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¿Quieres conocer cuál es la realidad de las #enfermedadesraras y sin diagnóstico en Murcia y Cataluña? Murcia 🗓️7 de mayo ⏰17h 📍Ayuntamiento de Molina de Segura ✍️ Cataluña 🗓️9 de mayo ⏰10h 📍Hospital de Bellvitge ✍️

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En el #DiaMundialER ayúdanos a crear una RED por la esperanza de las #enfermedadesraras Usa el hashtag #SOMOSFEDER

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¡Hoy es el #D íaMundialEnfermedadesRaras! Únete a nuestros valores, nuestros #S íntomasdeespERanza: 👉 UNIÓN para generar servicios especializados y atención coordinada. 👉 COMPROMISO para impulsar la investigación. 👉 LUCHA para lograr la transformación social. ¡Abrimos hilo!

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2 years

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras , un día para reivindicar la necesidad de lograr una #equidad en la atención social y sanitaria para todas las personas independientemente de su enfermedad. Vive este día junto a nosotros #SomosFEDER

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#Buenosd ías ¡¡Es 28 de Febrero!! ¡¡Feliz Día Mundial de las #enfermedadesraras !! #SOMOSFEDER

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¡Ha llegado el 28 de febrero! Comenzamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el vídeo oficial de @rarediseaseday ! #ShowYourRare #RareDiseaseDay

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¡Buenos días! Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras ! 🍀 👉Con el #TiempoAFavor ⏳ conseguiríamos mejorar la calidad de vida de más de 3 millones de familias en España 🧵Sumarte a la campaña nunca había sido tan fácil #SomosFEDER ¡Dentro hilo!

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2 months

🍀Hoy es 29 de febrero, hoy es el Día Mundial de 3 millones de personas en España. ¡Acompáñanos en una fecha tan especial! 💜 ¡Estad atentos!👀 #SomosFEDER #enfermedadesraras

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#Buenosd ías ¡Hoy celebramos el Día Mundial de las #enfermedadesraras ! ¿Nos ayudas a convertir #somosFEDER en TT?

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1 year

🍀 ¡Nuestras enfermedades afectan solo a unos pocos, pero todos esos pocos juntos somos muchos! Si tú también eres ese 5/10.000, dale RT a esta publicación y si quieres comparte con nosotros tu historia brevemente en respuestas 👇 #enfermedadesraras #tiempoafavor #somosFEDER

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#Buenosd ías #Felizmartes Hoy celebramos el Día Mundial de las #enfermedadesraras #somosFEDER

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#Buenosd ías y #Felizdomingo ¡Hoy es un día muy especial para nuestro colectivo, celebramos el #DiaMundialEnfermedadesRaras !

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4 years

¡Estamos llenos de ILUSIÓN! @FELIXGOMEZactor acaba de donar su premio de @MasterChef_es a las personas que viven cada día con una enfermedad poco frecuente.Gracias Félix por tu compromiso y por darnos ESPERANZA. Tu ayuda irá destinada a mejorar la vida de 3 millones de personas🍀

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6 years

Cerca del Día Mundial de las #enfermedadesraras recuperamos esta viñeta del gran #Forges

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11 months

🟢 Se presenta la primera Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras ⚡️🍀 👉Una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico Descarga la guía aquí👇 🔗

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Feliz Día Mundial de las #enfermedadesraras "La investigación es nuestra esperanza" #somosFEDER

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🍀Hoy es 29 de febrero, hoy es el Día Mundial de 3 millones de personas en España. ¡Acompáñanos en una fecha tan especial! 💜 ¡Estad atentos!👀 #SomosFEDER #enfermedadesraras

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Celebramos el Día Mundial de las #enfermedadesraras y tú puedes unirte a él creando tu red de esperanza ¿te animas? Cientos de personas ya se han unido

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🟢 Se presenta la primera Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras ⚡️🍀 👉Una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico Te lo contamos 👇 🔗

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6 years

¡Lanzamos nuestra campaña por el Día Mundial de las #enfermedadesraras de la mano de @ChristianG_7 y @almudenacid ! Conoce más sobre ella aquí #SOMOSFEDER

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2 months

🍀Gracias, gracias y mil veces gracias por dar voz al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para 3 millones de personas en España es mucho más que un día, por ello desde FEDER seguiremos trabajando y acompañando. Gracias💜

