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娘（2016.4生）が神経芽腫（2020.2初発→再再発を経て緩和ケア移行） 2023.7.8、長い闘いを終えてお空に旅立ちました🎗

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はぴまる
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1 year
七夕が終わって、日付が変わった7/8の未明、娘はほんとにほんとに急にお空に行きました。 や、ちょっとまって！なんか想像してたんとだいぶ違うんだけど！！とツッコミ入れたくなるようなドタバタな看取りで😂最後までマイペースな娘らしいなーと泣きながらも笑えてきます。
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2 months
娘の誕生日。 こんなところにティアラなんか乗っけて！とお叱りを受けそうだけれど、きっと本人は喜んでるに違いない。 このおもしろ配色のバラも喜んでるに違いない。 おたんじょうび、おめでとう。 どうしてもグスンとなるけれど、あなたと会えたこの日は母さんは一生祝い続けるよ。
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5 months
これは被害妄想だとわかってるけれどね。 きょうだいいると親に絡まないからいいよねー 二人で遊んでくれるからー ってさ 言わないでくれよ 息子にだってお姉ちゃん、いたんだよ いるんだよ 息子が私に絡むのをお姉ちゃんがいなくなったせいみたいに言わないでよ
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はぴまる
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11 months
娘が旅立ってから初めて夢に出てきた。 「がいはくになった」 って。 お空にもそういう制度あるんだね、なんて言って ああそうだ、欲しがってたカービィのおもちゃ、お空に行った日に届いたんだよ！ ああそうだ、他にもなにか欲しいものある？買いに行ってくるから、ちょっと待っててと出かける夢
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はぴまる
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1 year
チョロっと荷物を取りに行った時に看護師さんから 笹舟に乗って天の川をスイーッと渡って行っちゃったみたいですね！！🎋 と泣きながら笑ってくださって、うわぁほんとにとこちらも泣き笑い。 そんな娘の顔はどこか満足そうにしております。
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5 months
地元の大きめスーパーに息子と来た。 娘の入学のフォーマルウェアとランドセル、去年ここで買ったんだな キッズスペースから離れない何かの呪いをかけられた息子を虚無の姿勢で待ちながら店頭に並ぶワンピースやランドセルを見てどうしても泣けてしまう マスクしててよかったわオバサン
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11 months
どうしてるかな 私がいないとダメだった子が 初めてこんなに離れてて。 生まれてからずっと一緒で ああ、一人になりたいなと思ったこともあったけれど 私のほうこそ娘がいないとダメだったんだと今更思う もう痛くないんだ辛くないんだ楽しく過ごしてるんだと言い聞かせてなんとか歩く 今日で、ひと月
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1 year
葬儀だと格式張っちゃうから、いつもどおりの感じでまだ家にいる娘に会いに来て欲しい！と無理言ってプライマリーさんと歴代病棟看護師さんが来てくれた。 いつもの感じでワイワイキャッキャしてくれて、嬉しい。 こうでなきゃ。 湿っぽいのはらしくない。
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11 months
当たり前のように一緒にいる時はなんだか雑に過ごしてしまっていたし、毎日丁寧にとかそんなの絵空事なのは十分すぎるくらいわかっているんだけど 子供と一緒にいられる、って色んなラッキーが組み合わさって得られた結果だということをちゃんと噛み締めていたい。 皆がそれに気付いてほしい。
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1 year
まちがえた、病棟保育士さんだ みーんな素敵ないいひとたち。 娘もわたしも大好きなひとたちに囲まれて、楽しかったな。
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10 months
娘の看護記録を請求できた。 内容が生々しいから却って辛くなるよと医療者の友に止められたし、確かに生々しかったけれど 娘がたしかに生きて、そして精一杯生きようと頑張っていた道のりがそこにあった。 一気には読めないけれど 少しずつたどっていこうと思う。
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1 year
