mag er zaterdag uit, als ze tenminste 24 uur klachtenvrij is.
.
@PieterOmtzigt
Als u omvalt, verliezen we één van de weinige inhoudelijk sterke Kamerleden. Dan zijn we helemaal verloren met deze regering die broddelwerk levert. Kunnen we helpen?
Pieter Omtzigt lucht zijn hart: 'Ik werk op dit moment 14 uur per dag, op deze manier maken we fouten.. Ik zit op het randje van wat ik aankan'
#TweedeKamer
Nouja, na deze avond haalde de man des huizes deze broer over om me te bellen. Hij aarzelde. Geen zin in gedoe. Maar uiteindelijk belde hij toch. We gingen uit eten. De vonk sloeg over.... We zijn nog altijd samen. Hij is de liefde van mijn leven. /3
Als iemand zich onvermoeibaar inzet om de misstanden in de
#GeslotenJeugdzorg
aan te kaarten en te laten stoppen, dan is het
@JasonErvD
.
Zonder eigen belang zet hij zich in. Hij krijgt onacceptabel véél weerstand van mensen die wél belangen hebben.
Ik ben héél trots op je.
Toen ik 9 jaar geleden in één van de cellen zat, had ik nooit kunnen voorspellen dat ik er in 2024 een rapport over zou schrijven. En toch is het zo ❤️🩹
Dinsdag 12 maart om 12:00 publiceer ik mijn onderzoeksrapport over de ZIKOS-afdelingen in de gesloten jeugdzorg
Voor de 18e keer is dit onze kerstboom. Ik kocht hem, toen ik hoogzwanger was. Ik vind dat ie te lelijk is geworden maar man en dochter vinden het traditie. Als we hem volplempen wordt ie vast weer mooi.
Stokende en opruiende OMT-leden zouden per direct ontslagen moeten worden. Discussie voer je mét elkaar en niet via de media. Dit tast het vertrouwen aan.
Kinderarts en OMT-lid Károly Illy is verbijsterd:
"Voor de 1,4 miljoen basisschoolleerlingen zou het heel goed zijn als de regering zich realiseert dat dit een overhaaste beslissing is geweest. En dat de scholen na de kerstvakantie weer open kunnen."
Blok deed wat de VVD doet. Vreemdelingenhaat/anti-Islam aanwakkeren. Dat levert stemmen op. Vervolgens wordt de 'verzorgingsstaat' ontmanteld. Véél burgers zijn de dupe en de allochtonen krijgen daarvan de schuld. Ondertussen worden de rijken steeds rijker.
Zes jaar geleden precies stierf mijn vader. 2,5 jaar na de diagnose glioblastoma multiforme. 71 was hij. Het gemis is geen pijn. Ik vind het gewoon heel jammer dat ie niet even kan komen lunchen. Of me tips geven over de heg snoeien. Mijn vader ❤
Aan de lul, die gisteren bij
#TheCure
was met zijn broer (53) die merchandise wilde kopen, en twee keer eerder bij een concert was. Smeerlap dat je je poten niet thuis kon houden en aan mijn dochter zat. Als ik je tegenkom, breek ik je botten.
#MeToo
Dochter positief getest op Corona. Goddank zijn man en ik geboosterd (ik in Duitsland). Zij helaas niet. Ik hoop dat ze er goed doorheen komt. *voelt immense woede opborrelen*
Morgen om 12:00 publiceer ik mijn onderzoeksrapport ‘Eenzaam Gesloten’ over de ervaringen van jongeren op een ZIKOS-afdeling in de gesloten jeugdzorg.
Stand van zaken: Opnamestop op alle afdelingen; sluiting van één van de afdeling en verscherpt toezicht van de inspectie.