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2 years

¿Qué son las #EnfermedadesRaras ? Según 🇪🇺, las #EnfermedadesRaras son aquellas con una prevalencia por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, siendo el total de #EnfermedadesRaras identificadas por Europa más de 6.172, de las que solo el 5% tienen tratamiento

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🔔 ¡Es 29 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras! 🍀Hoy, en un día tan único y especial que solo nos visita cada 4 años, nuestro presidente Juan Carrión y nuestra directora Isabel Motero ponen el foco en un concepto también muy especial: la PREVENCIÓN.✨

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💜 Hoy celebramos el aniversario de Fundación FEDER 🎉 👉 En 2006 creamos nuestra Fundación para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven #enfermedadesraras

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4 years

¡Crecer contigo, nuestra esperanza! Esperanza por un diagnóstico, un tratamiento o terapia efectiva. Esperanza por la investigación, por servicios especializados. Esperanza por una sociedad unida por las personas con ER. Gracias por hacerlo posible

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4 years

Recicla y apoya las #enfermedadesraras con el miniglú solidario que ha diseñado nuestra amiga @lavecinarubia ¡Todos los beneficios irán destinados a la FEDER! #somosFEDER #DM2020

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6 years

Este año @ChristianG_7 ha sido el galardonado como embajador de las #enfermedadesraras en los Premios FEDER ¡Enhorabuena y muchas gracias por tu trabajo para acercar estas patologías a la sociedad!

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4 years

¡Ya está aquí! Lanzamos nuestra campaña por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras 'Crecer contigo, nuestra esperanza' #SomosFEDER

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5 years

Nuestro embajador @ChristianG_7 os invita a participar el 3 de Marzo en la X Carrera por la esperanza de las #enfermedadesraras ¿Aún no os habéis inscrito? No lo dudéis y haceros con vuestro dorsal en este enlace

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5 years

Ha llegado el día, lanzamos nuestra Campaña por el Día Mundial de las #enfermedadesraras "Enfermedades Raras: un desafío integral, un desafío global" de la mano de nuestro embajador @ChristianG_7 #SOMOSFEDER

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6 years

Instamos a reconocer la investigación en #enfermedadesraras como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud

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¡Damos la bienvenida al #D íaMundialEERR cargados de energía e ilusión! ¡Súmate! #SomosFEDER

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3 years

🍀 ¡Hoy es un día muy especial! Cumplimos 22 años y queremos darte las gracias por acompañarnos en todo este tiempo. 🥰 El tejido asociativo es nuestro motor y por eso, queremos agradeceros vuestro apoyo, recordando que sois nuestras 385 razones:

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#Buenosd ías Comienza el Día Mundial de las #enfermedadesraras ¿te unes? #SOMOSFEDER

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✨ ¡Celebramos nuestro 24º aniversario! ✨ ❤️ ¡Gracias a todos vosotros que hacéis posible el seguir caminando, creciendo y afrontando nuevos retos para ser la esperanza de 3 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias! 🍀

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¡Buenos días! ☀️Hoy, 3 de diciembre, celebramos el Día Internacional de las Personas con #Discapacidad con el objetivo de promover sus derechos y su bienestar en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida 🍀 ¡Súmate!

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5 years

#GRACIAS , gracias, gracias @almudenacid por ser NUESTRA ESPERANZA 🍀. Dentro y fuera de #MasterChefCelebrity , haciendo visibles las #EnfermedadesRaras a nuestro lado. ¡No tenemos palabras! #Gracias por ser parte de la familia FEDER.

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5 years

Lo estabais esperando y ya está aquí, el cartel oficial de la X Carrera por la esperanza de las #enfermedadesraras ¡El 3 de Marzo te esperamos en la Casa de Campo de Madrid!