感受性が強いのか、誰かが泣いてるとつられて泣いて、周りが笑ってるとつられて楽しくなって、な娘だから、きっとサミシイヨーウエーンとなるとサミシイヨーウエーンになっちゃうもんね。 いつもどおり、楽しく の旗印は変わらず、目標は変われど私と娘（と夫と息子）の冒険は続くんだ。
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11 months
出かけた先でカービィショップみつけたけど明日からオープンかい！ってなって、 まあ、来月外泊になったらまた来ればいいよねと夫にLine入れたところで目が覚めたけれど 帰ってきてるのかな がいはくになって
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11 months
@ginsoda_lime 今日は、かぴおりちゃんのことを思って過ごしています。 いっぱい楽しんでいてほしいな。 たくさんおいしいもの食べててほしいな。 抜けるような青空を見上げると、娘たちの笑い声が聞こえてきそうです。
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1 year
娘の短冊には、 たかはしかいとくんにあいたいです と書いてありました🌻 え、お母さんも会いたい（強欲）
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はぴまる
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1 year
@MU2agYgnXx7LQ5M 年齢は違いますが、同じ日に、同じ月日を闘った娘がお空に行っています。 私の娘も、だいじょうぶ、といつも言っていました。 お空で、同じように頑張ってきたお姉さんと会えたかな、と思いフォロー外からですが不躾ながらコメントさせていただきました。 娘さんのご冥福を心からお祈りしています。
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1 year
そうだった、七夕のお願い 痛くなくしてください 苦しくなくしてください できたら楽しくしてください なんならいっそのこと治してしまってください 北海道の七夕は8月だからもう一回お願いする所存
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はぴまる
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11 months
去年の今頃は、娘とふたり東京で暮らしていた。 コロナがものすごく流行っていて、ビクビクしながらだったけど一生懸命暮らしていた。楽しいことを一生懸命探してあるいた。 楽しかった。楽しすぎた。 まさかあと１年も一緒にいられないなんて、夢にも思っていなかった。 希望に満ち溢れていたな。
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11 months
たった今息子（3）が、 おそくなってごめんねってオネーチャンがいってるよ って言った おそくなんかない、おそくなんかないよ いつ来たっていいんだよ お母さんわからなくてごめん 見たり聞いたりする力がないんだ多分
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8 months
息子が風邪をこじらせて、やっとこ治ったようだけど大事を取ってオヤスミ。 退屈が爆発したのでドライブ中、空には虹が架かっていた。 お姉ちゃんがすべり台してるかもね。 季節外れのふかふかの雲ではトランポリンみたいに跳ねてるんだよね。 娘がいる世界がそうであってほしいなぁと願う、月命日。
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10 months
なすびとかに乗って帰るんじゃないのかー と目が覚めて思った またおいでよ 今度はこんなのに乗ってきたらいいんじゃない？と思って買ったトミカ（息子にはちっとも刺さらなかったw）
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はぴまる
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10 months
お盆が終わって、ああ帰っちゃったかなと思った日に、娘と電車の乗り換えをする夢を見た 広い広いホームをいつもと違ってスタスタ歩いて先に行く娘を待って待ってと追いかけて、ここが次のホームかと思った時に ここから先、あなたは行けませんよ と駅員さんに止められた そんな夢
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10 months
四十九日。 早いなー 仏様になれたかな お母さんはちょっとやな気持ちになっちゃって、今更反省してるし、反省はしてるけども後悔してることも出てきちゃって、もう何だかごめんねと思っています 心が整えられるといいなぁ 整うかな 会いたいなぁ どんどん会いたくなるなぁ こりゃ困ったなぁ
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1 year
@ginsoda_lime がんばった、がんばったね。 もう痛くもないしモニターもルートもないから思いっきり遊ぼうね。 うちのお姉ちゃんにちゃんと探すんだよって、かわいいかわいいチビちゃんと遊んでやるんだよってお願いしたからね。 でもね、くやしいですね 私も、くやしくてくやしくてたまりません。
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11 months
ついに息子が4歳。娘が4歳の時はもう発病してたんだよなぁと初発時の闘病生活を思い出す。息子は当時0歳だし大変だったけど、絶対治すぞ！！っていう根拠はないがとにかくでっかいベクトルを背負って夢中で突き進んでたな。 一所懸命だったな。 懐かし淋しい、でも誇らしい記憶。
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6 months
付添いしてたとき、風邪一つも（たとえ外泊中に息子が胃腸炎になろうとも）ひかなかったのは物理的にも精神的にもガードが堅かったからなんだろうかなー 数年ぶりに往復ビンタみたいに風邪をひきまくり、治らないことで若干うろたえる（元々は）頑健なる中年
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11 months
高い高いビル群が夕闇に染まっていく光景を見ながら、娘が眠るバギーを押す仮住まいまでの帰路、 娘との冒険に悲しい終わりが来た時はきっとこの風景を思い出して、何度も何度も泣いてしまうんだろうな と、思っては打ち消していたけれど 本当になっちゃった またバギーを押してあの街を歩きたいよ
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6 months
息子と罹患しているタダノカゼがひとっつも良くならない発症４日目の朝😇 なんならふりだしに戻った感覚の朝 38℃超えても活気ある４歳児のお化け体力に白目をむく朝 てかこれ、本当にタダノカゼなのかね🙃（インフルコロナじゃないとはわかってるけど） 何か症状1個でも良くなってくれまいか
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10 months
お寺さんというのは 檀家じゃないと面倒見ないからね 檀家じゃないくせに気安く都合のいい時に呼びつけるのは困る こっちも暇じゃないんだから みたいなこと言うもんなの、、？ 本当のことだとしても、そんなことを言い出だす人に大切なお参りをお願いしたくなかったな って思っちゃったじゃないか
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1 year
リモート授業でクラスのみんなが七夕の歌歌ってる。娘は寝てるけど、聞こえてるかなー 私がちゃんと教えてなかったせいか、娘は季節のことも日付のこともよくわかってない。 もう一回お誕生日来る？と聞かれて何回でも来るよと答えた。 ちょっとだけ言霊ってのを信じている。
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9 months
月命日前後でちょっこり遠出。 月命日当日はランドセル背負って夢に出てきてくれたけど何故かランドセルのままドラストに買い物に行ったっていうね。私達らしいね。 季節が巡ってお別れした日が遠ざかるのを実感してうっすら淋しく感じるけれど、また時々出てきてよ。 そしたらまた母はがんばれるよ。
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11 months
そんな息子はイヤイヤ期をこじらせてまだ強烈にイヤイヤしている。 そして彼は最近便秘（からの排便恐怖症）だ。 便意をもよおすときに、〇〇（地域名）のおばーちゃん（←実母）に会いたいよおーと泣いて我慢している なんでw 将来彼の結婚式のスピーチで絶対この話をしてやるんだ。
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1 year
私に向けられた言葉ではないのだけれど、こんな病気と闘う羽目になってるメチャクチャな日々だったのに、娘が痛かったり辛かったりしてるのを1番近くで見ていないといけない日々だったのに、それでも1日でも長く続けと願わない日は無かったと思い出しました。
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はぴまる
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2 months
たくさんの方にポストを見ていただき、コメントもいただき、本当にありがとうございました。 きっと娘も喜んでいます🌸 お空でティアラ被ってると思います👑
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はぴまる
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1 year
そんな娘にはオトート（年少）がおり、家族の中で唯一の陽キャである。 陽キャすぎて娘は苦手に思っているが、将来はパンダになるんだと突然宣言した彼の明るい姿に私達は確実に救われているのだ。 彼にも恩返しをしたいんだよな。 いつもごめんありがとう。 でもパンダってなに、、
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はぴまる
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11 months
日常が回りだす。 娘がいないことを思うより、いたことを思い出す方が涙を誘うことを知る。 去年の今ごろは、希望に満ちてたな。 色々大変だったけど宝物みたいな日々だったな。 娘と2人で（オットと息子よゴメン）冒険した日々を大事に大事にしていよう。
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はぴまる