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5 years

. @SDalmaoficial se une también al desafío global e integral de las #enfermedadesraras en nuestro #D íaMundialEnfermedadesRaras. #GRACIAS por tus palabras y por crecer a nuestro lado 🍀. #investigaci ón #rarediseaseday #enfermedadesraras #28febrero

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¿Más vale prevenir que curar? 🤔 Cuando hablamos de la prevención de #enfermedadesraras , hablamos de: 🧪 Investigación 📑 Diagnóstico 💊 Tratamiento Tres pilares indispensables para minimizar el impacto de estas enfermedades. Infórmate 👀 #SomosFEDER

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4 years

Estamos viviendo un día único. Muchas voluntades unidas salvan vidas. Muchas gracias por sumaros y uniros a la esperanza de las personas con #EnfermedadesRaras #somosFEDER - seguimos con fuerza para hacer visible nuestra lucha, nuestra fuerza y nuestra ilusión

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🎉Hoy en FEDER estamos de celebración. ¡Nuestra Federación cumple 25 años! 🎂 Un cuarto de siglo visibilizando la realidad de las personas que conviven con las #enfermedadesraras o en búsqueda de diagnóstico. ¡Gracias por estar a nuestro lado todos estos años!💜🍀

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Son las 8 de la mañana y ya somos Trending topic #SOMOSFEDER #enfermedadesraras #Diamundialenfermedadesraras

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🟢 No podemos retroceder en el tiempo, pero sí podemos hacer que el tiempo vaya a nuestro favor: 👉Creando y fomentando líneas de investigación y diagnóstico #enfermedadesraras #somosfeder #tiempoafavor

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¡Qué emocionante! 💜💚💙 ¡Las enfermedades raras protagonizan la equipación de un equipo comprometido y solidario como el @CDLeganes ! #enfermedadesraras #Personas Únicas

C.D. Leganés

@CDLeganes

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🆕👕 Nuestra nueva tercera equipación 💜💚💙 #EnfermedadesRaras #Personas Únicas

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#Buenosd ías y #Felizdomingo

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Queremos dar las gracias a @OscarHigares por donar su premio en la primera prueba de @MasterChef_es #MCCelebrity a la Fundación Síndrome de West

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5 years

#GRACIAS a todas las personas que os sumasteis ayer a nuestro #D íaMundialEnfermedadesRaras, ¡aún no nos lo podemos creer! Seguimos trabajando para situar las #enfermedadesraras como un desafío integral y global.

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6 years

Su Majestad la Reina: Hoy hemos visto «tres historias. Pero hay 2.999.997 más. Todas tienen dos cosas en común: la primera: hay personas que sufren (no una, ni dos, hay varias); y la segunda: las personas piden que la investigación científica se potencie y se fomente» #SomosFEDER

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#BuenosD ías: hoy Día Mundial de las #EnfermedadesRaras , el día de 3 millones de Españoles. ¡Comparte nuestra lucha! http://t.co/dPiFXmYhGu

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La Comisión Europea destinará 100 millones de euros para impulsar la investigación en enfermedades raras

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4 years

Hoy cumplimos 21 años, más de dos décadas dando voz a los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna #enfermedadrara y todo lo logrado ha sido gracias a ti. ¡MILLONES DE GRACIAS POR ESTAR A NUESTRO LADO! #somosFEDER

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🟢 Su Majestad la Reina ( @casareal ) aboga por la equidad en el acceso al diagnóstico de las #enfermedadesraras y destaca el trato humano durante el proceso 📸 Descarga todas las imágenes del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 👇 🔗

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Hoy,29 de Febrero,celebramos el #DiaMundialER "Creando redes de esperanza" #SOMOSFEDER

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La esperanza de las enfermedades raras aterrizó, casi por casualidad, en el plató de Pasapalabra gracias a Fernando, concursante, y a nuestro embajador @ChristianG_7

Christian Gálvez, emocionado con el discurso de Fernando: “Te voy a dar un abrazo”

Antes de competir por conseguir la silla azul, Fernando ha dado un discurso que ha emocionado a todo el público y, en especial, a Christian Gálvez.

www.telecinco.es

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🟢 ¡Estamos preparados! En breves dará comienzo el Acto Oficial por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras ! 🍀⏰ 👉 Te recordamos que puedes seguirlo en directo a través de este enlace: 🔗

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🍀 El Valencia CF ( @valenciacf ) y su Fundación junto a FEDER para visibilizar y apoyar la investigación de las #enfermedadesraras 🔸Conoce más:

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En el Día Mundial de las #enfermedadesraras necesitamos tu apoyo ¿Nos ayudas?