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1 year
これまで目の前のことに必死すぎて、記録を取ることも思い出作り（＝娘がいなくなる準備）のようで怖くてまともにできてなかったことを娘にわびながら40の手習いで始める手探りデジタル闘病記録。 多分、最後の闘いの記録
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はぴまる
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11 months
〇〇先生（主治医）から朝顔ですってメールが来てるんだけど、僕には土しか見えないんですが、、と見せに来てくれた転院先の先生の困った顔を忘れられない😂 お二人（に限らず皆さんそうだったけど）のそういうところが大好きです！ 真摯！！
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1 year
葬儀後、どうもポカンと日常を過ごしてしまっていましたが、この言葉で、そうだ娘ともっとずっと一緒にいたかったんだ私、と素直に思うことができました。 どうお伝えしたらいいのかもわかりませんが、心からありがとうございます。
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はぴまる
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11 months
娘が植えたアサガオがぐんぐん成長してジャングルみたいになってきた。 少し前にそろそろ間引きしてねと学校の先生に言われてたのをすっかり忘れていたけど今更間引きもな、、と思っている たくさん花が咲いたら押し花つくろうかな 花が咲くのを見せてあげたかったな
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はぴまる
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10 months
それが本音だろうし本当のことだし、ズルいよね、会費？も払ってない身分なんだもん。 だーけど今日言わなくてもいいじゃんねぇー 悔し悲しい気持ちになってしまったよぐす みんなどうしてるんだろう おじいちゃんおばあちゃんが亡くなったよというのと違いすぎて誰にも相談できぬ悩ましさ、、、
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はぴまる
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11 months
たくさんの素敵な人たちに囲まれて、支えられて、愛されて、なんかちょっと特別扱いすぎやしないか、、と疑心暗鬼にもなるくらいだったけど（悪い癖）娘は最高に幸せだったな。 そんな娘を持てて、私も最高に幸せだったな。
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はぴまる
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11 months
@ginsoda_lime 私もラスト1ヶ月は娘のために時間も力もお金も（笑）全精力で費やしていた日々でした。毎日M社の幸せセットを買いに行ったり宅配で頼んで。楽しいことをひたすら探して過ごした娘との日々は本当に最高で今でもキラキラ輝いています。
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はぴまる
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1 year
何もかもがきれいな身の上になったら、ドネーションするんだ。 美容師さんにドン引きされてもいいから、おすもうさんの断髪式のように、嗚咽しながらしてもらおう（なるべくドン引かない美容師さん探しておこう） いきなり治ってルンルン退院で、娘にもハサミ入れてもらうってのが本当の夢なんだけどね
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
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1 year
夢くらい、見たっていいよね こんな、夢も希望も１個もない世界に放り込まれたんだから、それくらい許してくれないか神様
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
@Qa5HqObqbbW2WNo
11 months
買ってきた！！！！🍋🎗🍋
@minnanolemonade
🎗一般社団法人 みんなのレモネードの会
@minnanolemonade
11 months
リツイートしよう！ おうちから、病棟から、無菌室から、子どもたちが参加して、患児もきょうだいさんもみんなで、たくさん笑って、頑張りました。おいしいよー！ #みんなのレモネード #小児がん支援 #ファミレモ部 #ぼくはレモネードやさん #ぼくはチョココロネやさん #こどもまんなか @famima_now
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
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1 year