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Un centenar de marquesinas visibilizan las #EnfermedadesRaras en agosto.

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Su Majestad la Reina consolida una década de trabajo con las personas con #enfermedadesraras y sin diagnóstico en España @CasaReal

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Toda España Hoy #HazlasVisibles celebra el Día Mundial de las #EnfermedadesPocoFrecuentes

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Más de 300 proyectos de investigación apoyados por el movimiento asociativo en los últimos 5 años #somosFEDER #DM2020

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Hoy 2 de abril es el Día Mundial del Autismo. Nos sumamos a la causa #sensibilizaci ón http://t.co/Y8lhGmdzJO

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🍀Mª Luz Couce: "La pandemia nos ha demostrado que se pueden agilizar los trámites burocraticos en investigación y debe de permanecer."

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Teresa, una joven con Síndrome de Sjögren, nos explica cómo es vivir con una enfermedad poco frecuente. 🍀 ¡Pronto su testimonio en nuestra web!

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¡Buenos días! ☀️ Hoy, 8 de marzo, nos sumamos al Día Internacional de la #Mujer poniendo de relieve el papel que tienen en el abordaje de las #enfermedadesraras : como pacientes, madres y cuidadoras💜

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¡Es un orgullo tener a personas como @almudenacid a nuestro lado! Una vez más ha visibilizado las #EnfermedadesRaras y ha contribuido a nuestra causa. ¡GRACIAS POR SER NUESTRA ESPERANZA!

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🍀 Si pueden curar, curan; si no pueden curar, alivian; si no pueden aliviar, consuelan; y si no pueden consolar, acompañan ❤️ 🎉 ¡Hoy celebramos a todas las enfermeras y los enfermeros! ¡Gracias por poner el corazón en vuestra profesión! ✨ #DiaMundialdelaEnfermeria

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🍀 ¡ABRIMOS las inscripciones para la XII Carrera por la Esperanza que celebramos del 28 de febrero al 8 de marzo! ❗️ Este año, al realizarla virtualmente, toda #Espa ña podrá participar y solidarizarse con las #EnfermedadesRaras INSCRÍBETE AQUÍ:

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Hoy, 17 de abril, es un día muy importante para todas aquellas personas que forman parte de la gran familia FEDER🍀¡Estamos de cumpleaños! Son ya 23 años de trabajo, esfuerzo y dedicación para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con #EnfermedadesRaras

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Hoy nos despertamos con una noticia que nos llena de esperanza. @FELIXGOMEZactor dona su premio de Masterchef Celebrity a FEDER ¡MILLONES DE GRACIAS!

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Ya estamos en la Casa de Campo de #Madrid para correr por las #enfermedadesraras ¿Has venido? #somosFEDER

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. @NataliaOficial_ #Gracias por sumarte a nuestra causa y ayudarnos a crecer 🍀 en este #D íaMundialEnfermedadesRaras. #somosFEDER #rarediseaseday #28febrero

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Su Majestad la Reina acude al acto inaugural del IV #congresoeducativoER

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🟢 ¿Acaban de diagnosticarte a ti o a algún ser querido una #enfermedadrara ? ¿No tienes diagnóstico todavía? 👉 ¡Queremos ayudarte!❤️ Ponte en contacto con nosotros llamando al 📞 91 822 17 25 o escribe un mail a 📩 sio @enfermedades -raras.org ¡Estamos a tu lado!🍀

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Gracias a todos por vuestra acogida a la nueva marca. Recordad, cambiamos de cara, pero mantenemos la misma fuerza!

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⏰¡¡15 días!! Estamos muy cerquita del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras y estamos deseando saber qué vais a hacer en este día tan importante #28Feb 🍀

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¡Nuestro día es Tendencia en #Espa ña! Gracias por impulsar la visibilidad de las #enfermedadesraras en día donde la concienciación y la esperanza son las protagonistas. ¡Hagamos que #diamundialenfermedadesraras sea el primer TT!

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Este 17 de abril, tenemos algo muy especial que contaros... cumplimos 20 años y queremos celebrarlo con todos vosotros. A lo largo de este año llevaremos a cabo acciones y proyectos para celebrar nuestras dos décadas de trabajo ¿Quieres conocer más?