初発時、コロナが流行り始めて怖くて髪を切りに行けず、そのままずーっと伸び続けている髪。 ぼっそぼそのぐっちゃぐちゃだけど、当時は刈り上げのショートだったからこの髪の長さが闘病生活とイコールなのだと思うと途中から切るに切れなくなって（願掛け状態）現在に至る。色んな意味で重い。
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
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1 year
記録 14:15に右足に痛みレスキュー 17:10に右脇腹に痛みレスキュー 多いなぁ、、 朝ベースアップしてるのにな
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はぴまる
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11 months
そんなことを思う あー夏休み がんばる��ー
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はぴまる
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7 months
@ginsoda_lime 強いね ていうのもキツかったです そんなんじゃねえのよ うまく言えないけど、そんなんじゃねえんだ 乗り越えるとかでもねえんですよ 違うんだよ、、 だからってどうしてほしいのかもわかんないんだけど、、 察してチャンかよめんどくせえなと思われても仕方ないけど
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はぴまる
@Qa5HqObqbbW2WNo
1 year
記録 6:30と7:10に右脚の痛みでそれぞれレスキュー 肩で息するのは変わらず モルヒネベースアップ 夜中に悪夢で一回起きる せめて夢見くらい良くさせてもらえないかね、、
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はぴまる
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1 year
なお、13:00すぎに起床 保育に行きたすぎて朝食捗らず、その後大急ぎ風呂、ポート刺し替えテンヤワンヤで昼食？（某M社の幸福セットが冷え切ってもうた）が17:00これも捗らず 2回のレスキューが響いて18:00過ぎから寝てしまった🙃 飲食チャンスをとにかく諸々逃す うーん、今日はだめ日だな
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
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1 year
アイコンは、娘が以前作ったデュプロの作品。 何でも取っておいて飾っておくのが好きだった。（で、忘れる） 飾るばっかりじゃパーツ足りなくなるじゃん、と片��けを促していたけど。 飾るくらいなんでもないじゃん 飾ってあげなよと過去に戻って自分に言ってやりたい。
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
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1 year
@ginsoda_lime ずっとずっとお祈りしてます！ずっとずっと応援しています！私もまっったく同じ気持ちです。共感しすぎて語彙力がどっかいっちゃっいましてうまく伝えられないのがもどかしいですが、北国からずーっとパワーを送り続けます！！
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
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11 months
本当は病室に土なんか持ち込んじゃだめなんだろうに、先生や師長さんは娘に種を植えさせてくれた。 一時的に転院してた間もスタッフさんみんなで世話してくれた。 種を植えた日に転院して、翌日転院先の先生宛に主治医の先生が「今日の朝顔です」と土しか写ってない鉢を撮影してメールしてくれた。
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
@Qa5HqObqbbW2WNo
1 year
記録 23:00就寝（いつもだいたいこのくらい）一昨日くらいから肩で息をしてる。寝息も大きい。心配。酸素1.5に増。 22:20頃背中に痛み、モルヒネレスキュー 食事はラーメンお椀１杯、かぼちゃの煮物一切れ半、塩むすび１個 遅く起きすぎてマックがおやつになったから捗らず、かな。食欲やや減かな。
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
@Qa5HqObqbbW2WNo
11 months
そしてこれから、その冒険の欠片を拾い集めに行く（＝病室のお片付け） 結構色々とヤバい。 精神的にも、物理的にも（後者が強め…）
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
@Qa5HqObqbbW2WNo
1 year
ありがとうございます👐逃しに逃して、最後まで痛みに邪魔されて相次ぐレスキューとベースアップによりうやむやっと就寝しました🥲 コントロール難しいです、、
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
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5 months