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2 years

🍀Hoy viajamos al Auditorio Ciudad de León para celebrar nuestro Acto oficial por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras . Puedes seguir el acto a través del siguiente enlace, comenzamos a las 11:30 h. 👉

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Mamá, papá, te vemos. Y no dejaremos de hacerlo nunca. #enfermedadesraras 🍀

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Mañana te esperamos en un día muy especial - no puedes perdértelo. Toda la información - - 28 de febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras - gracias todas las asociaciones, familias, empresas y embajadores por hacerlo posible

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@Elenaruemorgue De media, las personas con enfermedades poco frecuentes pasan más de cuatro años persiguiendo un diagnóstico, una verdadera odisea. Estamos a tu disposición si lo necesitas, Elena 🧡🍀

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🍀¡Qué ilusión ver nuestros carteles en las calles! ¿Has visto ya alguna de nuestras marquesinas? ¡Cuéntanoslo!

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🍀 Hoy hemos presentado a SM la Reina el balance del 2022 y los logros alcanzados en materia sociosanitaria para mejorar la vida de las personas con #enfermedadesraras

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🟢 Empieza la rueda de prensa de presentación de la campaña en el marco del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras 🍀 👉🏻 Nos acompañan Celia y Enrique, nuestros protagonistas ❤️ #tiempoafavor #somosFEDER

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Hemos firmado un convenio con @aecc_es para trabajar juntos contra los cánceres poco frecuentes. Gran alianza en favor de la sociedad

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🍀8 de marzo: El papel de la mujer frente a las #EnfermedadesRaras 🔸Ponemos de relieve el papel que tienen en el abordaje de las enfermedades raras: como pacientes, madres y cuidadoras. Conoce el papel: #8M2021

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Miles de personas conviven con ER en #Espa ña. Ayúdanos a fomentar la investigación de estas patologías #somosFEDER

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El movimiento asociativo de FEDER ayer estuvo presente en el estadio de Butarque concienciando sobre la realidad que viven las personas con #enfermedadesraras . Gracias @CDLeganes por abrirnos las puertas de vuestra casa, y gracias a todas las asociaciones por su gran labor. 💜

C.D. Leganés

@CDLeganes

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💜 ¡Participa en este día tan especial! 🟪 En las puertas de Butarque podrás ponerte tu mechón de colores, pintar en el mural o adquirir merchandising de las diferentes Asociaciones. 😃 ¡Os esperamos!

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🍀 Nuestro embajador, Christian Gálvez @ChristianG_7 nos acompaña, una vez más y participa en la Presentación por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. #somosFEDER #DiaMundialEnfermedadesRaras

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@SDalmaoficial @ChristianG_7 y Alexandra Jiménez nos acompañan creando redes de esperanza ¿Y tú? #somosFEDER

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El Consejo de Ministros acuerda un mecanismo para incentivar la investigación en tratamientos para las ER

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Un año más hemos alzado la voz por los más de 3 millones de personas que conviven con #enfermedadesraras en España

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🗣️ "Con el tiempo me di cuenta de que yo era quien informaba a los profesionales médicos sobre mi enfermedad", explica Fide Conoce su historia 👇 🔗

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🍀Lanzamos nuestra campaña para el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras pensando en el #Futuro para lograr la #Equidad en el acceso a una atención social y sanitaria de las #EnfermedadesRaras Y tú, ¿Cómo te ves en 2030?🌐 #SomosFEDER

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2 years

¡Gracias a todos por participar en esta #Asamblea ! Sois nuestro motor, nuestras ganas y nuestra esperanza #EnfermedadesRarasEs 🍀

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7 years

Hoy,5 de Diciembre, se celebra el Día Internacional del Voluntariado y desde FEDER queremos dar las gracias a todos nuestro voluntarios

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8 years

Hemos presentado la Campaña "Creando redes de esperanza" por el #D íaMundialER #SOMOSFEDER

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Nuestra guía “ #EnfermedadesRaras en la escuela. Educar en Red: recursos para la inclusión” está dirigida a profesionales del ámbito educativo como apoyo para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños/as, adolescentes y jóvenes con #ER . ¡Gracias por hacerla posible!🍀

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"Porque lo tenemos claro, ante problemas globales necesitamos soluciones globales" #CarreraER #SOMOSFEDER

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