@ginsoda_lime 全然平気で元気なわけないですよね。 会いたいな、あの時こうだったなと思う度に訓練された子役のようにボロボロボロボロ人前でも泣けるんですよ。 正直言いまして、娘とお空でちゃんと会いたいからちゃんと命に責任持って生きてないとな、って思うことでやっとこさ生きてるだけなんですよ。
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
@Qa5HqObqbbW2WNo
1 year
忘れてた、昨日は血小板輸血 もう今回ケモ前からずーっと輸血し続けてる。 献血行かないとな、恩返ししないとな。 行けるようになるのは、回復してイエーイ外泊ゥーではないな。娘がここを出る時はもうそういうときなんだろう。 期���値をぐいぐいと低くして何とか柔らかに着地したい所存。暗いけど。
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
@Qa5HqObqbbW2WNo
5 months
@ginsoda_lime 支援センターという響きがもう懐かしくて懐かしくて 私も娘っ子とせっせと通ってました。 あの日にかえりたいです。 10分でも、5分でもいいから 会いたいなぁ
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
@Qa5HqObqbbW2WNo
1 year
節目節目でアレッもしや勝てるかも？なんて思わせぶりなことをするんだよな、うちの子のガン細胞どもは。 分子標的薬見つかった！なんと治験で投与できる！なんて、漫画なら治るやつじゃんそれ。 一回一回ドラマなんかいらないんだよ。 普通でいいんだよ。普通が良かったよ。
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@Qa5HqObqbbW2WNo
はぴまる
@Qa5HqObqbbW2WNo
1 year
ガン末期の痛みは大人でも耐えられないことは、12年前の夏に亡くなった父の姿を見てわかっているだけに辛い。 痛みも何もかもウヤムヤになってわーい楽しい！てなれる薬があったら（使えたら？）いいのにな。倫理的にだめなのかな。できそうなのにやらないのはきっとだめだからなんだろうなぁ
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はぴまる
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1 year
セ○アの音の出る包丁で、梅干しのミニチュアをミンチにする（フリ）姿を見られ爆笑しながら入ってきてくれるプライマリーさん、私もあなたが大好きだ。 「これは、にくです。ハンバーグを作ります。」 と至って真面目に真顔で答える娘（小1）よ、私もプライマリーさんもあなたのことが大好きだ。
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5 months
@miraclesuke 後悔しているのは、急な旅立ちだったために最後にいつ抱っこしてあげたかわからなくなってしまったことです。 毎日でも毎時間でもいつもいつも抱きしめてあげていればよかったと後悔しています。
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1 year
何度目かも忘れたTCだけど、一瞬効いてくれて2週間だけ元気な姿に戻れたのは嬉しかった。 神様からのプレゼントだなと内心思っていたのに、もっともっと大事に過ごせばよかった。見かけの状態がいいことに胡座をかいて雑にすごしたことを後悔。
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1 year
@ginsoda_lime 連続してすみません。眼の前の子供の姿だけを信じて、1日1日を楽しく過ごすことしかできないのですが、それこそが私達にできる最大の使命なのかなと思ってます。がんばりましょうね！
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1 year
再発してからはまるでガン細胞から逃げ回るような日々で、いつか追い付かれるんじゃないか追い抜かれる時が来たらどうしようと思っていた。 血液検査の結果LDHとCRPが跳ね上がってた。 血球なんかちっとも回復してないのに。 とうとう追いつかれたのかな。認めたくないけど。
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1 year
あと、デキサートもだ。 故に、食欲もある。 顔がまるくなってきた。 なんか既視感あるなと思ったら100日の時の写真とそっくりじゃないかと気付いた。なんなら髪型も寄せてきてるじゃないか。 くそぅ、そんな方向から泣かせるなよ。 戻りたいな
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1 year
@ginsoda_lime フォロー外からすみません。ツイッター素人で諸々間違っていたらすみません。我が娘（7）も、神経芽腫と3年闘いましたが現在いわゆるターミナルケア中です。今月末まで持たぬと言われましたが眼の前で某M社のフライドポテトを貪っております…
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1 year
記録 昨日20:30頃腰に痛み→モルヒネ早送り 夜は完封 酸素の値がやや減りぎみと言われた 11:00頃起きて、比較的日中は活動的。 保育の時間はキネティックサンドに夢中だった。 滑り台も用意してもらったけど、いまいち刺さらず。 何がどうなったのかわからないけど、自力では立てなくなったようだ。
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1 year
@ginsoda_lime 私の方こそ、勝手ながら同志と思っていました。今まで暗闇の中でひとり（ふたり）きりで黙々と走っていましたが、ﾎﾞﾝﾍﾞｲちゃんさんのツイート出会ったことがきっかけで私もこの世界にドボンと飛び込むことができ、こんなにもこんなにも闇を照らしてくれる光があることを知ることができました。
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1 year
記録 右の脇腹あたりに痛み 丁度、定期のアセリオの時間だったのでアセリオで様子見
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11 months
@ginsoda_lime わぁ、ありがとうございます。 娘のおやつのせんべい（大量）を見て、この賞味期限ならまだイケるなって買いだめしたっけな…と思って涙、家中色んなところにドツボポイントがあって感情がテンヤワンヤです。 でも、お空で皆ときゃっきゃして楽しんでると信じています。
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2 months
@ginsoda_lime お誕生日、来月なのですね👐 うちの娘は病室もこんな感じにしていて、とにかくキラキラ、金ピカ、夢色カラーが大好きでした。 ボンベイちゃんさんも、ムスメちゃんの大好きを大集合させてワクワクの1日を過ごせますように！ 娘たちの大好きなもの探しは寂しいけれどやっぱりワクワクしますね✨
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5 months
@miraclesuke フォロー外からすみません。 やっててよかったのは、定点で（病棟の保育士さんと）遊んでる様子をビデオにとっていたことです。 見返せていませんが、、 思い出作り（≒いなくなる準備）のようで長い事できずにいたのですが、もっとやってても良かったかなと後悔もあります。
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2 months
@momi717 ありがとうございます〜👐 娘の大好きを集合させたら一面金キラキラになってしまいました😂 いつもマルコメさんと息子くんのことを想っています。 どうか、皆の想いが元気玉になって届きますように。
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1 year
肝臓かな、、
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11 months
@MU2agYgnXx7LQ5M 今日は娘が好きだったフライドポテトをお供えしました🍟 きっと、自由に好きなものを好きなときに食べられてる世界にいるんだ、楽しく暮らしてるんだと信じて。 好きなものを作ると、思い出すこといっぱいですけどね。
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17 days
母さんは挑戦してきた。（たまには自画自賛する計画）
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1 year
@ginsoda_lime まさに虚無ですよね、、娘も寝てる以外はほぼYouTubeに没入しています。 なるべく普通のいつもどおりの態度でいたいなと思ってて、いつもどおりでいることに努めて出力しながら、えー何それおもしろーいなんて言って一緒に動画見て過ごしてます、、 余談ですがうちの下の子もラブル推しです🫶
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2 months
@momi717 どうか、どうかお薬効いてください。 まるこめさんたちが日々息子くんを楽しませようと奮闘している姿も目に浮かぶようです。 笑顔もきっとお薬になるはず。 お祈りしかできないのが本当に歯がゆいのだけれど、どうかどうか効いてください。
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3 months
@ginsoda_lime 本筋からそれますが、娘はとてつもない偏食でした。 そんなものばかり食べさせていたからだと直接的ではないにせよ言われたことが今でも棘のように心に刺さり、自分のせいだったんだと責めることがあります。 それでも、好きなものを食べる姿は幸せそうで、何が良かったのかなんて正解は出せそうに
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2 months
私も支えてもらいました。 本当に本当に救われました。 子どもの入院付き添い家族を支援したい…たどりついたのは“お弁当”　札幌・綿谷千春さんの活動（STVニュース北海道）
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1 year
とりあえず、痛みをコントロールできるならよしとしようか。（期待値低め設定）
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5 months
@ginsoda_lime ね。ほんとですね。 病気になってからも楽しい思い出はたくさんですが、病気もなんにも関係なくて、彼女には当然、当たり前に明るい未来が広がっていくものだと何の疑いもなくただ信じていた日々に帰りたくなります。
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1 year
昼過ぎまで寝ていて、その後もぼんやりしていてモルヒネ増やしたもんなしょうがないよな、て思っていたら夕方頃にいきなり覚醒してカービィのミニチュア（高いやつ）で猛然と遊び、業務後に来てくれた大好きなプライマリーさんにお子様ランチを3回も振る舞っていた。
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8 months
@momi717 コメント出遅れてスミマセン！でもどうしても伝えたくて。 私も、まるこめさんとお話できたとき、本当に嬉しかったです！！ 息子さんもお母さんもなんてナイスキャラクターなんだ！！ て思ってました〜 ずっとずっと応援してます！ 俺たちは強いッ！！（私もスラムダンク世代）
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11 months
@ginsoda_lime わかります、とても。
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10 months
@MU2agYgnXx7LQ5M 普通に、来年の予定とか立てて暮らしていたかったですよね。 この先居なくなっちゃったってことがベースになって、生きてたことが遠い過去になることが怖いというか、、 仕方のないことなんですけど、娘と過ごした年月よりも長い時間をこれから過ごすのかと思うと、なんだか堪らない気持ちになります。
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1 year
@ginsoda_lime 本当に感謝してもしきれません。 本当はもっと闘病記録するつもりでしたが数日でなんか違う話になってきちゃってアラララ、、という感じですが、何とも娘らしいというか、、 ずっとずっと応援していますね。 ずっとずっとパワーを送りますね。 楽しく、優しい日々を過ごせますように。
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1 year
昨日夕方から痛みあり、熱も出始める（朝38.1℃） 夕方〜早朝にかけて 腰、右腕、左脚 腰 左脚 左脚 計4回モルヒネ早送り 先程からベースアップ1.6ml/h
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1 year
臥薪嘗胆ヘアだとオットに言ったら、多分それ最初に言った本人も忘れてるよ、と言われたw
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3 months
@ginsoda_lime ないです。 あれが悪かったんじゃないのと思っても、それをわざわざ当事者に投げつける必要なんかない。 自戒に留めて精一杯健康でたくさん長生きすればいいじゃないの、と思います。 そりゃあがんって言われたら怖いですもんね。
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1 year
昨日はモルヒネベースアップしてから痛いと言うことはなかった、ヨカッタ。 ロキソニン系？の薬も増えて熱も落ち着いた。 ごまかしてるだけだということはわかってるけど、かりそめだとしても元気に見えるのはホッとする。 便秘も解消（酸化マグネシウムは下痢するから回避したい、、）
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24 days
@ginsoda_lime わあ！！素敵ですね！お誕生日おめでとうございます！！ シャボン玉、きっと空まで届いていますね🫧
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1 month
@momi717 少しでも晴れますように。 私は師長さんに報告した時感極まりすぎて無駄に号泣して必要以上にオオゴトになったことだけ、追記いたします、、、（そういうタイプです）
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10 months
@LmAqss0BmRMc3Nh わあ！貴重なお話を聞かせていただき、ありがとうございます。 誰のための供養や法要なのかなという一番大切なことをすっかり忘れるくらい心を乱されてしまって何だか恥ずかしいです、、😅 娘がそうしたいだろうなということを一番に考えることが大切ですよね。 息子さん、おじいちゃんと一緒に
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1 year
@momi717 よかった！！！よかったですね！どうか気をつけていってらっしゃい！！遠くから（ホントに遠い😂）ずーっと応援してます。聖地（佐賀県）にも近付くからご利益もあるはず、、！
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3 months
@ginsoda_lime そんなことを送って来られる見ず知らずの方が本当にいるんですね、、 対岸の火事だからなのか、自分はそんなことしてないから大丈夫だと安心感を得たいのか、、（誰でもなるんじゃ怖いですもんね）
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